Muskelsvindfondens årsberetning 2023

Et rigtig godt år giver afsæt for nye tiltag

2023 var et rigtig godt år for Muskelsvindfonden. Mange ting lykkedes eller kom meget tæt på mål på nogle af de områder, vi kæmpede for.

Udviklingsmæssigt tog vi i 2023 nogle vigtige skridt i en ny og fremtidssikret retning: 1) At gøre al vores kommunikation til omverdenen digital og 2) at være med til at støtte og udvikle forskning i Danmark inden for muskelsvind.

Det første vil i 2024 føre til skabelsen af en ny digital platform, der ikke blot kommunikerer til vores medlemmer, men også til omverdenen. På forskningsområdet indledte vi 2024 med at nedsætte en fagligt stærk forskningskomité. Komitéen skal fremover vurdere ansøgninger til projekter, personer og udviklingsområder, som kan være med til at skabe større viden og kompetencer inden for muskelsvindbehandling og -rehabilitering i Danmark.

Begge dele blev muligt, fordi vores sommerevents: Grøn Koncert og Cirkus Summarum, overgik alle forventninger og skabte et flot overskud til Muskelsvindfondens arbejde samt de første midler til en længe ønsket forskningsfond.

Aktivt demokrati

Internt i foreningen oplevede vi en større opbakning til medlemsaktiviteterne end tidligere. Der var flere deltagere til medlemskurser og -weekender, og flere medlemmer, der har været aktive i såvel det politiske arbejde som det praktisk.

Bl.a. var der et flot fremmøde af medlemmer, da Muskelsvindfonden i efteråret inviterede til en temadag om sundhedspolitik. Mange bidrog med indlæg og kommentarer, som siden er blevet formuleret og sendt som Muskelsvindfondens input til regeringens Sundhedsstrukturkommission.

Vi ser det som et led i demokratiseringen af foreningen, at medlemmer aktivt bidrager til foreningens politiske arbejde og er med til at præge udviklingen.

Økonomisk resultat for Muskelsvindfonden 2019-2023

Mere for flere

– Muskelsvindfondens strategi er for alvor kommet i spil

I strategien ’Mere for flere’ er der formuleret fire strategiske pejlemærker, som foreningen skal arbejde henimod i de kommende år. I 2023 blev strategien for alvor tænkt ind i alle kroge af foreningen. De fire pejlemærker er: Mere relevans, mere indflydelse, mere opmærksomhed og mere værdi. De følgende afsnit tager udgangspunkt i disse fire pejlemærker.

Mere relevans

Medlemsundersøgelse skal pege på fremtidige indsatser for at få flere medlemmer, flere engagerede og flere politisk aktive

Det har været tydeligt at mærke, at vores medlemmer har brug for at mødes. Opbakningen til medlemsaktiviteterne, summercamps, familielejre m.v. har været stor, og generelt kan vi se, at vores ramme for fællesskaber betyder, at medlemmerne kan finde inspiration til at håndtere livet med muskelsvind på godt og ondt.

Diagnosespecifikke netværk

I 2023 har der været sat yderligere fokus på at udvikle og oprette diagnosespecifikke netværk. Formålet med netværkene er at sætte fokus på viden, forskning og behandlingsmuligheder for de enkelte diagnoser. Men også at styrke vores engagement i internationale diagnoseforeninger, hvor strategier for mere forskning og bedre behandling påvirkes og kvalificeres. Desuden vil vi gerne mobilisere medlemmer, som kan bidrage til at løfte området politisk. Ved udgangen af året tæller vi derfor otte diagnosenetværk, og der er dialog i gang om yderligere to netværk, der bliver etableret i 2024.

Tættere på medlemmerne

2023 har også været et år, hvor medlemsarbejdet er kommet under lup. Vi har evalueret vores praksis og undersøgt, hvordan vi skaber mest mulig værdi for vores medlemmer i medlemsarbejdet. Vi ved, at vi har mange stærke fællesskaber i Muskelsvindfonden, som har stor betydning for mange medlemmers livskvalitet. Men vi er også nysgerrige på de medlemmer, vi ikke hører eller ser så meget til.

