Vores diagnosenetværk
I vores diagnosenetværk kan du få adgang til viden om din diagnose, indsigt i den nyeste forskning og eventuelle behandlingsmuligheder, mulighed for at bidrage til forskningen og det politiske arbejde og ikke mindst møde andre med samme diagnose.
Vores diagnosenetværk er åbne for nye deltagere og mødes årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør, eller på et konferencecenter i Jylland eller på Fyn.
CMT – Charcot-Marie-Tooth (+pårørende og ægtefæller)
Har du CMT? Dette er et netværk for dig med diagnosen Charcot-Marie-Tooth (CMT). Vi afholder alt fra faglige oplæg, temadage, til kurser seminarier, hvor du har mulighed for at få viden og spejle dig i andre med samme diagnose. Skal du være med?
CMT-netværket er et netværk for personer, der lever med Charcot-Marie-Tooth sygdom (CMT), en arvelig neuromuskulær sygdom, der påvirker nerverne. Netværket henvender sig til både voksne og unge, som ønsker at dele erfaringer, få faglig støtte og holde sig opdateret om den nyeste forskning og behandling af CMT.
Et stærkt fællesskab
Gennem temadage, kurser og arrangementer får medlemmerne mulighed for at opbygge både viden og netværk med andre, der står i samme situation. CMT-netværket tilbyder et fællesskab, hvor man kan dele udfordringer, give og modtage støtte og få indsigt i, hvordan man kan håndtere sygdommen i hverdagen. Netværkets aktiviteter foregår både fysisk og online, hvilket giver medlemmer mulighed for at deltage, uanset hvor i landet de bor. Målet er at skabe et stærkt fællesskab, hvor både den praktiske viden og de personlige oplevelser er i centrum.
Hvor: Netværket mødes årligt til en weekend på Musholm Ferie – Sport –Konference eller et konferencecenter i Jylland eller på Fyn
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: CMT/HMSN – lukket | Facebook
IBM – Myositternes Netværk: Et netværk for alle voksne med diagnosen IBM og deres pårørende/ledsager
Vil du være en del af et fællesskab, hvor du ikke kun får viden om IBM, men også møder mennesker, der deler dine udfordringer? Bliv en del af et netværk, hvor ingen står alene.
IBM-netværket i Muskelsvindfonden er et fællesskab for voksne, der lever med Inclusion Body Myositis (IBM), en sjælden form for muskelsvind, der påvirker musklerne i kroppen og ofte fører til nedsat styrke og funktion.
Mestrer hverdagen med IBM
Netværket giver medlemmerne mulighed for at dele erfaringer, få støtte og opdateret viden om diagnosen. Gennem temadage, kurser og netværksmøder får deltagerne indsigt i den nyeste forskning, behandling og mestring af hverdagen med IBM. Gruppens aktiviteter skaber en platform, hvor medlemmerne kan finde forståelse fra andre, der går igennem de samme udfordringer. Det er et stærkt fællesskab, hvor både følelsesmæssig støtte og faglig viden er i centrum, og hvor ingen behøver at føle sig alene med deres sygdom.
Hvor: Netværket mødes årligt til weekend på Musholm Ferie – Sport –Konference eller et konferencecenter i Jylland eller på Fyn.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: IBM – “Myositter” og Ledsagere | Facebook
FSHD-gruppen: Et netværk for alle med diagnosen Facio–scapulo-humeral-muskeldystrofi
Har du et ønske om et netværk, hvor du kan snakke og spejle dig i andre med FSHD-diagnosen? Så er dette netværk lige noget for dig.
FSHD-netværket er et netværk for personer, der lever med Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), en genetisk muskelsvindsygdom, der primært påvirker ansigts-, skulder- og armmusklerne. Netværket tilbyder et støttende fællesskab, hvor medlemmer kan dele erfaringer, få information og udveksle viden om diagnosen.
Personlig og faglig viden i fokus
Via netværkets aktiviteter får deltagerne mulighed for at opdatere sig på den nyeste forskning og behandling af FSHD. Formålet med FSHD-netværket er at skabe et stærkt netværk, hvor medlemmerne kan finde støtte, inspiration og løsninger på de udfordringer, der følger med hverdagen med FSHD.
Her er både personlig erfaring og faglig viden i centrum. Deltager du i FSHD-netværkets aktiviteter, bliver du en del af et fællesskab, hvor du ikke længere står alene med de udfordringer, du møder. Du får viden om din diagnose, indsigt i dig selv og konkrete redskaber til at mestre hverdagens udfordringer
Hvor: FSHD Netværket mødes 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: FSH-DK | Facebook
MG – Myastenia Gravis: Et netværk for dig med diagnosen Myastenia Gravis
Er du klar til at finde styrken i fællesskabet? Myastenia Gravis-gruppen tilbyder et unikt netværk, hvor du kan få støtte, viden og inspiration til at håndtere din diagnose.
