Online-møde om medicinsituationen for SMAere

Om begivenheden

Deltager gebyr

Arrangementet er gratis

Start tidspunkt

Kl. 19:00

Slut tidspunkt

Kl. 21:00

Lokation

Online

Kontakt

Kontaktperson

Mia Kirkegaard Jørgensen

Kære SMAere og pårørende

Vores kamp for behandling går ind i en ny, afgørende fase i det næste halve år.

Overalt i Europa er tendensen, at Evrysdi sidestilles med Spinraza i forhold til effekt. Det er også tilfældet i Danmark, så problemet i Danmark handler ikke om, at Medicinrådet ikke vil godkende Evrysdi, men at de generelt ikke har ønsket at behandle mennesker med SMA over 6 år. Selve prisforhandlingen med Roche trækker samtidig ud, så punktet om endelig godkendelse er udsat til slut oktober.

Men da man allerede nu har tre behandlinger til SMA, hvoraf to er sidestillet, og den tredje formentlig vil tilbydes de fleste nyfødte, har Danske Patienters repræsentanter i Medicinrådet i det mindste fået gennemtrumfet, at tiden er kommet til, at man udarbejder en behandlingsvejledning for SMA. Vi ved endnu ikke, hvad denne behandlingsvejledning kommer til at gå ud på. Vi er dog sikre på, at vi skal kæmpe hårdt for, at de ikke bare gentager deres hidtidige beslutninger, men ser på det fulde billede. Dvs. data og ibrugtagning i resten af Europa.

Udsigten til, at der kommer nye data, er desværre ikke særlig stor, da der nærmest ikke findes nogle ubehandlede patienter i resten af Europa, så det handler i høj grad om at kigge anderledes på de data, der allerede er kendte. Til gengæld er der ifølge vores kilder et vist tegn på en voksende forståelse for vores sag i selve rådet.

I den seneste måned har vi fortalt og indsamlet historier om situationen. Tusind tak til alle jer, der har bidraget. Vi har også haft møder med de forskellige virksomheder, været i dialog med vores venner i SMA-Europe og taget fat på at få SMA med i New Born Screening-programmet allerede i forbindelse med finansloven for 2022. Det vil vi gerne fortælle jer om og ikke mindst drøfte, hvordan vi hver især bidrager til, at vi når det store fælles mål: Behandling til alle med SMA, der ønsker det.

Derfor inviterer vi til online-møde om medicinsituationen for SMA-gruppen d. 13/10 kl. 19.00-21.00. På mødet deltager formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersen, direktør for Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen, sundhedspolitisk konsulent, Berit Byg, handicappolitisk konsulent, Thomas Krog, og kommunikationschef, Gitte Dreier Jacobsen.

Agendaen til mødet er som følger: