Ellen Jensen har savnet at kunne tale med andre om de svære tanker ved at være mor til et barn med muskelsvind.
Artikel bragt i Muskelkraft nr. 5/2011
”Man kan, hvad man vil! Jeg hader den bemærkning – for nej, det kan man ikke altid. Hvis man altid hører, at det er fantastisk, og så kan din datter jo så meget andet, så er det svært at give udtryk for, at det ikke altid er sådan, man føler det. Jeg vil have lov til at mene, at det kan være træls og frustrerende som forældre at være vidne til, at ens datter ikke kan alt det, hun gerne vil.”
Ellen Jensen, 58 år, sidder ved kaffebordet i køkkenet og tænker over, hvordan hun har oplevet det at være mor til en pige med muskelsvind. En meget sammensat følelse, der viser dobbeltheden: datteren har det jo godt og klarer sig fint, og mange andre forældre oplever meget værre ting med unge, der bliver kriminelle, narkomaner osv. Men samtidig er der også følelsen af angst og bekymring.
Man er aldrig helt fri
At være forælder til et barn med muskelsvind er en meget stor opgave, som man aldrig kan slippe, mener Ellen Jensen. En altoverskyggende faktor i mit liv, kalder hun det, som også betyder, at der ikke har været meget tid og plads til hende selv, da børnene var små.
”Det mest spændende, jeg oplevede dengang, var friheden til at vælge mellem gulerødder og tomater, når jeg var i Rema 1000 for at handle,” siger hun med både spøg og alvor i stemmen.
”Man er aldrig helt fri. Heller ikke nu. Der vil altid sidde en angst og en bekymring for fremtiden. Jeg vil nok altid være bange for, at min datter dør før mig. Jeg ved godt, at der ikke er nogen garantier for, at mine sønner ikke pludselig kommer ud for sygdom eller ulykke, men min datter er mere udsat og sårbar. Den tanke vil altid være der,” siger Ellen, der også er mor til tre voksne drenge, som alle er flyttet hjemmefra. Datteren er i dag 20 år, den yngste i søskendeflokken, netop begyndt at læse på universitetet og formentlig snart på vej til at flytte hjemmefra.
”
Jeg vil nok altid tænke, har hun det nu godt? Har hun den hjælp, hun har brug for?
”Jeg vil nok altid tænke, har hun det nu godt? Har hun den hjælp, hun har brug for? Min datter vil jo altid være afhængig af andre og kan ikke klare sig uden hjælp, som hendes brødre kan. Det gør en stor forskel i ens forældrerolle,” siger hun og understreger samtidig, at den følelse ikke betyder, at familiens liv har været trist og negativt, og at hun ikke har kunnet foretage sig andet. Hun har både haft arbejde som sygeplejerske 30 timer om ugen igennem datterens opvækst, har senere taget en HF-uddannelse og samtidig passet hus, have og familien bestående af mand, fire børn, hund og et par katte.
I dag er hun ansat som hjælper for sin datter, som en ud af datterens fem hjælpere, og har fået mere tid til sig selv.
Vi tager den derfra
Ellen Jensen kan godt være bange for, at beskrivelsen af hendes liv kan virke negativ og trist på andre, men sådan har det slet ikke været. Hun har haft mange både sjove, rørende og smukke oplevelser med sin familie, hun har glade og livlige børn, et tæt familieforhold og på mange måder et godt liv.
”Jeg har aldrig tænkt, at det var uretfærdigt eller synd for mig, at jeg har fået et barn med muskelsvind. Tværtimod har jeg tænkt, at vi tager vores skæbne på os og gør det bedst muligt. Lige som alle andre forældre gør – og så tager vi den derfra.”
”
Hvis jeg gik ned, ville resten af familien også gå ned, så jeg kunne lige så godt prøve at være stærk
Derfor besluttede hun også tidligt, at hun aldrig ville gå ned med flaget. Heller ikke selv om hun kunne være rigtig ked af det og bange, når datteren, da hun var lille, lå syg om natten og havde svært ved at trække vejret.
”Hvis jeg gik ned, ville resten af familien også gå ned, så jeg kunne lige så godt prøve at være stærk.”
Døden er tabu
Den evige vekslen mellem det alvorlige og det optimistiske har altid været til stede hos Ellen Jensen. Også tanker om døden og frygten for, at den kommer for tidligt, har hele tiden ligget i baghovedet.
”Det er oftest noget, jeg tænker for mig selv. Måske fordi det er svært at tale med andre om. Det er jo ikke noget, man lige tager op, når man sidder over kaffen. De fleste vil nok helst snakke om, hvor fantastisk det hele er. Beundring er et begreb, jeg ofte møder, og på en måde er det også en trøst, men jeg savner at kunne tale om de helt svære tanker,” siger hun og mener, at det er forkert, hvis man hele tiden lader som om, det hele bare går så fint.
”Måske havde jeg fået mere ro i sjælen, hvis jeg havde haft nogen at udveksle erfaringer med,” siger hun, når hun skal reflektere over, hvordan det kunne have været anderledes.
”
Beundring er et begreb, jeg ofte møder, og på en måde er det også en trøst, men jeg savner at kunne tale om de helt svære tanker
Familien har været med i en af Muskelsvindfondens forældregrupper, men dengang var det andre og mere praktiske ting, der fyldte snakken i forældregruppen. Hun synes heller ikke, at Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har været så gode til at tage emnet op.
Til gengæld husker hun den første gang, hun fik sat ord på sin frygt for, at hendes datter skulle dø ung. Det var i en samtale med en sygeplejerske på respirationscentret, hvor datteren var indlagt.
De spørgsmål, som dengang optog Ellen Jensen og hendes mand var bl.a., hvor længe man kunne leve med en diagnose som datterens, og hvor store chancer datteren havde for at få et godt og langt liv? Men også hvilken hjælp der var at få for familien, hvis datteren døde ung?
Bedre at være forberedt
Fra sit arbejde som sygeplejerske vidste Ellen Jensen, hvor vigtigt det var at tale om døden eller risikoen for at dø.
”Det er bedre at vide det end at undlade at tale om det. Døden kommer jo ikke nærmere, fordi man snakker om den,” siger hun, og mener, at hendes professionelle virke som sygeplejerske på en skadestue har været med til at give hende mod til at snakke om døden. Også i hendes egen familie.
Datterens risiko for at dø, når hun som barn var rigtig syg, har derfor også været et emne, som Ellen Jensen og hendes mand har talt med børnene om.
”Vi har ikke gjort det for at gøre dem mere bange, men tværtimod for at de ville føle mindre angst. Vi har også tænkt, at nogle udefra kunne finde på at spørge, om sygdommen var noget, vores datter kunne dø af, og så var det bedre, at vi havde talt om det inden. Jeg tror, det er bedre at være forberedt på, at det kan ske.”
Den samme forberedelse mener hun også, bør tilbydes de unge selv. Mange unge med muskelsvind har jo oplevet at miste nogle af deres jævnaldrende venner. Hvad gør det ved de unge? Og hvad tænker andre forældre om at miste deres barn?
”Måske er det kun mig, der føler sådan – og mig, der bekymrer mig for meget. Jeg ønsker for alt i verden ikke at skabe en negativ stemning. Så egentlig ønsker jeg nok bare at høre, om der er andre, der tænker de samme tanker?”