Myasthenia Gravis-netværket er et fællesskab for personer, der lever med Myasthenia Gravis (MG) samt deres ægtefæller og ledsagere. Gruppen tilbyder et støttende netværk, hvor medlemmer kan dele erfaringer, få viden og finde styrke gennem både sociale møder og faglige oplæg.
Et værdifuldt fællesskab
Formålet med gruppen er at skabe et trygt rum, hvor både de praktiske og følelsesmæssige udfordringer ved diagnosen kan drøftes åbent. Gennem temadage, kurser og netværksmøder bliver deltagerne opdateret på den nyeste forskning, behandling og mestringsstrategier. Gruppen tilbyder også et rum, hvor medlemmer kan finde støtte fra andre, der forstår de unikke udfordringer ved at leve med Myastenia Gravis. Med både fysiske og virtuelle aktiviteter gør Myastenia Gravis-gruppen det muligt for medlemmer at deltage, uanset hvor de bor. Det er et værdifuldt fællesskab, der styrker både krop og sind.
Hvor: Netværket mødes 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør. Derudover arrangeres sociale aktiviteter som musical og cafémøde, kaffemøder mv. rundt om i landet.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden | Facebook
DMD-netværket
Er du en voksen mand på 18+ og har diagnosen Duchennes Muskeldystrofi? Så er dette netværk for dig.
Duchennes-netværket er et netværk for voksne mænd, der lever med Duchennes Muskeldystrofi (DMD). Her får du mulighed for at dele erfaringer og finde støtte i et trygt og opmuntrende miljø.
Bliv en del af et unikt fællesskab
Gennem faglige oplæg, dialoger, temadage og weekender får du adgang til den nyeste viden om DMD, samt indsigt i relevant forskning og behandling. Netværket giver dig en enestående mulighed for at udveksle idéer og erfaringer med andre, der er i samme situation. Aktiviteterne er landsdækkende og foregår pt. fysisk med overnatning på Musholm.
Formålet med netværket er at skabe et stærkt fællesskab, hvor både faglig viden og personlige oplevelser er i fokus. Netværket er åbent for medlemmer med DMD, samt deres pårørende og familier.
Hvor: Netværket opstartes i september 2025. Herefter besluttes det hvordan, hvor og hvor meget netværket ønskes at mødes.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: DMD Denmark | Facebook
SMA-netværket: Netværk for voksne med Spinal Muskelatrofi
I dette netværk tilbyder vi et trygt og støttende netværk for voksne med Spinal Muskelatrofi. Her kan du dele erfaringer, få støtte og være en del af et fællesskab med andre, der forstår dine udfordringer.
Dette netværk tilbyder vi et fællesskab for voksne med SMA, hvor du kan få støtte og dele erfaringer med andre, der står i samme situation. Netværket planlægger selv deres aktiviteter, og programmet vil derfor bære præg af en indbyrdes forståelse, deling af viden om hvordan du mestrer hverdagen med SMA, samt den nyeste viden om diagnosen, forskning og behandlingsmuligheder.
Et fællesskab med både hjerte og viden
Gennem temadage, oplæg, kurser og erfaringsudveksling får du indsigt i både den nyeste viden og andres liv med SMA. Netværket giver både følelsesmæssig støtte og fagligt input – og har som mål at skabe et stærkt, vedvarende fællesskab.
Hvor: Netværket mødes 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør. Derudover arrangerer netværket temadage med fællesspisning.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: SMA diagnosenetværket i Muskelsvindfonden | Facebook
DM1-netværket (Dystrofia Myotonica): Netværk for voksne med diagnosen og deres familier
Lever du med Dystrofia Myotonica (DM1) og søger du et fællesskab, hvor du kan dele erfaringer og finde støtte fra andre i samme situation? Vores netværk er skabt for voksne med DM1, der ønsker at mødes og udveksle viden, samt finde forståelse og støtte i deres hverdag.
DM1-netværket i Muskelsvindfonden er for dig med DM1 og dine nærmeste pårørende. Vi tilbyder et netværk, hvor du og dine pårørende kan dele erfaringer og få hjælp til at håndtere de udfordringer, diagnosen medfører. Vi forstår de personlige og fysiske udfordringer, du står overfor, og tilbyder den nyeste viden om diagnosen samt viden om behandling og støtte.
Mød andre, du kan spejle dig i
Gennem faglige oplæg bliver du og dine pårørende opdateret på ny viden, forskning og behandling. Netværket giver dig også mulighed for at dele tanker og idéer med andre, der står i samme situation. Netværket har til formål at skabe et stærkt og vedvarende fællesskab.
