Manja Marley Bertram er 34 år. Hun har muskelsvinddiagnosen Limb Girdle muskeldystrofi, og det har været en hård proces for hende at affinde sig med diagnosen. Fællesskab med andre med muskelsvind blev hendes redning
Manja fik diagnosen Limb Girdle som 31-årig i 2017. På det tidspunkt havde hun allerede en såkaldt udelukkelsesdiagnose: fibromyalgi, som hun havde fået, fordi lægerne ikke kunne finde ud af, hvad hun fejlede. Hun havde været i udredning på Gigtklinikken på Gentofte Hospital i ca. tre år.
”Det var virkelig frustrerende, for jeg kunne mærke, der var noget galt, og min krop gjorde ting, den ikke skulle. Så jeg brugte meget energi på at være bekymret. Jeg tror, jeg har været gennem alle undersøgelser, der findes. Til sidst fik jeg at vide, at de ikke kunne gøre mere, og jeg fik diagnosen fibromyalgi. De ville sende mig videre til Rigshospitalet, hvor der var mere specialiseret udredning.”
På Rigshospitalet på neuromuskulært ambulatorie ville de gerne teste en rest af en muskelbiopsi og lave en gentest som allersidste udvej for at finde ud af, hvad Manja fejlede. Efter næsten et år fik hun konklusionen: Det var muskelsvind.
”Det var virkelig frustrerende, for jeg kunne mærke, der var noget galt, og min krop gjorde ting, den ikke skulle. Så jeg brugte meget energi på at være bekymret.”
Et livsomvæltende chok
Diagnosen var et chok for Manja. Hun troede bare, hun skulle til en kontrol og var slet ikke forberedt på de voldsomme nyheder og var taget afsted alene.
”Det var en rigtig ubehagelig oplevelse. Da jeg fik diagnosen, gik jeg bare i sort. Lægen sagde ikke så meget andet, end at ”vi har fået svar på din gentest, og den viser, at du har en muskelsvindsygdom”. Og så kan jeg ikke huske så meget mere fra den samtale. Hun gav mig en tid 14 dage efter, for som hun sagde ”du hører alligevel ikke mere af, hvad jeg siger nu”. Og det havde hun ret i,” siger Manja.
Da hun gik ud fra klinikken, var hun helt ved siden af sig selv.
”Jeg gik bare rundt og rundt og fandt en bænk og satte mig ned og sad og gloede. Så begyndte jeg at græde helt vildt og ringede til min mor, der måtte guide mig hjem, for jeg kunne slet ikke selv tænke klart. Jeg tænkte kun én tanke; jeg dør lige om lidt. Nu er mit liv slut. Jeg kendte intet til muskelsvind. Jeg vidste bare, at det var en slem sygdom. Jeg havde aldrig før haft noget at gøre med nogen, der havde et handicap, så det var meget skræmmende for mig,” fortæller hun.
Til samtalen 14 dage senere havde hun sin mor med, og de havde forberedt nogle spørgsmål, de kunne stille. Så det gik noget bedre, og der kom lidt mere ro på, men det var stadig meget uvirkeligt for Manja.
Lyst til at give op og hjælp at hente
Efter diagnosen havde Manja mest af alt lyst til at give op. Hun var fyldt af magtesløshed. Især fordi en muskelsvinddiagnose er en sygdom, man ikke kan gøre noget ved.
”Jeg var modløs, fordi det hverken kan opereres eller behandles. Så er det nemt bare at sætte sig ned og have ondt af sig selv. På den anden side har jeg altid fejlet et eller andet, og det har måske givet mig en evne til at overkomme det meste. Det er måske ikke alle, der kan det, så der er jeg nok nærmest heldig. Jeg har jo aldrig rigtig prøvet andet,” siger hun med et smil.
