Af Dan Rene Brock
Foto: David Bering
Et mylder af tanker dukker op, når jeg giv mig tid og lov til at tænke tilbage på mit liv. Bare den korte sætning afslører, at jeg ikke er ung længere. Jeg er lige fyldt 61 år. Sådanne refleksioner erindrer jeg ikke at have haft mange af, da jeg var ung – og så havde jeg dem måske alligevel.
Grublerier om hvem og hvad der har præget mit liv? Hvilke valg jeg har gjort, som har haft stor betydning? Og om jeg har lært noget, som jeg kan bruge? Grublerierne dukker op på vidt forskellige tidspunkter: måske omkring forskellige mærkedage, en opringning fra en ven tilbage i tiden eller en sen aftentime med en god plade på pladespilleren og i selskab med en godt røget whisky. Hvad ville du gerne have vidst, da du var ung? At man skal udvide sine grænser ved at tvinge sig selv til at være sammen med andre mennesker. At man skal forsøge at komme over frygten for at gøre noget forkert. Vi kan ikke gå gennem livet uden at opleve store eller små fiaskoer. Men hellere det end slet ikke at opleve livet. At man skal huske på, at alle vores handlinger og oplevelser er med til at skabe og forme os, uanset om de er gode eller dårlige.
Jeg havde også pligter
Tankerne kan flyve helt tilbage til min barndom, hvor jeg blev inddraget i familiens aktiviteter, ligesom mine brødre blev det. Jeg fik også pligter og opgaver.
Jeg husker, at jeg havde et hjemmekonstrueret, trehjulet, motoriseret køretøj. Lavet af bagtøjet fra en scooter, startmotoren fra selvsamme, styretøjet fra en bil, forhjul fra en lille traktor og sædet ligeledes fra en traktor. Med denne og en stor cylinder græsslåmaskine som påhæng blev det min opgave at sørge for, at græsset blev holdt nede på græsvejen, der omkransede den fem tønderland store grund omkring gartneriet. ” I dag er jeg taknemmelig for, at mine forældre opdrog mig på lige fod med mine brødre
Den gang kunne jeg ikke se den store betydning af at have sådanne pligter. For jeg ville da hellere have leget eller udforsket lokalområdet på min Jumbo, som køretøjet blev døbt. I dag er jeg taknemmelig for, at mine forældre opdrog mig på lige fod med mine brødre.
På den måde erfarede jeg tidligt, at mit muskelsvind var et vilkår, som ikke nødvendigvis satte begrænsninger for deltagelse, men ofte krævede kreativ tænkning og stor accept fra de personer, som jeg mødte på min vej.
Klassekammerater var mine hjælpere
Det samme gjaldt hele skoletiden, hvor det ofte var mine klassekammerater, som hjalp mig. Der var jo ikke hjælpere, støttelærer eller anden hjælp at få. Så når formningstimerne i fjerde og femte klasse lå i kælderen på den lokale skole uden elevator, var det mine klassekammerater, der løftede mig og håndstolen ned ad trapperne med assistance fra læreren.
Meget kunne lade sig gøre, hvis de voksne lod det ske uden at bremse det af risiko for, at det var for farligt.
Jeg fik først el-kørestol som femtenårig og hjælpere, da jeg var 23 år. Når jeg ser tilbage, ville det have givet mig mange muligheder at have hjælpere meget tidligere. Men måske havde jeg ikke lært at bede vildt fremmed om hjælp, når jeg som ung blev kørt til koncert af mine forældre, så jeg selv kunne deltage og møde unge på egen hånd.
Lærerigt at møde andre kulturer
Grublerierne om livet kommer også sommetider, når de er mindst ventet og kan næsten tage pusten fra én. ” Jeg sidder på et lille mørkt hotelværelse i Bulawayo og kigger ned på en baggård med udsprungne Jacaranda-træer og mærker pludselig, at tårerne triller ned ad kinderne. Det er glædestårer. Tårer over at have et liv, som til tider kan være udfordrende at leve, men som også rummer uendelig mange muligheder. Jeg føler mig taknemmelig
En formiddag på et lille mørkt og slidt hotelværelse i Bulawayo i Zimbabwe husker jeg, at jeg kigger ned på en beskidt baggård med udsprungne Jacaranda træer med sine blåviolette blomster og mærker pludselig, at tårerne triller ned ad kinderne. Det er glædestårer. Tårer over at have et liv, som til tider kan være udfordrende at leve, men som også rummer uendelig mange muligheder. Jeg føler mig taknemmelig over mit liv i en alder af 35 år.
Jeg har på det tidspunkt de nødvendige hjælpemidler og en velfungerende hjælperordning.
