Sabrina og Morten er et ungt og smukt par, som mange andre. De har været sammen i to år og bor sammen i et lille hus lidt udenfor Skanderborg. Om lidt forøges familien med en hundehvalp, en golden retriever, og der er også drømme om børn. Der er bare lige én detalje, der gør deres hverdag og deres drømme for fremtiden lidt anderledes end andre unge pars: Morten har muskelsvinddiagnosen CMT
Morten arbejder som elektroingeniør, Sabrina er næsten færdiguddannet psykolog. Det hus, de bor i, er Morten selv ved at sætte i stand.
De smiler, de griner af hinandens vittigheder, og de har hele tiden en hånd om hinanden, som de sidder tæt i sofaen. Man er ikke i tvivl om, at de to står tæt, og at de elsker hinanden. Men parret havde en udfordrende start på deres toårige forhold, da Morten fik diagnosen CMT, netop som de fandt sammen. Mortens diagnose CMT er noget, de begge skal forholde sig til i livet sammen – både nu og fremover.
De mødte hinanden gennem fælles venner, og efter at have skrevet lidt sammen on and off i et års tid tog Morten chancen og inviterede hende med til Schweiz, og turen blev kimen til deres kærlighed. Men kort inden den spirende forelskelse kom en temmelig stor sten på vejen.
Parforhold og en diagnose
I tiden omkring deres rejse var Morten nemlig i udredning for neurologiske problemer, og han fik endelig diagnosen CMT et par måneder efter turen til Schweiz.
På en blæsende sensommerdag i Horsens lystbådehavn, fortalte Morten Sabrina om diagnosen.
”Jeg syntes, jeg var nødt til at fortælle hende om diagnosen, så hun vidste, hvad hun gik ind til, inden vi snakkede om at blive kærester, og forholdet blev rigtig seriøst,” siger han.
Sabrina vidste intet om Mortens undersøgelser eller sygdomstegn, før hun fik diagnosen serveret sammen med isvaflen på Horsens lystbådehavn, og hun husker, at hun ikke selv sagde så meget, mens Morten fortalte.
”Jeg havde lige behov for at gå og tygge lidt på den. Jeg tænkte, hvad betyder det her for os, hvad betyder det for mig? Hvad er det, jeg går ind til?” siger hun.
Et brev med en kærlighedserklæring
Da Morten tog på arbejde dagen efter, satte Sabrina sig ned og skrev et langt brev til ham med svaret på alle de tanker, der var gået gennem hovedet på hende. Et brev, som Morten har gemt.
Da Morten kom hjem, og så brevet på spisebordet, troede han, at det var et farvelbrev, der lå til ham, og at Sabrina trak sig fra forholdet, fordi hun ikke kunne leve med hans diagnose.
”
Min første tanke, da jeg læste brevet var ’nå, det var det’
”Min første tanke, da jeg læste brevet var ’nå, det var det’. Først tolkede jeg hendes ord, som om hendes drømme ikke harmonerede med min diagnose. Det var først på de sidste sider, det gik op for mig, hvad det egentlig var, hun skrev,” siger han.
Og Mortens første antagelse og frygt blev gjort til skamme, da brevets egentlige budskab gik op for ham. Sabrina havde nemlig fundet frem til, at alt det andet ved ham vejede tungere end diagnosen.
”Jeg havde læst om hans diagnose, så jeg forstod, hvad det ville komme til at betyde for vores liv sammen. Men jeg kunne mærke, at det gode, vi har sammen, vejede meget tungere. Det har jeg ikke haft med nogen før. Så derfor skrev jeg i brevet til Morten, at jeg gerne ville gå videre. At jeg gerne ville stå sammen med ham. Uanset hvad der sker. Så tager vi den sammen,” fortæller Sabrina om sine linjer i det håndskrevne brev og fortsætter med flere gode ord om hendes kæreste, der smiler lidt forlegent.
”Han er selvstændig, han har styr på sit liv, han er flot, han er empatisk. Alle de her ting overtrumfer den sygdom. Så længe han forbliver den, han er psykisk, så kan jeg godt forholde mig til, at der er noget fysisk, han måske går ned på. Alt det andet overtrumfer, og det er det, der får mig til at blive,” siger hun.
