Claus er 30 år og har muskelsvinddiagnosen SMA III med alt, hvad det medfører af CPAP maskine, el–kørestol og hjælperordning. Alligevel fylder diagnosen så lidt, at han ofte glemmer den helt og selv siger, at han føler sig så normal, at det nærmest er unormalt.
”Jeg kan tage mig selv i at bestille billetter, og så to dage før komme i tanker om – gud, kan jeg egentlig komme ind der?” griner Claus Høstrup Vestergaard.
Claus har levet med SMA III hele livet, og den har langsomt udviklet sig. Som barn havde han en del muskelkraft, og han har ikke altid siddet i kørestol. Det var først, efter at han startede i skole, at hans ben ikke ville bære ham mere.
Han er vokset op i det, han kalder en arbejder-kernefamilie på Mors, og det jordbundne nordjyske gemyt skinner igennem. Han er stolt af sit sindige ophav, og måske er det også derfor, at offerrolle og sygdomsfiksering altid har prellet af på Claus.
”Jeg er bare gearet sådan, at det ikke fylder for mig, men jeg synes heller aldrig, at jeg har haft behov for at have særligt fokus på min diagnose. Jeg er i en privilegeret situation, hvor der ikke er så meget, der er synd for mig. På den måde er jeg også forskånet,” siger han.
Claus hører ofte historier om folk, der er blevet behandlet dårligt af systemet. ” Jeg har næsten syntes, at jeg skulle gå ’out of my way’ for at sige, at det er altså okay, at jeg ikke kan være med til alt. Claus H. Vestergaard
”En ting er handicapsystemet, man møder i kommunen, men det gælder også skoler: Så kom man bare ikke med på udflugten. Der blev ikke gjort noget for at se, om det kunne lade sig gøre. Men det har jeg bare aldrig oplevet. Jeg har oplevet, at alle altid har været forstående og forsøgt at få tingene til at fungere.”
Og netop det, at Claus blev inkluderet, har også givet ham overskuddet til at ”gå glip”, når han ikke kunne deltage.
”Jeg har næsten syntes, at jeg skulle gå ’out of my way’ for at sige, at det er altså okay, at jeg ikke kan være med til alt. Hvis det var sådan, at jeg skulle være lidt på sidelinjen under en aktivitet i skolen, så var det altså ok. Det skulle ikke gå ud over de andre. De skulle ikke ende med en kedeligere studietur, fordi jeg ikke kunne være med til det hele,” fortæller han.
At tage hensyn til dem, der tager hensyn
Hensynsbetændelse er noget, der går Claus meget på. For selv om han har det fint med, at hans handicap begrænser hans deltagelse, oplever han, at omgivelserne har langt sværere ved at tackle det.
”Den måde, mit handicap begrænser folk omkring mig på, er træls. Det har typisk været sammen med gutterne. For eksempel har vi været til nogle polterabender i min vennekreds, og der har min deltagelse gjort det lidt akavet. De siger, at de egentlig godt kunne tænke sig, at alle skulle ud og stå på vandski. Og så sidder alle om bordet og kigger over på mig,” siger Claus og holder en lille kunstpause, som understreger tilstedeværelsen af den kæmpe lyserøde elefant, der troner midt i mændenes selskab. ” Folk går lidt på æggeskaller rundt om én. Det, har jeg altid syntes, var noget af det værste Claus H. Vestergaard
”Og så skal jeg håndtere, at jeg synes, det er en helt vildt god idé og tackle den berøringsangst, de andre har. Folk går lidt på æggeskaller rundt om én. Det, har jeg altid syntes, var noget af det værste,” siger han.
Derfor har Claus opbygget en strategi til at knuse de æggeskaller. Det handler simpelthen om at tage ansvaret og komme først med at tage hensyn. På den måde kan han komme den akavede stemning i forkøbet.
”Jeg håndterer det tit ved at melde mig i det udvalg, der arrangerer turene, for så kan jeg tage initiativet til at arrangere noget, som jeg åbenlyst ikke kan være med til. Så kan jeg signalere, at vi arbejder altså i en verden, hvor man ikke nødvendigvis skal tage hensyn til mig.”
El-hockey gjorde hele forskellen
Claus er en ung mand, der hviler i sig selv. Han har overskuddet til at sætte sig selv på bænken, for han stoler på, at han er med i det sociale fællesskab, selv om han ikke kan stå på vandski som resten af vennerne til polterabend.
Men selvtilliden var anderledes, da Claus startede i skole, og han opdagede, at han ikke kunne det samme, som de andre børn.
”Det gik op for mig, at jeg var anderledes i starten af skolen, hvor de andre drenge begyndte til fodbold og andre fritidsaktiviteter. Jeg vidste selvfølgelig godt, at jeg havde en diagnose, men det var der, jeg første gang følte mig begrænset af det. Det var fandme hårdt. Lige i 1. klasse kunne jeg måske godt have været med, men min mor, fremsynet som hun var, kunne godt se, at jo mere jeg var med, jo mere ondt ville det gøre, når jeg ikke kunne være med mere. Så hun tog den hårde beslutning, at det kunne jeg ikke være med til. Det var jeg rasende over.”
Det, at Claus ikke kunne gå til fodbold ligesom alle sine klassekammerater, virkede som et forstørrelsesglas på diagnosen og på, hvordan han ikke passede ind i fællesskabet, forklarer han.