Fælles kamp trods kulturforskelle
Jeg deltager i adskillige aktiviteter derhjemme blandt andet i Muskelsvindfonden, hvor vi var en lille gruppe, som også havde overskud til at støtte andre mennesker med handicap. Det førte mig til et længere besøg hos Zimbabwes muskelsvindorganisation, MDAZ.
Dagene før havde vi været rundt i landet og besøgt nogle af organisationens medlemmer. Vores livsvilkår var helt klart uden sammenligning. At være født i en lille landsby bestående af lerklinede hytter og ganske få mennesker uden store udsigter til at få en kørestol, og hvor skolegang blot var en fjern drøm, og så til at være født og opvokset i Danmark var næsten så forskelligt som dag og nat. Alligevel var det basalt de samme ting, vi kæmpede for: At kunne deltage i samfundet omkring os og blive accepteret som alle andre.
Mødet med mennesker med en helt anden baggrund og kultur har lært mig uendeligt meget om, hvor meget troen på fremtiden betyder. Hvor vigtigt det er at gribe de muligheder, der opstår, med risiko for at fejle, uanset hvor små mulighederne kan synes for at ændre sin tilværelse.
Mange af dem, som jeg mødte i Zimbabwe og andre fjerne lande, har udstrålet en styrke til at kæmpe for bedre vilkår ikke blot for dem selv, men sandelig også for andre.
Bange for at skille sig ud
Som ung var jeg en del gange bange for at skille mig ud fra de andre og tænkte, at så var det nok bedst at tie. Som årerne er gået, har jeg erfaret, at jo mere tavs og genert jeg var, des mere skilte jeg mig ud. ” Som ung var jeg en del gange bange for at skille mig ud fra de andre og tænkte, at så var det nok bedst at tie. Som årerne er gået, har jeg erfaret, at jo mere tavs og genert jeg var, des mere skilte jeg mig ud.
Langsomt gik det op for mig, at jeg var lige så unik og akkurat lige så speciel som alle andre mennesker, og at jeg faktisk også havde meget at tilbyde og deltage med.
Jeg har lært utrolig meget fra mennesker i vores egen forening eller mennesker med lignende fysiske udfordringer, som jeg har mødt i andre sammenhænge.
Jeg har lært af deres erfaringer ved at lytte og spørge. Ved at være nysgerrig og overvinde min egen usikkerhed og generthed, ved at søge råd fra dem. Der er masser af mennesker, som vil hjælpe, hvis blot jeg selv prøver at overvinde min egen forlegenhed. Dette har i øvrigt vist sig at give mig så meget viden og hjælp i mange situationer.
Jeg er den bedste ekspert på mit liv
Jeg har med tiden lært at stole på mine egne beslutninger og dermed selv tage styring af mit liv, uanset hvad ”eksperterne” har sagt. Når alt kommer til alt, er jeg nok den bedste ekspert, når det handler om mit eget liv.
Allerede da jeg første gang som 29-årig skulle til Kina for at studere i et år i Shanghai, gjorde jeg mig mange tanker, om jeg i det hele taget ville kunne holde til de fysiske strabadser, som jeg muligvis ville møde. Måske kunne jeg ikke bruge min el-kørestol på universitet? Hvordan ville de fælles badefaciliteter fungere for mig? Hvordan ville den kolde vinter påvirke mig på et koldt tomandsværelse? Hvad hvis jeg fik lungebetændelse?
Spørgsmålene var mange og reelle bekymringer. Jeg tænkte, at det ville være klogt at rådføre mig hos eksperterne især omkring det sidste spørgsmål. Resultatet var nedslående. De sagde næsten alle, at det ville være fuldstændig uforsvarligt.
Jeg tog en beslutning, som jeg har haft gavn af mange gange siden. Jeg spurgte mig selv, hvem det var, der skulle leve mit liv. Eksperterne eller mig? Det var selvfølgelig mig. Eksperterne kunne hjælpe med fakta og med at risikovurdere. Men det var op til mig selv, hvor meget jeg var villig til at risikere.
Det allerværste, der kunne ske, var vel, at jeg kunne dø. Men jeg ville hellere dø i forsøget på at gøre noget, som gjorde mig glad, selv om det kunne have store negative konsekvenser end at ærgre mig over, når jeg blev gammel, at jeg ikke havde gjort forsøget. Nu er jeg næsten gammel og har aldrig fortrudt den leveregel, selv om den til tider har betydet mistede funktioner og kræfter.
Jeg føler, at jeg lever
Nogle gange er læring en hård proces, som kan give ar, men hvis vi aldrig vover, så lærer vi heller ikke meget og allermindst om os selv.
Læring har for mig altid betydet meget. Det kan være at dygtiggøre mig inden for kreative ting eller at lære nye færdigheder. Dette har især fået betydning i takt med, at min fysiske formåen er mindre.
