Politiske mærkesager

Muskelsvindfondens formål er at arbejde for et godt liv med muskelsvind, og vi tror på, at det bedst kan lade sig gøre i en verden med plads til forskelle

Vi arbejder dagligt med at finde politiske løsninger på en lang række sundheds- og socialpolitiske områder.

På denne side finder du vores tre overordnede mærkesager – samt en oversigt over de mest aktuelle mærkesager, som vi har særligt fokus på med konkrete løsninger.

Ring til pressetelefonen, hvis du vil vide mere på 2265 2499

Overordnede mærkesager

Bedre levevilkår for mennesker med muskelsvind og deres familier

Danmark er et af verdens bedste lande at leve i, hvis man har muskelsvind. Men det, der har gjort os til verdens bedste, har i flere år været under stærkt pres. Vi bruger mange kræfter på at forsvare de ting, vi har kæmpet så hårdt for at opnå, nemlig retten til at få hjælp, så man kan leve et liv på lige fod med mennesker uden handicap.

Mere forskning, bedre behandling og færre symptomer

I de senere år er udviklingen af medicinske behandlinger af de neuromuskulære sygdomme nærmest eksploderet. Og forskere har udviklet revolutionerende præparater, foreløbig til en mindre del af muskelsvindsygdommene, men allerede nu er der flere præparater på vej, og udviklingen forventes inden for de nærmeste år at berøre hele det neuromuskulære område. Vi kæmper for lige adgang til behandling.

Deltagelse på alle niveauer i samfundslivet

Et godt liv med muskelsvind er muligheden for et aktivt liv. Vi kæmper for retten og mulighederne for, at alle mennesker med muskelsvind kan deltage på alle niveauer i samfundslivet. I uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet, i fritids- og kulturlivet og i de helt nære relationer. Vi kæmper for størst mulig livskvalitet.

Politiske løsninger

Lige adgang til medicin

Sjældne diagnoser får nej til ny og gavnlig medicin. Muskelsvindfonden arbejder for lige adgang til ny medicin og har en række politiske løsninger, som kan være med til at sikre, at alle kan få tilbudt ny medicin.
Læs mere
Hjælperordning - ret til et selvstændigt liv

Mennesker med fysiske handicap har ret til at leve selvstændige liv med job, familie og fritidsliv. Alt for mange har dog svært ved at få den hjælp, som de har behov for, men vi har løsningerne der, hvor loven ikke fungerer.
Læs mere
Retssikkerhed

Fejl på fejl. Retssikkerheden på handicapområdet er for lav. Muskelsvindfonden peger på en hårdt tiltrængt retssikkerhedspakke
Læs mere
En national plan for muskelsvind

Danmark er bagud på det neuromuskulære område, når det gælder forskning, kliniske forsøg og behandling. Vi mangler en tydelig national handlingsplan, som skal være med til at forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne bedst mulige behandling.
Læs mere
Ret til økonomisk ligestilling

Vi skal ikke have yderligere omkostninger som følge af vores handicap. Mærkesager og løsninger bliver snart uddybet, men læs endelig om Julies sag.
Læs mere

Persondata Cookiepolitik