Undersøgelse bekræfter, at ALS-familier har brug for hurtig hjælp

Thomas Krog og Berit Byg. Illustration: Niels Poulsen

23. apr 2021

Tid og overskud er en mangelvare, når et familiemedlem får ALS. Derfor er der stort behov for hurtig og fleksibel hjælp fra kommunen uden sagsbehandling, bekræfter ny undersøgelse, som Muskelsvindfonden har lavet blandt medlemmer med ALS og deres pårørende.

”Jeg kan ikke forstå, at alting skal være så besværligt… Man bruger meget tid på at være ked af det og frustreret.”

Et citat fra et menneske med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, som desværre er meget typisk for, hvordan familier med netop den diagnose inde på livet oplever deres hverdag. Og det er netop ikke kun selve sygdommen og den hurtige udvikling, de hentyder til.  Det besværlige, frustrerende og det, der gør dem kede af det, er dialogen med det kommunale system og ventetiden på at få den hjælp, de har behov for.

Med ALS tæt inde på livet er både tid og overskud en mangelvare. Derfor er det urimeligt, at familierne skal bruge så mange kræfter på at få den hjælp, som de har behov for. Eksisterede der en ALS-startpakke, som Muskelsvindfonden arbejder for at få indført, ville det sikre familierne, at den nødvendige hjælp kommer, når der er brug for den og uden, at alting ville være så besværligt.

Diagnosen i sig selv bør være nok til, at man f.eks. kan bevilges en handicapbil, ombygning af badeværelse, lift og praktisk hjælp. Det koster ikke ekstra at bevilge hjælp til f.eks. en handicapbil tre måneder før eller senere, men det betyder en verden til forskel, hvis familien får handicapbilen straks, behovet opstår.

Undersøgelsen peger på tre indsatsområder

Baggrund for spørgeskema-undersøgelsen

Da det i december 2020 blev klart, at der på Christiansborg var politisk enighed om at lave startpakker for mennesker med hurtigt fremadskridende diagnoser som ALS, igangsatte Muskelsvindfonden en spørgeskemaundersøgelse.

Spørgeskemaet blev udarbejdet med god hjælp fra en lille gruppe af mennesker, der selv er berørte af ALS – enten som syge eller pårørende.

Der var i alt 73 respondenter. Af disse har 23 selv sygdommen, mens resten er pårørende til et menneske med ALS.

For at underbygge Muskelsvindfondens indsats for at få indført ALS-startpakker i lovgivningen har foreningen netop lavet en brugerundersøgelse blandt mennesker med ALS og deres pårørende. Heraf fremgår det tydeligt, hvilke tre områder der fylder mest hos familierne i forhold til den hjælp, der passer bedst til deres situation.

De tre områder er: 1) hurtig hjælp i form af straks-bevillinger, 2) en fast tovholder i forløbet og 3) pårørende.

1) Hurtig og fleksibel hjælp

Med udgangspunkt i den enkeltes aktuelle situation er der behov for hurtig og fleksibel hjælp i form af straks-bevillinger uden langvarig sagsbehandling. Indsatserne skal være kendetegnet ved at være ubureaukratiske, præget af viden og overblik, og så skal de sikre og bevare autonomi, integritet og selvbestemmelse hos mennesker med ALS og de pårørende. Hjælpen skal også være helhedsorienteret på tværs af forskellige ordninger og instanser.

Citater fra undersøgelsen:

”Hendes sygdom udviklede sig så hurtigt, at det var svært for kommunen og sygehusvæsen at få deres systemer/afklaringer/møder til at følge med i min mors konstant ændrede behov.”

”Disse patienter har ikke tid til at vente på bevilling af hverken robotarm, el-kørestol og øjenstyret computer. Tingene skal komme prompte. Det skal ikke først diskuteres internt i kommunen, hvilken afdeling der skal tage affære.” 