Den pragmatiske og den følsomme
Når Morten skal beskrive, hvad der egentlig var på spil for ham, og hvordan det føltes potentielt at kunne blive droppet på grund af et handicap, kommer den sindige jyde frem i ham.
”Jeg tror, at jeg er i stand til at affinde mig med rigtig mange ting,” siger han, og Sabrina stemmer i med et
”det tror jeg også,” inden Morten fortsætter:
”Og selv det at blive valgt fra på grund af mit handicap, ville jeg nok også kunne affinde mig med. Jeg er måske lidt irriterende pragmatisk. Ingen tvivl om, at det ville være et nederlag for mig, men jeg tror, jeg ville kunne vende det til noget konstruktivt og komme videre.”
Sabrina er den diametrale modsætning til Mortens pragmatiske tilgang til livet, og hun mener, at de supplerer hinanden godt på den måde.
”Mortens evne til at tænke pragmatisk og positivt hjælper mig, fordi jeg nogle gange kan være lidt sortseende. Til gengæld er han også begyndt at åbne mere op og tale mere om sine følelser,” siger Sabrina og fortæller, at netop det giver hende håb for, hvordan Morten vil tackle diagnosens progression.
”Dermed ikke sagt, at det ikke bliver svært, og at han ikke vil lade sig påvirke af det, for det tror jeg bestemt, han vil, men jeg tror også, han har ressourcerne til at komme igennem det bedre, end de fleste vil.”
Når det er træls
I dag lever Morten med mere eller mindre konstante smerter i ben og fødder, og han har opbygget en tolerance for det. Nogle gange, når han har rigtig ondt, er det svært for Sabrina at stå på sidelinjen uden at kunne gøre noget.
”Der er ikke noget, jeg kan gøre, og det er rigtig svært, for jeg vil jo gerne vise omsorg. Men han skal bare have lov til at være lidt træt af det, og så kommer han selv gennem det. Fordi han er så pragmatisk, kan han godt komme med nogle måske lidt hårde udtalelser om, at ’sådan er det bare’, og ’man kan jo ikke gøre noget ved det’. Som modtager er det hårdt at få den kommentar, fordi jeg føler mig sat lidt på sidelinjen. Men med tiden har jeg lært, at jeg ikke skal pylre, men bare være der. Og hvis der er noget, jeg kan gøre, skal han nok selv sige det.”
For Morten har det også været vigtigt, at han kunne få lov til bare at have det hårdt med tankerne om diagnosen og smerterne, uden at Sabrina prøver at fikse det.
”Sabrina har ofte været meget hurtig til at sige, ’det skal nok gå’, og ’jeg skal nok hjælpe dig’. Og jeg håber da også, at alt nok skal gå, men jeg ved det jo ikke. Og det har irriteret mig, at hun ikke forholder sig til realiteterne. Nogle gange skal jeg bare have lov til at sige, at det er træls, og at det hele er noget lort. Det skal der være plads til, uden at der nødvendigvis skal findes en løsning” fortæller han.
Fremtiden med CMT i sidevognen
Indtil videre mærker de ikke meget praktisk til diagnosen i hverdagen udover Mortens smerter. Han har fået en stok og støttebind til knæene, og snart får han også dropfodsskinner. Det er hjælpemidler, som det tog lidt tid for Morten at vænne sig til, men som også har betydet, at de sammen kan leve et aktivt liv. For eksempel var de sidste sommer på en tre ugers rejse til USA, hvor de blandt andet hikede.
Og de to er meget bevidste om, at de ikke kan vide, hvordan CMT’en udvikler sig, og derfor kan de ikke udskyde de rejser og aktiviteter, de drømmer om.
”Det er en mærkelig uvished, for man aner ikke, om det pludselig går stærkt. Med tiden bliver det nok mere nødvendigt med hjælpemidler, men som det er nu, spænder det fysiske ikke så meget ben. Men tanken hænger hele tiden i baghovedet,” siger Morten.
