Vi kan og skal blive bedre til at tale om sorgen ved at miste funktioner og blive dårligere. Det er en del af vores fællesskab i Muskelsvindfonden, mener Simon Toftgaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden
Som sygdom er muskelsvind ikke ligefrem en fest. Selv om det kommer i mange forskellige former og typer, så har stort set alle diagnoser nemlig det tilfælles, at de aldrig rigtig bliver bedre, tværtimod faktisk. Muskelsvind er typisk progredierende og bliver på den måde værre over tid. Man mister små funktioner løbende og hen over årene også store, så man eksempelvis en dag ikke længere kan gå, stå eller måske spise selv uden hjælp.
Drømt om at kunne gå
Personligt kender jeg desværre alt til det. Men selv om jeg hurtigt vil kunne remse en masse mistede funktioner op, så undrer jeg mig af og til over, at det aldrig rigtig for alvor har slået mig ud at blive dårligere. Jeg tror imidlertid, at det skal ses i sammenhæng med, at jeg aldrig har været i nærheden af hverken at kunne gå eller i det hele taget at kunne ret meget uden min hjælper.
Jeg har altså aldrig rigtig været selvhjulpen, og min hverdag har derfor over tid ikke ændret sig ret radikalt, ligesom andre med muskelsvind oplever det.
Det lyder måske paradoksalt, men jeg har til tider været glad for det udgangspunkt; at jeg aldrig har skullet opleve at miste noget så vitalt som min gangfunktion. Jeg har selvfølgelig altid drømt om at kunne gå, men hvis man oplever at miste evnen, så ved jeg fra venner og bekendte med muskelsvind, at den psykiske pris kan være høj.
Hvad bliver det næste?
Netop det psykiske element er også begyndt at betyde noget efter, at jeg sidste år blev far. Jeg tænker i dag meget mere over, hvad der sker med min krop, og hvad jeg er i stand til om nogle år. Disse sætninger er eksempelvis skrevet på min mobiltelefon, da jeg ikke længere er stand til at bruge tastaturet på min bærbare. Den funktion røg under første corona-nedlukning, og det var da lidt et chok, at jeg nu ikke længere er i stand til at håndtere en computer på vanlig vis.
Tanken strejfer mig selvfølgelig derfor, hvad bliver det næste?
”
Jeg tænker i dag meget mere over, hvad der sker med min krop, og hvad jeg er i stand til om nogle år.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand
Som mennesker forsøger vi altid at finde løsninger og på kreativ vis kompensere for det, vi ikke kan. Men ærligt talt kan der ikke altid findes løsninger, og derfor må vi også bare erkende, at det at miste funktioner og at blive dårligere er en del af vores fællesskab og noget, som vi derfor kan og skal blive bedre til at tale om.
Både i foreningen, men i særdeleshed også i samværet med andre. Jeg håber derfor, at dette fokus kan være startskuddet.
- 14/02 2023
Vi skal møde et menneske i sorg med åbenhed
- 14/02 2023
Jeg har manglet ord for min sorg
- 14/02 2023
Sorgen slipper man aldrig helt
- 22/06 2022
Ærligt talt: Vi skal blive bedre til at tale om døden
