Et fyrtårn, der aldrig vil slukkes
Det var med meget stor sorg og savn, at jeg i lørdags modtog meddelelsen om, at fyrtårnet, filmskaberen, forfatteren, debattøren, aktivisten og levemanden Birger Bergmann Jeppesen ikke er iblandt os mere.
Birger var en ener. Hvis nogen overhovedet er en ener – et helt særligt menneske – er det Birger. Enklere kan det ikke siges. Når det handler om at skabe opmærksomhed om muskelsvind-diagnosen ALS, var han ganske enkelt second-to-none i Danmark.
Birger insisterede
Birger fik konstateret ALS i 1996. I en alder af 45 år. Han blev 72. Med en diagnose, hvor den gennemsnitlige levetid med sygdommen blot er tre år, insisterede Birger på at leve med ALS i 27 år. Og insistere er det eneste rigtige ord, man kan bruge i den forbindelse. For Birger insisterede. Han insisterede på, at der skal være et liv før døden. Han insisterede på, at når rammerne er de rette, støtten den rigtige, og viljen er til stede, kan man sagtens leve et dejligt og aktivt liv med muskelsvind. Fyldt med kærlighed, generøsitet og et godt smil måske ikke på læberne, men i øjnene. Birger var indbegrebet af en ukuelig optimistisk indstilling til livet.
Allerede med filmen ”Mit Liv Som Grøntsag” leverede den tidligere blomsterhandler et vigtigt og desværre stadigt uhyre aktuelt bidrag til synet på mennesker med handicap og fx debatten om aktiv dødshjælp. Birger var en af de første, som tog budskabet om aktiv livshjælp til sig.
Fortalte sin historie i kronikker, debatindlæg, film og videoer
Birger blev kørestolsbruger blot et halvt år efter, at han fik sin diagnose med ALS. Han levede med respirator fra 1997 og helt frem til sin død. Mange, som ikke har et handicap eller er pårørende til mennesker med handicap, kan ikke altid forestille sig, at det er et værdigt liv. Men Birger insisterede på at fortælle sin historie. Og han vedblev med at gøre det. Lige til det sidste. Med mere end jævne mellemrum skrev han kronikker og debatindlæg i medierne. Udgav selv flere film og videoer, men medvirkede også i kontroversielle, debatskabende TV-dokumentarer, som udfordrede grænserne for, hvornår et liv er værd at leve.
Helt tilbage i 1997 skrev han bogen ”Er der mon bedre i himlen”, der bl.a. handler om overvejelser i forhold til at få en diagnose som ALS, tanker om et liv med handicap og de overvejelser, han var igennem, inden han valgte at få respirator. I forbindelsen med udgivelsen modtog Birger et legat med den begrundelse, at ”han var god til at fortælle det væsentlige og udtrykke sig klart uden fagter eller det talte ord”.
Han engagerede sig også i udvikling af bedre kommunikationsredskaber til mennesker, der har mistet talefunktionen. I de 16 år, jeg nåede at kende Birger, talte vi altid sammen via disse redskaber. Det krævede måske tålmodighed af lytterne, men uden den og Birgers stædighed i sådanne situationer var både jeg og mange andre medarbejdere og medlemmer af Muskelsvindfonden, en stor oplevelse mindre. Birger havde noget på hjerte, og han evnede at udtrykke, så der blev lyttet.
Jutta og Birger bidrog til fortællingen om, at et liv med handicap er værd at leve
Birger modtog flere gange støtte fra Muskelsvindfonden til sine aktiviteter. Han udviklede et venskab og en gensidig respekt for Muskelsvindfondens stifter og legendariske formand Evald Krog. De bidrog begge til at styrke vores internationale relationer – især til den energiske islandske ALS-organisation. Birgers ægtefælle Jutta Andersen var i mange år et aktivt, respekteret og meget værdsat medlem af Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelsen for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, hvor hun – og dermed også Birger – havde en meget vigtig stemme og andel i udviklingen af hele Muskelsvindfondens ALS-arbejde.
I et miljø, hvor mange medlemmer af Muskelsvindfonden med ALS desværre ikke har kræfter til at være aktive i meget lang tid, er der nok mange, som ikke kender Birger. Men selv om han ikke er blandt os mere, er jeg sikker på, at hans ånd vil leve videre i ALS-miljøet og i hele foreningen – både fordi hans livs- og menneskesyn på alle områder er indbegrebet af Muskelsvindfondens DNA, og fordi hans værker og bidrag fortjener at leve videre. Det, han gav, kan med stor fordel gives videre til alle dem, der får en ny diagnose og til alle dem, der har den mindste tvivl om, at liv med handicap er værd at leve.
Æret være Birgers minde.
En af Birger Bergmann Jeppesens kronikker om sit liv med ALS og sit handicap bragte vi i Muskelkraft nr. 1/2007.
Læs kronikken ’Indeni er jeg fuld af liv’ her