Det er tydeligt, at humor også en vigtig lim i forholdet, som gør diagnosen lettere at tackle. Sabrina fortæller om en gåtur i Rom, hvor de kom tilbage til hotellet, og Morten havde store smerter, og hun sad og masserede hans ben, og der var en lidt tung stemning.
”Så havde du taget et billede, hvor du lå der på maven med bar røv og en dum grimasse, mens jeg sad og moslede med dit ben, og så fik vi vendt det til noget positivt og sjovt,” griner hun, og han griner med.
Børn uden chancer
Apropos fremtiden så var begge parter klar til at få børn, næsten umiddelbart efter de mødte hinanden, hvilket også var afgørende for, at Morten hurtigt fortalte Sabrina om diagnosen. Den kan nemlig have fatale konsekvenser for netop drømme om børn.
”Hun havde ret hurtigt givet udtryk for, at hun ikke ville vente for længe med at få børn. Og med de ønsker skulle hun vide, at vi ville blive udfordret på det område. Jeg vil nemlig ikke risikere at give sygdommen videre til et barn, så det er ikke noget, vi bare kan kaste os ud i,” fortæller han.
Børn er stadig med i parrets drømme, som de håber at forløse nu, hvor Sabrina er færdiguddannet psykolog. Derfor er de i gang med udredning på en fertilitetsklinik. En reagensglasbefrugtning er en nødvendighed for at udvælge de raske anlæg i Mortens gener, så deres barn ikke arver diagnosen.
”Der er selvfølgelig ingen garanti for, at det virker. Så det er lidt specielt og også lidt underligt kunstigt. Men det er alligevel bedre end at få lavet noget sjusk,” siger Morten.
Gode råd til andre, der dater en med muskelsvind
Sabrinas råd til andre, der dater en fyr eller en pige med en diagnose, er, at man tillader sig at tage lidt tid for sig selv. At man lige trækker sig lidt og giver sig selv en tænkepause til at finde ud af, om det er noget, man kan have det godt i, og at man ikke skal føle sig skyldig over at være i tvivl.
”Jeg tror, det er vigtigt at være ærlig over for sig selv, og hvad man har lyst til, og hvad man kan mestre. Jeg tror, at man let kan blive lokket af tanken om, at det hele bare bliver godt. Men så er det vigtigt at være realistisk og afstemme med sig selv og med sin partner, hvad man er i stand til, og hvad man selv kan rumme.”
Jeg tror, det er vigtigt at være ærlig over for sig selv, og hvad man har lyst til, og hvad man kan mestre.
”Man skal først være ærlig over for sig selv og derefter over for sin partner. Man skal ikke skamme sig over at være i tvivl. For ligesom det er for den, der har fået diagnosen, er det en livsforandrende ting – fysisk som psykisk – og det er ikke noget, som alle tackler lige godt,” siger hun.
Mortens råd til den, der skal fortælle om en diagnose, er bare at sige det. For ifølge ham er der ikke så mange andre muligheder.
”Gør det så tidligt i forløbet som muligt, for ønsker og drømme for forholdet former sig ofte også hurtigt. Det handler om at være uselvisk og få kortene på bordet. For rigtig meget kan lade sig gøre, hvis man får talt om tingene og forventningsafstemt,” siger han.
Morten mener også, at det er vigtigt, at man giver plads til modtageren af beskeden.
”Jeg krævede ikke et svar med det samme fra Sabrina. Jeg gav hende tid til at fordøje den store nyhed,” siger han.
De har begge øvet sig på at leve med diagnosen i to år, og de øver sig videre sammen. Deres fælles kurs er det, der binder dem sammen. Kærligheden overvinder alt, som de siger. Og selv om kærligheden ikke kan overvinde Mortens CMT, kan den i hvert fald gøre diagnosen til en mere omgængelig rejsepartner.
Rejs med Morten og Sabrina
Andre udvalgte artikler til dig
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
- 31/01 2021
De troede, jeg var beruset
- 31/01 2021
Nydiagnosticeret med Limb Girdle – hvad så?
- 31/01 2021
Diagnosen sidder på bænken