Hvor: Netværket mødes 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: Dystrophia Myotonica/Myotoni i Muskelsvindfonden | Facebook
ALS/MND-netværket (Amyotrofisk Lateral Sklerose og motorneuronsygdom): Netværk for personer med ALS/MND og deres pårørende
Har du ALS/MND eller er du pårørende? Søger du et fællesskab, hvor du kan få støtte og dele erfaringer med andre, der kender til udfordringerne ved ALS/MND? Så er dette et netværk for dig.
ALS/MND-netværket er for dig med ALS/MND og din nærmeste pårørende. I netværket kan I dele viden, finde støtte og få praktiske råd til at håndtere hverdagens udfordringer.
Få støtte i et fællesskab af ligesindede
Vores netværk tilbyder et trygt rum for erfaringsudveksling, hvor du kan møde andre, der står i samme situation. Vi afholder en netværksweekend om året, hvor du og din nærmeste pårørende opdateres på den nyeste viden om sygdommen og forskning. Få indsigt i praktiske løsninger og del erfaringer med andre, der lever med ALS/MND og deres pårørende.
Hvor: Netværket mødes 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook:
- Gruppe for dig med ALS og dine pårørende: ALS GRUPPE DANMARK | Facebook
- Gruppe for ALS pårørende: ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) – for pårørende! | Facebook
- Frivillig gruppe, som skaber opmærksomhed på ALS: www.facebook.com/ALSifokus
HNPP (Hereditary Neuropathy with Liability to Pressure Palsy): Støttenetværk for personer med HNPP og deres pårørende
Har du HNPP, eller er du pårørende til en, der har? Hvis du søger et fællesskab, hvor du kan finde støtte og viden, samt dele erfaringer med andre, der forstår dine udfordringer, er dette netværk et godt sted for dig.
HNPP er en kompleks sygdom, der ikke kun påvirker de fysiske funktioner, men også kan have en betydelig indvirkning på den følelsesmæssige og sociale trivsel. At leve med HNPP betyder ofte at være ekstra opmærksom på kroppens reaktioner på stress og belastning.
Oplev støtte og fællesskab
I dette netværk er der plads til at dele både de store og små oplevelser, der følger med at leve med HNPP. Her kan du få råd om, hvordan du bedst håndterer symptomerne, samt dele de strategier, der gør din hverdag lettere. Vi tilbyder et fællesskab, hvor du møder andre, der forstår de unikke udfordringer ved HNPP, og som kan give både praktisk og følelsesmæssig støtte.
Netværkets aktiviteter omfatter temadage med overnatning, oplæg og erfaringsudvekslinger, hvor vi dykker ned i den nyeste forskning og behandlingsmuligheder.
Hvor: Netværket mødes pt. ca. 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Facebook: HNPP / CMT DENMARK | Facebook
LGMD (Limb Girdle Muskeldystrofi): Støttegruppe for personer med LGMD og deres pårørende
Er du eller en af dine nærmeste blevet diagnosticeret med Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)? Dette netværk er for dig, der gerne vil møde andre, der også lever med LGMD, og som søger støtte og fællesskab i at tackle de udfordringer, diagnosen medfører.
Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD) er en diagnose, der udvikler sig forskelligt afhængigt af undertypen. Derfor repræsenterer vores LGMD-netværk en bred vifte af de forskellige undertyper. Fælles for alle er, at de lever med daglige udfordringer, der kræver fysiske og praktiske tilpasninger.
At mestre livet med LGMD er en stor udfordring, og ofte er erfaringsudveksling med andre en befriende måde at finde støtte på. At kunne dele viden og hjælpe hinanden gør en mærkbar forskel.
Skab forbindelser og få indsigt
I dette netværk kan du dele erfaringer og få støtte fra dem, der står i samme situation. Vi mødes for at tale om de udfordringer, store som små, der følger med at leve med LGMD. Netværket tilbyder et fællesskab, hvor både de følelsesmæssige og praktiske aspekter af sygdommen er i fokus.
Du får også adgang til faglig viden og praktiske tips til at håndtere sygdommens udvikling. Vi dykker ned i den nyeste forskning og skaber rum for dialog om livet med LGMD – også for pårørende
Vi har netværker for voksne med LGMD og deres pårørende og vi har netværk for børn med LGMD og deres familier. Der tages i planlægning af programmet højde for de forskellige målgrupper.
Hvor: Begge netværk mødes pt. 1 x årligt på Musholm Ferie – Sport – Konference v. Korsør eller på et konferencecenter i Jylland eller på Fyn.
Kontakt: Ved du allerede nu, at du gerne vil være en del af dette netværk? Eller har du brug for lidt mere viden, inden du tilmelder dig netværket? Kontakt Lene Lebech fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.