Hjælp og råd - Nydiagnosticeret

Din værktøjskasse

Muskelsvind er en del af dit liv. Derfor venter vi ikke, men går i gang og gør drømme til virkelighed og hverdag til værd-dag.

Nydiagnosticeret

Du er ny med muskelsvind, og det kan betyde et hav af ubesvarede spørgsmål og bekymringer. Måske har du selv fået en diagnose, måske har dit barn eller en anden i din familie. Og hvad så nu?

Mange praktiske ting skal gå op – og måske laves om. Vi har samlet nogle af de vigtigste paragraffer og tidligere sager herunder til dig til inspiration eller til at styrke din sag. Finder ud ikke svaret på dit spørgsmål, så er du meget velkommen til at kontakte politisk afdeling eller spørge vores medlemspanel – Tal med et medlem, som du finder nederst.

Diagnosticering og behandling

I Muskelsvindfonden arbejder vi med at forbedre forholdene på en række forskellige områder inden for diagnosticering og behandling.

Det gør vi, fordi vi desværre har set flere tragiske dødsfald i forbindelse med helt almindelige sygdoms- og indlæggelsesforløb pga. manglende viden om muskelsvind på sygehusene.

Det gør vi, fordi alt for mange mennesker med muskelsvind og ALS ikke får den vederlagsfrie fysioterapi, de har brug for og krav på.

Det gør vi, fordi adgangen til den afgørende medicinske behandling desværre stadig er alt for ulige, og har enorme konsekvenser for dem, der ikke får den.

Det gør vi, fordi vi mener, at der generelt mangler forskningsbaseret viden om muskelsvind.

Nedenfor finder du nærmere uddybning af vores arbejde med diagnosticering og behandling, ligesom du finder en række henvisninger til relevante artikler, vejledninger og andre relevante retskilder.

For yderligere generelt information om diagnosticering og behandling henviser vi til Rehabiliteringscenter for Muskelsvind.

Hvis du vil vide mere om dine rettigheder, når du imod dit ønske får nedsat eller stoppet din vederlagsfrie fysioterapi, kan du læse vores beskrivelser her.

I årtier var det utænkeligt, at mennesker med muskelsvinddiagnoser som eksempelvis Spinal muskelatrofi (SMA) eller Duchennes muskeldystrofi (DMD) kunne få medicinsk behandling, som kunne bremse sygdommen.

Men fremtiden er nu. Virkeligheden er dog også, at medicinen ofte ikke når ud til mennesker med sjældne diagnoser.

Læs meget mere om vores mærkesag her

Marcus får nej til medicin, og risikerer nu at miste sin gangfunktion

Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor skærmer ham fra debatten om medicinen, så godt hun kan, ved han, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne til at gå. Læs hans artikel her.

Uden Spinraza kunne 3-årige Merle ikke gå

Håb blev knust på et øjeblik, da det danske Medicinråd torsdag den 12. oktober 2017 sagde nej til den ny og revolutionerende medicin ”Spinraza”. Medicinen, der er til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal Muskelatrofi, tilbydes derfor kun til en lille udvalgt gruppe.

Se hvad Spinraza gør for deres familie.

Herunder kan du høre Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, fortæller om vigtigheden af lige adgang til medicinsk behandling.

Grundlaget for prioritering af medicin er ekskluderende for små diagnosegrupper.
Medicinrådet prioriterer ny medicin ud fra “Syv principper for prioritering af lægemidler”, som samtlige partier i Folketinget i enighed har formuleret. I praksis er grundlaget ekskluderende, når det gælder små diagnosegrupper. Og det kan umuligt have været politikernes hensigt.

Vi er nødt til at tro på, at det beror på en “konstruktionsfejl”, og ansvaret for at løse det, ligger i Folketinget.

Vejledninger, ministersvar mv
Herunder finder du henvisninger til relevante vejledninger, ministersvar og andre lignende retskilder.
- De 7 principper for prioritering af medicin
Når man har muskelsvind, er der ofte en stor frygt forbundet med at skulle indlægges på et sygehus. Heldigvis er frygten i de fleste tilfælde ubegrundet. Det kan være en god ide at have tænkt tanken igennem, inden det måske en dag bliver aktuelt.  Du kan lytte til politisk chef Thomas Krog fortælle om kampen i videoen herunder.

Vi mener, at mennesker med muskelsvind skal have ret til højt specialiseret behandling, når det handler om simple sygdomme som f.eks. lungebetændelse. Det minimerer risikoen for fejlbehandling.
Der er i disse år mere og mere fokus på, at en muskelsvindsdiagnose automatisk bør medføre indlæggelse på et højt specialiseret sygehus.

AKUT-kort fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Indtil da gælder det om selv at forberede sig så godt som muligt, da de forskellige muskelsvindsdiagnoser er sjældne og kendskabet til dem er mangelfuld flere steder i sundhedsvæsnet.

I forbindelse med COVID–19 udarbejdede RCFM nogle akut-kort. Dem kan du hente her.
De ligger også tilgængelige på deres hjemmeside og findes i både en generel og en diagnosespecifik version, som man kan printe ud og have liggende i sin pung eller lignende.
Det er en god ide at fremvise sådan et kort i forbindelse med hospitalsbehandling eller indlæggelse, selvom det er noget andet end COVID–19, det drejer sig om.

Da en indlæggelse kan ske akut, hvor man ikke selv er i stand til at henvise til kortet, kan det anbefales at informere sine pårørende og eventuelle hjælpere om kortet, så de kan gøre opmærksomme på dette ved indlæggelser.

Du er ofte eksperten

Som menneske med muskelsvind vil du som regel selv være eksperten på din sygdom og have gjort dig dine erfaringer på forhånd. Det er altid en god ide at tilbyde personalet, at vejlede dem i de forhold, de skal være særlige opmærksomme på i dit tilfælde. Det kan være alt fra navnet på din behandlende neurolog, til hjælpemidler, hvordan du bedst lejres og så videre.

Ved skift over regionsgrænser er det ikke en selvfølge, at IT-systemerne ”snakker sammen”, så personalet kan få indblik i gamle journaloplysninger, der er vigtige for din behandling. Det er vigtigt, at du har dit kort med dig, hvis du er på tur. Derudover at have påført navnet på din behandlende neurolog og afdeling.

Hvis du får respirationshjælp af en art og er tilknyttet et af respirationscentrene, er der særlige faktorer, der gør sig gældende. Læs mere her

Står du overfor et planlagt indgreb, undersøgelse eller lignende, kan det anbefales allerede at tage snakken med de læger og øvrigt personale, som du møder ved eventuelle forundersøgelse, ambulatoriebesøg og andet forud for indgrebet.

Du kan altid kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvis du er i tvivl.

Vi arbejder på at få indført løsninger

Muskelsvindfonden er desværre bekendt med flere dødsfald og komplicerede sygdomsforløb af mennesker med muskelsvind. Men der er løsninger, som kan sikre, at det ike sker.

Muskelsvindfonden arbejder sundhedspolitisk for at få udbygget tiltag, så de en dag bliver et naturligt tilbud, der gives til alle med en muskelsvindsdiagnose.
Se blandt andet her, hvad vi har skrevet som input til Sundhedsstrukturkommissionen.

Artikler
Herunder finder du henvisninger til relevante artikler fra politisk afdeling.