”Kvinden fra kommunens boligteam sagde til min mor første gang, hun var der: Jeg kan ikke vide, om du rent faktisk er syg, eller om du snyder systemet for at få et nyt badeværelse. Dette blev vi meget kede af. Min mor ville jo ønske, at hun ikke havde ALS.”

Som en del af den hurtige og fleksible indsats ved ALS hører hjælperordninger (såkaldt BPA). Mellem en femtedel og en fjerdedel af respondenterne i undersøgelsen angiver sig mindre tilfredse med både art og omfang af deres hjælperordning.

Nogle af besvarelserne gør det også klart, at det er krævende både for personen med ALS og de pårørende at ansøge om hjælpeforanstaltninger og hjælperordninger.

Citater fra undersøgelsen:

”Der kræves rigtig meget dokumentation og skriftlighed for at få en bevilling igennem…”

”Det ville have været ønskeligt med en hurtig bevilling af BPA, som uden yderligere spørgsmål kunne bevilges op i timetal efter behov. I tillid til at ingen beder om flere timer, end man har behov for. Ingen ønsker fremmede folk i hjemmet, hvis det ikke er nødvendigt.”

Hjælpemidler bør også bevilges hurtigt

”Generelt tog det alt for lang tid, når vi havde brug for hjælpemidler, og vi måtte selv finde dem, der kunne bruges til en med ALS.”

Citat fra undersøgelsen

Også hjælpemidler bør høre til straks-bevillinger. Behovet for hjælpemidler er bredt og dækker alt fra små dagligdags hjælpemidler til bl.a. respirator, lift, elektrisk kørestol, handicapbil og boligændringer. Sagsbehandlingstiden opleves som lang, hvilket gør, at når hjælpen endelig kommer, er den ikke længere relevant. Dette gælder ikke kun store og omkostningstunge hjælpemidler, men også små dagligdags fornødenheder. Ofte er det den syge og de pårørende selv, der skal have hånd i hanke med at finde ud af, hvilke hjælpemidler der er bedst egnede.

2) En fast tovholder med viden og overblik

En fast tovholder, der sørger for et løbende og systematiseret overblik, er et andet stort ønske, fremgår det af undersøgelsen. Ønsket er en person, der har specialistviden om både diagnosen og de involverede sektorer, hjælpemidler og øvrige foranstaltninger. Det er vigtigt, at både den syge og de pårørende kan opbygge en relation til denne tovholder, og at kontakten er regelmæssig og systematiseret og samtidig præget af fleksibilitet.

Citat fra undersøgelsen:

”… Ønskes: kontinuerlig tovholder/konsulent, der kender området nøje og os personligt.”

3) De pårørende skal også medtænkes

De pårørende skal tænkes med ind som en naturlig del af de indsatser, der bevilges. Besvarelserne i undersøgelsen viser tydeligt, at det også har alvorlige konsekvenser for de pårørende, hvis personen med ALS efterlades uden tilbud om tilstrækkelig hjælp.

”Jeg måtte tage en feriedag om ugen for at kunne hjælpe min søster, da hun ikke får bevilget ekstra hjælp.”

Citat fra undersøgelsen

Citater fra undersøgelsen:

”Som pårørende oplevede jeg selv søvnproblemer, migræne, koncentrations- og hukommelsesbesvær, stress og fysiske smerter i ryg og fødder i perioder.”

”Jeg måtte tage en feriedag om ugen for at kunne hjælpe min søster, da hun ikke får bevilget ekstra hjælp. Hendes mand skal klare det hele alene.”

 

Læs vores mærkesag 'Ret til hurtig hjælp'

ALS - påvirkninger ved diagnosen

ALS er en diagnose, der influerer på stort set alle aspekter af tilværelsen. Det være sig fysisk, psykisk og socialt.

Sygdommen vil for manges vedkommende udvikle sig med en hastighed, der ikke kun gør det svært at vænne sig til sin situation, før yderligere forværring og funktionstab finder sted, men også gør det umuligt at forudsige, hvordan det enkelte forløb vil udvikle sig.