Siden 1971 har vi igen og igen taget megafonen i den ene hånd og murerskeen i den anden. Vi er gået på barrikaderne, og vi har revet barrikader ned. Med debat, kommunikation og klare holdninger. Vi frygter ikke at skille os ud, men at ”blende in”. Derfor bliver vi ved.
Interview med Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden
Du blev ansat i 2006 i handicappolitisk afdeling – hvordan var tiden, da du startede? I den tid drøftede vi forbedringer på nationalt plan, og Muskelsvindfonden stod bag adskillige forbedringer – nogle fik dog reelt først virkning starten af 10´erne:
Flere fik mulighed for et selvstændigt liv
Med en lovændring, der trådte i kraft 1. januar 2009, udvidede Folketinget målgruppen for hjælperordningen. Politikerne fjernede et tidligere krav om, at borgerne skulle have et særligt aktivt liv og åbnede samtidig for, at borgeren ikke selv skulle være arbejdsgiver, men ”kun” arbejdsleder. Det betød, at flere mennesker med handicap fik mulighed for et selvstændigt liv.
Muskelsvindfondens undersøgelse betød nyt center
Efter historier fra Muskelsvindfonden om, hvordan patienter dør, mens de venter på respirationsbehandling, fik de danske respirationscentre øget deres kapacitet. Efter forgæves kampe med regionerne, skrev Muskelsvindfonden i februar 2009 til daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K), at de lange ventelister kostede menneskeliv. I 2011 blev Respirationscenter Syd derfor en realitet.
Børn fik mulighed for selvstændighed
Ledsagerordningen blev udvidet i 2012, så børn ned til 12 år kunne få bevilliget en ledsagerordning. Indtil da havde ordningen kun være fra 16 år og op. Det var bl.a. en rapport fra Muskelsvindfonden i 2007, som fastslog, at hvis unge teenagere skulle udvikle sig socialt, skulle det være med deres venner – og uden forældre.
Hvilke generelle ændringer har du set i din periode i Muskelsvindfonden?
Ingen tvivl om, at 10’erne blev et handicappolitisk uvejr. I stedet for at kæmpe for forbedringer kæmpede Muskelsvindfonden en hård kamp for at undgå de værste forringelser. Den nødvendige hjælp efter serviceloven, man tidligere fik bevilget efter konstruktiv dialog med en sagsbehandler, blev nu en kamp, der ofte involverede Ankestyrelsen.
Muskelsvindfondens politiske fokus flyttede sig derfor til at sikre håndfaste rettigheder, som kunne bruges i klagesager. Et eksempel på sådan en politisk sejr var indførelsen af varslingsordningen pr 1. januar 2018. Sejren handler i al enkelhed om at sikre, at borgerne får mulighed for at klage over en afgørelse, og at afgørelsen skal stadfæstes af Ankestyrelsen, inden hjælpen skæres.
Hvordan er Muskelsvindfondens rolle fremover på det handicappolitiske område?
Muskelsvindfonden har historisk set haft ry for at være den frække dreng i klassen. Det er vi i virkeligheden ikke så meget længere, når vi fx ser på folkelige bevægelser som #enmillionstemmer. Muskelsvindfonden har i høj grad rollen som den organisation, der er med til at omsætte ”oprøret” til konkrete løsninger.
I mine øjne kræver det fremover en målrettet indsats, hvis ikke frustrationerne fra mennesker med handicap skal ende i had og private forsikringer, der efterlader de svageste i samfundet. Velfærdssamfundet skal ikke kun findes i drømme og historiebøgerne, og derfor må organisationer som Muskelsvindfonden arbejde målrettet for at omsætte borgernes oplevelser til konkrete forslag til forbedringer af regler og systemer. Heldigvis tyder meget på, at politikerne har fået øjnene op for nogle af udfordringerne og er villige til at se på løsninger. Den seneste finanslovsaftale for 2022 peger i hvert fald i den rigtige retning.