Dagen efter, hun havde fået diagnosen, meldte hun sig ind i Muskelsvindfonden og forskellige Facebookgrupper, for hun tænkte, at her kunne hun få noget hjælp. Men der gik endnu et halvt år, før hun begyndte at affinde sig med diagnosen. ” Jeg havde det lidt ambivalent, for jeg havde rigtig meget lyst til at komme med og møde nogle andre, men jeg var samtidig virkelig bange for det. For så var det pludselig meget virkeligt. Manja Marley Bertram
”Jeg var i fornægtelse og lagde det fra mig. Jeg kunne ikke forholde mig til det,” siger hun.
Men i de Facebookgrupper om muskelsvind, som hun havde meldt sig ind i, kunne hun på et tidspunkt se, at der snart var Landsmøde i Muskelsvindfonden.
”Jeg havde det lidt ambivalent, for jeg havde rigtig meget lyst til at komme med og møde nogle andre, men jeg var samtidig virkelig bange for det. For så var det pludselig meget virkeligt. Så var der ingen vej tilbage,” forklarer hun.
Du kommer bare
Hun skrev lidt om sine ambivalente følelser i Facebookgrupperne, og der var et af de andre medlemmer i Muskelsvindfonden, der skrev til hende, at ”du kommer bare”.
”Det var ligesom bare en ordre, så det gjorde jeg. Jeg tog afsted alene og blev heldigvis taget godt i mod,” smiler hun.
Hjælp og støtte var der i øvrigt ikke så meget at hente af rundt omkring, selv om hun havde et stort behov for at tale med andre om de svære følelser, der fyldte, efter hun havde fået diagnosen. Hun havde ikke selv råd til at betale for at gå til psykolog, så hun kunne ikke få mere end de to timer, man får gennem RCFM (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind).
”Jeg synes, det er ret kritisk, at man ikke kan få mere hjælp til det psykiske aspekt ved at få en diagnose. Der er primært fokus på det fysiske og praktiske i det offentlige,” siger Manja, som heldigvis har et tæt forhold til sin mor.
”Jeg taler meget med min mor om diagnosen. Og vi har på en måde været psykologer for hinanden, for det har også været svært for hende at acceptere. Og jeg tror, at hun følte stor skyld i begyndelsen over at have givet mig de gener. At trøste hende er faktisk også næsten terapeutisk for mig,” siger Manja.
Medlidenhed fra omgivelserne
Manjas omgangskreds var også i chok ovenpå diagnosen. Særligt i starten oplevede hun, at de havde for meget medlidenhed med hende. ” Nu taler vi åbent og ærligt om det, og jeg lever med, at jeg ikke kan alt, og de tager ikke alt for meget hensyn til mig. Vi finder ud af at få det til at fungere sammen Manja Marley Bertram
”Det var ikke særlig fedt, for så følte jeg mig endnu mere syg. Jeg havde egentlig brug for, at vi ikke snakkede så meget om det og bare var sammen, som vi plejede. Men alligevel kunne jeg mærke, at der var noget afstand. I dag har de vænnet sig til det, ligesom jeg har. Og nu taler vi åbent og ærligt om det, og jeg lever med, at jeg ikke kan alt, og de tager ikke alt for meget hensyn til mig. Vi finder ud af at få det til at fungere sammen,” siger Manja.
Manja er sikker på, at det er naturligt at føle sig meget alene og ensom, når man får sådan en diagnose, selv om man har mange venner. Derfor er hendes nye venner gennem Muskelsvindfonden vigtige for hende.
”Det kan godt være, at vennerne synes, at de accepterer og forstår det, men de kan jo ikke forstå det helt, for de har ikke prøvet det på egen krop. Så jeg kan ikke bruge dem på samme måde, som jeg bruger mine muskelsvindvenner. Der kan jeg søge råd og vejledning, som jeg ikke får hos mine andre venner,” forklarer hun.
Med hendes gamle venner kan hun af og til føle sig lidt til besvær, fordi der er mange ting, hun ikke kan længere. Det er tanker, som ikke fylder i selskab med andre med muskelsvind.