”Det var på det tidspunkt, at man første gang fornemmede, at man skulle positionere sig hierarkisk i en gruppe, og når man så ikke kan være med dér, hvor de fleste får venner og et fællesskab – det var brutalt. Men gennem el–hockey har jeg jo mødt folk, der på et senere tidspunkt i livet har mødt den mur, at man ikke kunne være del af det ’normale’ fællesskab. Det var nok endnu værre for dem, fordi de lige nåede at være med, og så blev det taget fra dem. Så på en måde tænker jeg, at jo før det sker, jo bedre, for så får man ikke det kæmpe nederlag.”
Efter et par år stablede Claus’ forældre et el-hockeyhold på benene i fællesskab med ligesindede forældre i lokalområdet. Der kunne Claus så få afløb for konkurrencegenet, som han siger, og også finde et fællesskab.
”Mine forældre kunne godt se, at jeg var ved at gå agurk, så de måtte finde på noget. Og det gjorde bare en kæmpe forskel for mig.”
El-hockey spillede Claus gennem hele barndommen og ungdommen og ind i voksenlivet. De sidste år er gejsten for at spille svundet ind, og den såkaldte ’tredje halvleg’ og det sociale blev det, der alligevel holdt ham i sporten til for ganske nylig.
Nu er det sport på skærmen, der sluger uendeligt mange af Claus’ timer. Men det var svært for ham at give helt slip på klubben og den sport, som var med til at bygge selvtilliden i den lille dreng, der følte sig anderledes.
Vigtige overgange
Da Claus fyldte 20 år, flyttede han hjemmefra og startede på Universitetet i Aalborg, hvor han er uddannet cand.scient i matematik med speciale i statistik. Den periode står stadig, som en af de hårde oplevelser, hvor hans handicap var en stærk modspiller.
”Det var kaotisk at flytte hjemmefra, og det var selvfølgelig forbundet med helt utrolig meget mere bøvl for mig end for mine søskende. Især første gang jeg flyttede, hvor jeg ikke vidste noget som helst om at finde en lejlighed i Aalborg. Og det generede mig utrolig meget, at jeg ikke kunne få hjælp i egen kommune til at finde bolig hverken fra min egen kommune eller fra den kommune, jeg flyttede til Og at skulle finde hjælpere i ny by eller overtale nogen til at tage med og pendle. Det var bare bøvlet.”
Det var en stor mundfuld for denne unge fyr, der lige var blevet myndig og havde fået hjælperordning.
”Der er nogle andre konsekvenser for mennesker med handicap, når man bliver 18. Det bliver lidt mere virkeligt hurtigt. Men det var jo lige så meget mor og far, der skubbede mig ud over kanten. Så mødte man virkeligheden på en anden måde,” fortæller han med et skævt smil.
Men Claus kom styrket igennem og tog erfaringerne med videre til næste flytning. I dag bor han i Viby, Aarhus, hvor han arbejder på Aarhus Universitet som ”talknuser” i Forskningsenhed for Almen Praksis under Institut for Folkesundhed. Og i Aarhus vil han helst blive.
”Jeg skal ikke skifte kommune igen. Jeg kan ikke overskue en ny kommune med en ny sagsbehandler, der gør alt på en ny måde. Så jeg kommer nok til at bo i Aarhus for evigt,” griner han.
Kronisk singlefyr der elsker børn
Claus er single og godt tilfreds med livet uden den store kærlighed – indtil videre. For der er nok at få tiden til at gå med.
”Det undrer mig, at jeg ikke har et behov. Når jeg ser, hvad mine venner er villige til at stå igennem for deres kærlighedsliv, så har jeg slet ikke den samme drive til, at det skal fylde hele mit liv. Jeg bokser med, om det er, fordi jeg er singletypen, at jeg ikke gør mere, eller om det er, fordi jeg føler mig begrænset af mit handicap.”
I naturlig forlængelse af tanker om kæreste og kærlighed følger overvejelserne om at få børn.
”Jeg er helt pjattet med andres børn. Jeg synes, de er sjove og interessante, men der er fandme også meget bøvl ved dem – selv uden handicap,” siger han.
Han er i tvivl om, hvorvidt han gerne selv vil have børn. For igen er muskelsvind-diagnosen ikke til at komme uden om.
”Når jeg kigger rundt, kan jeg se, at de af os med muskelsvind, der har børn, det fungerer fint nok, og børn er jo ikke skrøbelige. De kan vokse op i alle mulige sammenhænge og ikke tage skade af det. Men jeg tænker, at det er underligt, og det må påvirke mit barn, at mine hjælpere vil være så stor en del af deres liv. Måske er jeg bare konservativ i, hvordan en familiestruktur skal se ud. På den anden side har jeg aldrig hørt om nogen, der har fortrudt, at de fik børn,” spekulerer han.
Om der kommer kone og børn i Claus’ liv, lader han stå hen i det uvisse. Han nyder bare livet, som han lever det. Med diagnosen på bænken – det meste af tiden.
Andre udvalgte artikler til dig
- 31/01 2021
De troede, jeg var beruset
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
- 31/01 2021
Diagnosen er blevet en samarbejdspartner
- 31/01 2021
Nydiagnosticeret med Limb Girdle – hvad så?