Summercamp i 2023 - 3 piger i kørestol
Hygge, sjov og leg på summercampen. Foto: Bo Nymann

 

Stor medlems-undersøgelse

Strategiens løfte om at være ’Mere for Flere’ kalder også på at lytte til de medlemmer, vi ikke kender endnu.

Derfor satte vi en stor medlemsundersøgelse i søen i det sene efterår, som blev gennemført af Epinion. En undersøgelse, som især skulle undersøge behov hos de medlemmer, vi ikke møder normalt. Vi er særligt optaget af at undersøge, om der er behov, som vi ikke adresserer i dag. Men også om der er løsninger og muligheder vi endnu ikke udnytter, der kan gøre en forskel for endnu flere i vores medlemsskare.

Undersøgelsen ligger færdig i starten af 2024 og vil danne grundlag for det videre arbejde i medlemsafdelingen. Resultatet vil også være kilde til inspiration til det politiske arbejde.

Generelt forpligter vi os på at involvere og lytte til medlemmerne så meget som overhovedet muligt, når vi udvikler nye tiltag eller justerer vores eksisterende aktiviteter.

Fordeling af udgifter til medlemsarbejdet i 2023

Ankesager har taget alvorlig drejning

Muskelsvindfondens politiske afdeling har i 2023 ydet hjælp til medlemmer i 118 klagesager over kommuners afgørelse. Klagesagerne er ofte langvarige – faktisk er 10 af sagerne startet i begyndelsen af 2023 og er endnu ikke afgjort.

Ankesagerne har også taget en markant drejning i forhold til tidligere. Langt de fleste klagesager handler om hjælperordningen (BPA), og i 2023 har den mest udbredte årsag til klagerne været, at kommunen helt har villet tage BPA-ordningen fra medlemmet.

Ankestyrelsen løser ikke opgaven

Muskelsvindfonden har hjulpet medlemmerne med at klage til Ankestyrelsen, men også her er der sket en holdningsændring. Formelt set er Ankestyrelsen den højeste klageinstans, når det handler om sociale sager. Men vi oplever, at Ankestyrelsen i adskillige sager ignorerer åbenlyse kommunale fejl med en bemærkning om, at der ikke er grund til at tilsidesætte kommunens skøn.

Derfor har vi valgt at sende nogle af de værste sager videre til Ombudsmanden. Vi har bedt om at få en vurdering af, om Ankestyrelsens afgørelser er inden for loven.

Vi har også rejst en sag om to kommuners kvalitetsstandarder på BPA-området over for Tilsynet. Vi har desuden som noget helt nyt rejst en sag ved ligebehandlingsnævnet. Der er endnu ikke kommet afgørelser i de sager, vi har sendt til disse andre myndigheder.

 

Årsberetningen som E-paper

Mere indflydelse

Målet er flere politiske resultater, stærkere stemme i samfundsdebatten og større netværk, men politisk har 2023 været et svært år

Den nye regering skulle først finde sine egne ben at stå på. De gode ting, der var på vej i den tidligere regerings tid, skulle vi endnu en gang kæmpe for at få igennem.

Intet udspil fra regeringen

Den nuværende regering har nævnt hjælpemiddelområdet og specialeplan som to af de handicappolitiske tiltag, de vil prioritere. Desværre er der overhovedet ikke kommet noget udspil fra regeringen, som vi som interessent kan forholde os til. Det besværliggør den politiske debat.

Det samme gør sig gældende for en ny model for merudgiftsydelsen. Regeringen og Kommunernes Landsforening (KL) skrev ind i økonomiaftalen for 2024, at der skal komme en ny lov, men absolut intet har vi fået at forholde os til.

Negativ holdning til mennesker med handicap

I 2023 har vi oplevet, at diskussionen om mennesker med handicap igen har fået den ubehagelige tone, at vi bare er en udgift for samfundet. #undskyldvierher var en af de stærke reaktioner på den debat. Det var især finansministeren, der stod for skud, men det er bredt i kommunerne, at vi ser, at helt basale muligheder for at kunne leve et liv med selvbestemmelse og aktiviteter som andre mennesker bliver udfordret med økonomiske argumenter.