”Jeg kan godt føle mig som en belastning med mine gamle venner. Det er sikkert bare noget, jeg selv føler, men det tænker jeg aldrig med mine venner, der har muskelsvind, for der behøver jeg ikke forklare noget. De har måske selv de samme udfordringer, og hvis de ikke har, så ved de alligevel, hvordan det fungerer,” siger hun.
Frygten for kørestol
Manja ved, at det er et vilkår for diagnosen, at den udvikler sig, og at hun langsomt vil miste muskelkraft. Og det er svært at acceptere.
”Hver gang jeg lige har lært at acceptere én ændring i, hvad jeg kan, så kommer der en ny. For eksempel at gå: Pludselig kan jeg ikke gå ned til Brugsen længere. Det tager noget tid at acceptere, men jeg tænker, at så kan jeg trods alt stadig en masse andet. Men så kan jeg pludselig heller ikke stå så meget længere, og så er det den samme frustration forfra,” forklarer hun.
Diagnosens progression har fyldt meget i hendes tanker, og især har hun været bekymret for at komme til at sidde i kørestol.
”Inden jeg tog på det landsmøde, havde jeg været virkelig bange for at komme i kørestol. Jeg tænkte, at når jeg skal sidde i kørestol, så er mit liv slut. Og når jeg så nogen i kørestol eller på crosser, kunne jeg gå helt i panik ved tanken om, at det måske var mig om et halvt år,” fortæller Manja.
Men til hendes første landsmøde i Muskelsvindfonden mødte hun mennesker i kørestol, som var glade og smilede, og som havde det sjovt og levede deres liv. Og så var det pludselig ikke så skræmmende mere. Og hun fik lov at låne en crosser, hvilket hun kalder en hel åbenbaring.
”Pludselig kunne jeg overskue meget mere, når jeg ikke skulle bekymre mig om gangdistancer og bruge energi på det. Det var faktisk en hel befrielse, og det hjalp mig til at overkomme frygten og tænke, at hjælpemidler måske ikke er så slemme.”
I dag har hun en crosser, som hun bruger, når hun skal over lidt længere distancer, og den, synes hun, er en god overgang. ” Det var en stor overvindelse for mig at få en crosser, for så kunne folk jo pludselig se, at jeg har et handicap, Manja Marley Bertram
”Crosseren er jo skridtet før kørestol. Så den har hjulpet mig til at vænne mig til tanken om, at ting skal foregå siddende. Men det var en stor overvindelse for mig at få den, for så kunne folk jo pludselig se, at jeg har et handicap,” siger hun.
Drømme for fremtiden
Manjas drømme for fremtiden har ændret sig meget, siden hun fik konstateret Limb Girdle. Inden hun fik diagnosen, planlagde hun at blive alenemor med donor. Det havde hun drømt om længe og skulle så småt til at gå i gang. Da hun fik diagnosen, mente neurologen i første omgang ikke, at den skulle hindre hendes planer, for Limb Girdle udvikler sig normalt langsomt. Men sådan blev det ikke helt for Manja.
”Min diagnose udvikler sig jo normalt langsomt, men så kom der lige et år, hvor der var lidt for meget fart på, og hurtigt blev mine problemer med at gå større. Så måtte jeg jo indse, at det ikke ville gå at have et barn alene, når jeg hverken kan løfte det eller gå og følge med det,” siger Manja.
Man mærker tydeligt, at det stadig påvirker hende, selv om hun gik til psykolog for at bearbejde sorgen over drømmen, der brast.
”Det tog hårdt på mig, og jeg kommer nok aldrig helt over det, for det er jo en livsdrøm, der er blevet knust, idet jeg nok aldrig bliver mor.”
