Fakta om gruppen
Målgruppe: Alle med diagnosen myastenia gravis.
Netværkets geografi: Landsdækkende/nationalt
Aktiviteter: Faglige oplæg og diskussioner via temadage/kurser/seminarer.
Kontakt: Medlemskonsulent Lene Lebech, lele@muskelsvindfonden.dk eller på tlf. 2265 2439
Herunder ses billeder fra gruppens 40 års jubilæum d. 9. november 2019
Læs mere om gruppen herGruppens formål
Netværksdannelse og oplysning for alle med Myasthenia Gravis gennem forskellige aktiviteter bl.a.
- Seminar, med fokus på viden. og fagligt stof, men også plads til social komsammen. Afholdes over en weekend, som regel hvert andet år.
- ”Træf”, mindre møder og sammenkomster. hhv. vest og øst for Storebælt. Træf kan have fagligt, kulturelt eller rent socialt indhold, f.eks. fysioterapi, teaterture eller udflugter. De afholdes hhv. vest og øst for Storebælt ca. en gang om året.
- For at medlemmerne kan bruge netværket, ud over når vi mødes fysisk, udsender vi et nyhedsbrev én til to gange årligt, med information og om hvad der sker i vores verden.
- Ligesom vi administrerer og svarer på flere spørgsmål i facebookgruppen ”Myasthenia/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden”
- Vi har et stort samarbejde med RCFM, og vi plejer vores internationale netværk gennem NRMG (Nordisk Råd for Myasthenia Gravis) og EuMGA (European Myasthenia Gravis Association)
MG arbejdsgruppen
Hvad er myasteni-arbejdsgruppen egentlig?
Hvis myastenigruppen havde en bestyrelse, så ville det være MG-arbejdsgruppen. Men vi er en delt af Muskelsvindfonden og har derfor en ’arbejdsgruppe’ i stedet. Vi har et ’aftalepapir’ med Muskelsvindfonden, hvor der står hvad gruppen skal arbejde med og hvordan man vælger medlemmer til arbejdsgruppen. MG-Arbejdsgruppen mødes to til tre gange årligt – skiftevis på Musholm og i Aarhus. Derudover har vi onlinemøder når det er nødvendigt.
MG-arbejdsgruppens største opgave er at arrangere vores MG-seminar der skal foregå hvert andet år. Seminaret skal være med høj faglighed, mens de ’træf’ der arrangeres de år der ikke er seminar, kan være af mere social karakter – at styrke netværket myastenikere imellem.
Men MG-arbejdsgruppen beskæftiger sig også med andet, som vi mener vil være godt for vores medlemmer. Noget af det væsentlige der, er vores involvering i forskellige videnskabelige og forskningsmæssige sammenhæng. Et par af gruppens medlemmer sidder med ved bordet både på nationalt og europæisk plan. MG-gruppen er med i både det nordiske og europæiske MG samarbejde, og arbejdsgruppen sender delegerede til møder der.
Når alt det er sagt, kan jeg fortælle at vi også hygger os når vi mødes, og at det er meget givende at lave arbejde og arrangementer der er til gavn for medlemmerne og, som vi fornemmer, at I er glade for og støtter op omkring.
Sidst vi mødtes, var på Musholm i april, hvor det store emne var at planlægge det kommende seminar, men jeg kan illustrere alsidigheden ved at nævne nogle stikord fra referatet fra mødet. Medicinrådet, medicinalvirksomhed, Nordisk konference, nyhedsbrev, landsmøde, musicaltur og seminar med alle de punkter der hører til der.
–
Lyder det spændende? Der er ikke lang tid til seminar og næste valg til MG-arbejdsgruppen.
Johanne Gravgaard – MG arbejdsgruppen
Tilbage til oversigten