Så længe jeg lærer og bliver bedre til noget, føler jeg, at jeg lever.
Således har jeg for fem-seks år siden kastet mig over at skabe digitale billeder via computeren. Om jeg nogensinde bliver god til det, er mindre væsentligt. Det er meget vigtigere, at jeg føler, at jeg bliver bedre og begynder at kunne bruge flere teknikker.
En del spørger: ”Hvad skal du bruge det til?” ” Så længe jeg lærer og bliver bedre til noget, føler jeg, at jeg lever.
Ikke til noget særligt, men det giver mig glæde. Jeg kan bruge min fantasi, og hvis andre kan lide det, er det fint. Hvis de ikke kan, er det også helt fint. Det er ikke skabt for et større formål, men kun for min egen selvtilfredsstillelse. Det er vigtigt at beskæftige mig med det, der gør mig glad.
Fandt kærligheden via SecondLife
Jeg har altid været åben over for nye ting, men især én begivenhed i mit voksne liv har åbnet mine øjne for en helt ny side af mig selv. Ved en tilfældighed havnede jeg i et virtuelt forum, der hed SecondLife.
Det begyndte, da min ti år gamle bil brød sammen for ca. 15 år siden, og en udskiftning var uundgåelig.
Jeg fik hurtigt sendt en ansøgning til kommunen. Af uforklarlige årsager tog det to år, tre måneder og 4 dage inden jeg havde en ny handicapbil. Ventetiden betød, at jeg sad noget mere foran computeren, end jeg var vant til.
En dag faldt jeg over en nyhed om, at kommunen ville åbne et virtuelt bibliotek. Min nysgerrighed var vakt. Jeg havde ingen idé om, hvad et virtuelt bibliotek var. Jeg klikkede på linket og skulle registrere mig og svare på nogle underlige spørgsmål om alder, kropsbygning, hårfarve, og hvilke interesser jeg havde. Da jeg også skulle vælge tøj og hårstil, syntes jeg virkelig, at det var ved at være for meget. Men jeg er et tålmodigt menneske og fortsatte.
Pludselig tonede et billede op af noget, der lignede en park med en masse små mærkelige figurer, der løb forvildet rundt og hele tiden bumpede ind i en figur, som var midt på skærmen. Jeg var havnet i SecondLife, og figuren i midten var min avatar. Det gik op for mig, at alle de andre figurer, som løb rundt, var andre avatarer, der blev styret af mennesker, som jeg selv.
I løbet af kort tid havde jeg chattet med mennesker fra mange steder på kloden. Jeg fandt aldrig biblioteket, men loggede hyppigt ind de næste dage og uger og mødtes med nogle af de samme.
Især én talte jeg meget med, og vi kom meget tæt på hinanden og talte om alt. Kærligheden ramte os begge, og det udviklede sig til et langdistance forhold på tværs af Atlanten og har nu varet i 14 år. ” Det er er aldrig for sent at lære noget om sig selv, hvis man er åben og villig til at gribe mulighederne.
Det er er aldrig for sent at lære noget om sig selv, hvis man er åben og villig til at gribe mulighederne.
Muskelsvind har været mit livsvilkår
Muskelsvind har altid været en del af min bagage, det har været et livsvilkår, som er en del af mig, som jeg har formået at leve og udvikle mig med. Det er for det meste lykkedes mig ikke at lade det styre mit liv, men at jeg styrer mit liv med muskelsvind. Hovedsageligt ved at beskæftige mig med ting jeg har kunnet lide.
Hvad ville du gerne have vidst, da du var ung?
Et utroligt svært spørgsmål. Dengang følte jeg, at jeg havde brug for at vide meget mere om alt.
Hvordan tager jeg de rigtige beslutninger? Hvordan slipper jeg af med min usikkerhed og generthed? Hvordan finder jeg kærligheden? Og tusinde andre spørgsmål.
Heldigvis er der ikke et svar på alle disse spørgsmål. Livet har ikke en manual.
Det vigtigste er:
– at udvide sine grænser ved at tvinge sig selv til at være sammen med andre mennesker.
– at forsøge at komme over frygten for at gøre noget forkert.
Vi kan ikke gå gennem livet uden at opleve store eller små fiaskoer. Men hellere det end slet ikke at opleve livet.
Husk på, at alle vores handlinger og oplevelser er med til at skabe og forme os, uanset om de er gode eller dårlige.
Andre relevante artikler til dig
- 21/06 2022
Det er helt ok at være gammel
- 21/06 2022
RCFM har fokus på det gode seniorliv med muskelsvind
- 21/06 2022
Forsker: Ældregenerationen bliver markant større
- 23/09 2018
Det er mere sygdommen end min alder, der spiller ind