Udover sorgen over ikke at blive mor har det været svært for Manja at acceptere, at hun ikke kan klare sig selv. Som så mange andre har hun drømt om at have et arbejde, en familie og en selvstændig hverdag. I februar 2018 blev hun godkendt til flexjob efter tre års arbejdsprøvning i ressourceforløb. Men i februar 2020 sagde hun så endeligt farvel til arbejdsmarkedet og blev førtidspensionist. Hun er uddannet social- og sundhedshjælper, men stoppede sit arbejde i hjemmeplejen tilbage i 2010, blandt andet fordi det blev for hårdt. Planen var derefter at tage en ny uddannelse, men det gik ikke helt som planlagt.
”Jeg bliver ofte ked af, at jeg er afhængig af andre og aldrig kommer til at kunne klare mig selv fuldstændigt igen. Jeg ved faktisk ikke helt, hvem jeg så skal være, når jeg ikke kan realisere de drømme, jeg før har haft. Det er jeg nok stadig ved at finde ud af. Det er også ret nyt for mig at være førtidspensionist, så det skal jeg også vænne mig til,” siger hun.
Håb og glæde
Men Manja arbejder på at finde en ny identitet, hvor hun kan omfavne sit handicap. Derfor er hun begyndt til el-hockey. En handicapsport, som hun også synes, er sjov. ” Så jeg prøver at finde nye veje til at skabe gode ting i min hverdag, der også rummer diagnosen. Manja Marley Bertram
”Jeg har indset, at jeg er nødt til at finde nogle andre inputs og hvile i mig selv, som den jeg er med Limb Girdle. Så jeg prøver at finde nye veje til at skabe gode ting i min hverdag, der også rummer diagnosen.”
Det første halve år med diagnosen var der hverken håb eller glæde eller lyst til at favne diagnosen for Manja.
”Der var det bare sort, og jeg var godt på vej ind i en depression. Det var nok landsmødet, der reddede mig fra at ryge helt ned i det sorte hul,” siger hun og opfordrer andre nydiagnosticerede til at række ud og melde sig ind i Muskelsvindfonden så hurtigt som muligt.
”Tag til landsmøde, kom ind i medlemsgrupperne og Facebookgrupperne og få et fællesskab, for det hjælper rigtig meget at være sammen med andre i samme situation,” lyder opfordringen fra Manja.
”Selv om alt ser sort ud, ligesom det gjorde for mig, synes jeg man skal melde sig ind i fællesskabet alligevel. Hvis det er svært at tage det store spring og mødes fysisk med andre med muskelsvind, kan man starte i Facebookgrupperne og stille og roligt komme ind i tonen og blive tryggere ved det. Der kommer man med i fællesskabet på en stille og rolig måde,” siger hun.
Hun mener også, at det er helt naturligt og okay at have en nedtur ovenpå diagnosen. Ligesom hun selv havde det. Men lige så vigtigt det er at give sig selv lov til at sørge over livsomvæltningen, lige så vigtigt, mener hun, det er at komme videre og skabe et nyt godt liv med diagnosen.
”Man skal ikke sætte sig ned og have ondt af sig selv, for det kommer der ikke noget godt ud af. Selvfølgelig er det okay at hav en nedtur, for det er jo noget rigtig lort at få sådan en diagnose. Og man må også godt svælge lidt i sin selvmedlidenhed i starten. Men man skal ud af sin skal på et tidspunkt, for ellers bliver det usundt. Og der skal man bare bede om hjælp,” slutter Manja med et smil.
Hun har fundet sin vej gennem krisen med hjælp fra andre, og nu er hun glad for at være Manja med muskelsvind. Hun øver sig i hvert fald på det hver eneste dag og tror på, at hun kan klare det.
Andre udvalgte artikler til dig
- 30/01 2021
Kunsten at ramme bunden og komme op igen som mor til et barn med muskelsvind
- 31/01 2021
De troede, jeg var beruset
- 31/01 2021
Diagnosen sidder på bænken