Angreb på hjælperordningen (BPA)

Mest tydeligt har det været på BPA-området. På en helt ekstrem måde blev området i 2023 ramt af, hvad der virker som et koordineret angreb fra kommunerne. Massevis af mennesker, som i mange år har haft en BPA-ordning, fik pludselig afgørelser om, at deres ordning blev taget fra dem. Muskelsvindfonden har reageret ved at få nogle af sagerne i pressen og ved at få folketingspolitikere til at gå ind i sagerne. Via Ankestyrelsen er det lykkedes at redde de fleste fra at miste deres ordninger.

Langt værre er det for de unge. Tal viser, at antallet af unge under 25 år, der har en BPA-ordning, er halveret siden 2016. Skræmmende tal, som vi også har fået i pressen og sat på den politiske dagsorden.

Tiltagene har desværre endnu ikke medført konkrete politiske ændringer, men vi fortsætter den målrettede kamp ind i 2024.

Karsten Jühne, udsnit af privatfoto
Karsten Jühne vandt sin sag om at beholde sin BPA-ordning.

Opbygge politiske relationer

Selv om der ikke er kommet konkrete politiske resultater, har Muskelsvindfondens politiske arbejde i 2023 ikke været spildt. Relationer er alt afgørende i det politiske arbejde. Vi har udbygget de politiske relationer, vi allerede har, og vi har brugt kræfter på at skabe gode kontakter til de nyvalgte handicapordførere. Vi oplever heldigvis, at politikerne gerne vil bruge tid på at snakke med os.

Kommuneangst hos medlemmer

Muskelsvindfonden fik lavet en undersøgelse af, hvordan medlemmerne oplever samarbejdet med kommunerne. Resultatet var skræmmende. Mange af vores medlemmer oplever kontakten som angstprovokerende uanset, hvad kontakten drejer sig om. Vi har døbt problemet ’Kommuneangst’.

Efterfølgende har flere medier gengivet resultaterne af undersøgelsen sammen med cases, der helt tydeligt viser, at samarbejdet med kommunen alt for ofte er én lang, uendelig kamp. Muskelsvindfonden arbejder for, at undersøgelsens resultater bliver en del af grundlaget for den specialeplan, som regeringen fortsat har planer om at gennemføre.

Unge med diagnosen SMA fik endelig mulighed for medicinsk behandling. Foto: Jakob Boserup

En vigtig milepæl

På det medicinske område opnåede vi en vigtig sejr, da Medicinrådet udvidede målgruppen for den medicinske behandling af mennesker med diagnosen SMA til unge op til 25 år. Det betyder, at mere end halvdelen af mennesker med SMA i dag har fået tilbudt behandling. Selv om vi ikke er i mål endnu, så alle med SMA kan få behandling, var det alligevel en vigtig milepæl.

Også indførelsen af screening af nyfødte for SMA i 2023, som Muskelsvindfonden har kæmpet for, har haft enorm betydning. Ti børn er i 2023 blevet diagnosticeret kort efter fødslen med SMA og er straks startet på medicinsk behandling, inden de har udviklet symptomer. Og måske får de slet ikke symptomer. Tidligere blev der kun registreret ca. seks børn med SMA om året og først på et senere tidspunkt, når de havde fået de første symptomer på sygdommen. Det er et godt eksempel på den fremtid, der er i vente for kommende generationer af mennesker med muskelsvind.

Nej til aktiv dødshjælp

I efteråret har Muskelsvindfondens repræsentantskab drøftet aktiv dødshjælp, som statsministeren satte på dagsordenen under Folkemødet på Bornholm i juni. Drøftelserne førte til, at et enigt repræsentantskab fastholdt sin modstand mod indførelsen af aktiv dødshjælp. Også medlemmer har været aktive i den offentlige debat om emnet og bl.a. givet udtryk for, at de frygtede, hvad en indførelse af aktiv dødshjælp vil betyde for samfundets holdning til mennesker med handicap.

Andre områder, som vi bl.a. har arbejdet med på det sundhedsmæssige område, har været vederlagsfri fysioterapi, retten til at blive behandlet på et specialsygehus, når man har muskelsvind, og problemstillinger med respiratorbrugere, som bliver behandlet forskelligt afhængigt af, hvilket respirationscenter de hører under.

Find årsberetningen som digital folder

Mere opmærksomhed

Målet er højere kendskab til muskelsvind og Muskelsvindfonden, flere ambassadører og samarbejdspartnere og flere midler til forskning

Ung, der sidder ved skærm som producer i Spor23
Det er de unge selv, der producerer indholdet til Spor23 på YouTube-kanalen. Foto: Lukas Borre Rasmussen

I slutningen af 2022 lancerede Muskelsvindfonden sit nye tiltag for, af og med unge med muskelsvind: Spor23 – en kanal på YouTube skabt af de unge selv. I 2023 har Spor23 virkelig vist sit potentiale. 28 unge med muskelsvind står bag kanalen, der har formået at få fat i nye og andre målgrupper også uden for handicapverdenen. Projektet har udviklet sig til et talentprojekt, hvor de unge lærer at mestre alle dele af en produktion – fra at stå bag kameraet eller være studievært til at lave indslag, styre lyd og lys m.m.m. Spor23, som er støttet af Østifterne og Nine United, skal ses som et nyt og supplerende tiltag til Muskelsvindfondens medlemsaktiviteter for unge.

Ny digital platform i 2024

I foråret og hen over sommeren 2023 blev et grundigt strategisk arbejde påbegyndt for at sikre, at fremtidens kommunikation i Muskelsvindfonden ikke bare når eksisterende medlemmer, men også kan tiltrække kommende medlemmer. Muskelsvindfonden valgte at få ekstern hjælp, indhente inspiration fra andre foreninger og samtidig undersøge medlemmernes medievaner for at afdække behovet. Resultatet af arbejdet blev, at bestyrelsen og repræsentantskabet besluttede at styrke og forbedre den fremtidige kommunikation ved at gøre den digital og mere tilgængelig for en bredere målgruppe. Dels via de mange digitale platforme, som de fleste mennesker benytter sig af i dagligdagen. Dels ved at give mulighed for at tilføje både lyd og video-elementer i kommunikationen.

Derfor blev der i slutningen af året rekrutteret medarbejdere med digitale og journalistiske kompetencer, som skal stå for en ny digital medieplatform, der skal lanceres i 2024.
Beslutningen betød, at medlemsmagasinet Muskelkraft, som netop har markeret sin 50. årgang, ikke længere skal udkomme. Alle udgivelser fra Muskelsvindfonden fra 1973 – 2023 kan dog findes på hjemmesiden i Muskelkrafts skatkammer.

Pærfekt-kampagne

For at sætte fokus på kropsidealer og perfekthedskultur har Muskelsvindfonden i en del år arrangeret eventen Gin & Croquis. Vi har med stor succes haft eventen med på Folkemødet på Bornholm, i Politikens hus i København, og i 2023 indledte vi et samarbejde med Nørrebro Teater, som gerne vil være med til at skabe en dialog om perfekthed. Eller som vi kalder det pærfekthed.

Den nyeste strategi i pærfekt-kampagnen er en turne til ungdomsuddannelserne i Danmark for at få unge til at diskutere perfekthed. ’Pærfekt Croquis’ er turneen blev døbt, som blev indledt i efteråret 2023 med et succesfuldt besøg på Viborg Gymnasium. Turneen fortsætter i 2024 til andre gymnasier og ungdomsuddannelser i hele landet.

Elever på Viborg Gymnasium tegner croquis af nøgne modeller og diskutere perfekthed. Foto: Morten Rygaard

Mere værdi

Målet er flere penge til formålet, flere kompetencer og samarbejder, flere bæredygtige tiltag og digitale løsninger

Sommerens events viste, at Muskelsvindfonden ramte plet i forhold til danskernes behov for at samles om gode oplevelser og fællesskaber. I hvert fald har Muskelsvindfonden aldrig samlet så mange mennesker til vores events, som vi gjorde i 2023. Samtlige otte koncerter på Grøn-turnéen meldte udsolgt – og endda længe før, karavanen kom til byen. Cirkus Summarum spillede sine 49 forestillinger for i alt 103.000 begejstrede gæster, og Suspekt-koncerten i Parken, som markerede Grøns 40-års jubilæum, formåede at samle 47.000 danskere til en forrygende koncert.

Den succesfulde sommer kunne også mærkes på det, vores indsamlingsevents er sat i verden for: at skabe overskud til Muskelsvindfondens vigtige arbejde for mennesker med muskelsvind. Også her blev det til et rekordstort overskud, som giver ro til at tænke i en mere langsigtet strategi for indsamlingsafdelingens arbejde i de kommende år.

Nyt slogan for indsamlingsaktiviteterne

Den nye strategi blev udarbejdet i efteråret 2023 og har sat det ambitiøse mål, at indsamlingsaktiviteterne skal vækste med 40% over de næste fire år. Samtidig skal Muskelsvindfonden udforske nye forretningsmuligheder, der ikke handler om events, men andre måder at indsamle penge på. Det skal både handle om at sætte fokus på private bidrag samt partnerskaber med virksomheder og netværk.

Andre pejlemærker i strategien er bæredygtighed, dvs. at udvise miljømæssig ansvarlighed i afviklingen af vores events. Desuden social ansvarlighed ved bl.a. at styrke mangfoldigheden i vores frivillighed.

Det nye slogan for Muskelsvindfondens indsamlingsaktiviteter vil fremover være, at det skal være ”Større end en oplevelse og mere end et bidrag”.

graf over indtægter fra indsamlingsaktiviteter 2019-2023

Indtægtskilder til disposition for Muskelsvindfonden i årene 2021-2023

50 mio. kr. til forskning

Muskelsvindfonden har besluttet at opprioritere forskningsområdet, og målet er at tilføre det faglige miljø i Danmark 50 mio. kr. inden de næste fem år. De første 12 mio. er allerede på vej. Flere medlemmer har bidraget ved at skabe opmærksomhed om deres diagnose, som har affødt betydelige bidrag til forskningen. Bl.a. har enkeltpersoner og medlemsgrupper indsamlet mere end 200.000 kr. i alt ved forskellige aktiviteter, ligesom vi har modtaget en arv direkte øremærket forskning. Desuden har vi selv via det flotte overskud fra sommerens arrangementer henlagt næsten seks mio. kr. til forskning.

Vores fundraising til andre formål har også udviklet sig positivt i 2023. Vi har et øget samarbejdet med forskellige filantropiske fonde (Østifterne, Nine United, Arbejdsmarkedets Feriefond og Villumfonden), som har ydet støtte til flere af vores nye initiativer: Spor23, den nye badebro på Musholm og sommerlejrene.

Ny digitaliseringsstrategi implementeres i 2024

På de interne linjer i organisationen har vi i 2023 tager det første spadestik til en ny digitaliseringsstrategi for hele koncernen. Digitaliseringen skal styrke os kommercielt, lette vores service over for medlemmer og effektivisere vores interne arbejdsgange.

Tilgængelighedszone ved Suspekt koncert

Ved Suspekt-koncerten i Parken gik Muskelsvindfonden, Suspekt og United Stage all-in for at skabe den bedste tilgængelighed for mennesker med handicap. Der blev bl.a. bygget en særlig zone tæt på scenen, hvor mennesker i kørestol kunne opleve at være en del af festen. Foto: Morten Rygaard

graf der viser, hvilke indtægter Muskelsvindfonden har haft i 2023

Graf, der viser, hvor Muskelsvindfonden brugte penge i 2023

 

Musholm

– 25-års jubilæum rundet med historisk overskud

For første gang i Musholms 25-årige historie kan ferie-, sport- og konferencecentret i 2023 vise et overskud i sit regnskab. Det betyder, at Musholm kan se ind i en positiv fremtid som en bæredygtig, socialøkonomisk virksomhed, der skaber værdi for såvel gæster som medlemmer, og som ikke længere er afhængig af Muskelsvindfondens økonomi.

Hemmeligheden bag Musholms succes er flere faktorer. Først og fremmest er omsætningen steget betydeligt, fordi Musholm tiltrækker flere konferencegæster og prisstigningerne har fulgt den øvrige branche. Dernæst har vi effektiviseret vores indkøb og drift. Desuden er energipriserne faldet igen efter de voldsomme stigninger året før.

I sommeren 2023 kunne Musholm markere sit 25-års jubilæum med indvielsen af en flot, stor helårsbadebro, ny sauna og omklædningsfaciliteter samt et udekøkken med pizzaovn ved de nyeste ferieboliger.

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM)

– Forskningsprojekter i RCFM giver ny vigtig viden om rehabilitering

Forskerne i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Forsknings- og Udviklingsafdeling (FU) arbejder målrettet på at indsamle mere viden om rehabilitering i forbindelse med muskelsvind via en lang række projekter. Idéerne til projekterne og prioriteringen af dem kommer primært fra de problemstillinger, som RCFM’s konsulenter møder hos brugere med muskelsvind.

Et vigtigt element i alle forskningsprojekter i FU er, at den ny viden, som projekterne giver, vender tilbage til brugerne. Derudover bliver forskningsresultaterne formidlet både nationalt og internationalt i form af videnskabelige artikler og præsentationer på internationale konferencer.

Stor brugerundersøgelse

I 2023 har forskerne i FU været engageret i 10 forskellige projekter samt to studieprojekter, som to ph.d.-studerende står for. Desuden har FU-forskere været vejledere på flere eksterne ph.d.-projekter og kandidatspecialer, som har relation til muskelsvindområdet.

Et af de flerårige projekter, som FU afsluttede i 2023, var en større brugerundersøgelse. Dels for at afdække samarbejdsrelationer mellem RCFM og kommuner/regioner. Dels for at analysere, hvorfor nogle brugere i RCFM benytter sig af RCFM’s ekspertise, mens andre brugere ikke gør.

Effekt af medicinsk behandling

Andre projekter i 2023 har bl.a. handlet om unge med muskelsvind og deres vej videre i uddannelsessystemet efter folkeskolen. Et andet projekt har set på, hvordan man bedst kan støtte familier med ALS og hjemmeboende børn. Et tredje projekt handlede om at udvikle nye målemetoder, der kan være med til at vurdere effekten af medicinsk behandling af personer med diagnosen SMA.

(Oversigt over afsluttede og igangværende projekter i RCFM)

Gruppebillede af RCFM's medarbejdere 2023

Udskiftning og oplæring af nye konsulenter

I RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har man i 2023 mærket den tendens på personalesiden, som også rammer det øvrige arbejdsmarked: At medarbejdere hurtigere end tidligere søger nye udfordringer andre steder. Det betyder større udskiftning i medarbejderstaben, større fokus på at få rekrutteret nye og dygtige medarbejdere og hurtigere oplæring i den høje faglighed, som altid har præget RCFM.

Forandringer har dog ikke påvirket kvaliteten i ydelserne over for RCFM’s brugere eller har øget ventelisterne. RCFM har holdt fast i tværfagligheden, har opnormeret på personalesiden, ligesom medarbejderne i RCFM’s Aarhus og Høje Taastrup-afdeling har hjulpet hinanden ved spidsbelastninger.

Ny strategi om fremtidens udfordringer

I efteråret har RCFM’s ledelse udarbejdet en ny strategi for det fremtidige arbejde. Nogle af de områder, der bliver trukket frem i strategien, er bl.a. en digital udvikling af arbejdsgange, ligesom der skal udvikles en ny struktur for oplæring af nye medarbejdere.

Et tredje område, som strategien fokuserer på, er den udvikling, som også vil ske i det omgivende samfund: at der bliver flere ældre, og at sundhedsvæsenet er nødt til at tilpasse tilbud i forhold til ressourcer. RCFM skal fremover til i højere grad at vurdere brugernes behov for rehabilitering set i forhold til, hvilke ressourcer de selv, deres familie og det nære sundhedssystem har.

RCFM vil også prioritere en indsats over for de brugere, som i dag ikke benytter RCFM’s viden og kompetencer.

Aldersfordelingen blandt brugere i RCFM

Fordeling af diagnosegrupper i RCFM

Find årsberetningen som digital folder

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk