Af kommunikationsafdelingen
11. maj 2016
”Vi turde ikke.”
Så kort kan det beskrives, når Anja Lassen fra Slagelse i dag skal forklare, hvorfor de som forældre for fem år siden fravalgte, at deres dengang 3-årige søn Noah skulle gennemgå stamcelleterapi-behandling mod sin muskelsvind.
Alt var ellers tilrettelagt til behandlingen. De var alle tre rejst til den klinik i Ukraine, hvor behandlingen skulle foregå. De troede selv på, at behandlingen ville hjælpe Noah – ikke kurere ham for hans Duchennes muskeldystrofi, men hæmme udviklingen i sygdommen. Og så håbede de på, at han kunne undgå at komme i steroid-behandling med binyrebarkhormon, som havde så mange negative bivirkninger, havde de hørt.
”Vi var frygtelig bange for de bivirkninger, der er ved binyrebarkhormon. Derfor var vi meget interesseret i at finde noget, der ikke havde bivirkninger, og der troede vi, at stamcelleterapi var noget for Noah,” siger Anja Lassen.
Positiv oplevelse, men …
Mødet med personalet på klinikken var også en meget positiv oplevelse. De blev bekræftet i, at behandlingen kunne hjælpe Noah. Personalet var kompetent og havde en stor viden om Duchennes muskeldystrofi. Samtidig virkede klinikken ikke, som om den bare var ude på at snyde og tjene penge, husker Anja Lassen sin oplevelse.
Men både Anja Lassen og Noahs far Kenneth Larsen turde alligevel ikke gennemføre stamcelleterapien. Inden deres afrejse fra Danmark var de blevet kraftligt advaret mod behandlingen af både cheflæge Jes Rahbek fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og af lægerne på Rigshospitalet, som Noah gik til kontrol hos.
”Vi fik at vide, at stamcelleterapi kunne give hjernekræft og andre frygtelige ting. Og tænk nu hvis…. Den usikkerhed gjorde, at vi valgte det fra. Men jeg har det stadig sådan, at jeg er overbevist om, at det kunne have gjort noget godt for Noah. Hvis det havde været mig selv, er jeg ikke i tvivl om, at jeg ville have gjort det,” siger Anja Lassen, som har sin egen teori om, hvorfor danske læger afviser stamcelleterapi.
”Jeg tror, det handler om, at når Danmark ikke er i front med en behandling, så afviser vi den…”
Dystre fremtidsbilleder
Tilbage i Danmark foreslog lægerne på Rigshospitalet, at Noah straks skulle i gang med steroidbehandlingen, men det sagde hans forældre i første omgang nej til.
”Dengang var vi stadig i krise og i sorg over, at Noah havde fået diagnosen, så meget er sløret i hukommelsen. Men vi var i chok. Jeg kan huske, at jeg kun så tre billeder for mig, når jeg så Noah: En glad dreng på 3 år. En dreng, der havde respirator og var lænket til sin kørestol og så hans begravelse. Jeg følte, at min søn var ved at dø for mig. Dengang så jeg ikke alle de positive ting, der kunne være ind imellem.”
Og frygten for bivirkningerne ved steroidbehandlingen betød, at Noahs forældre udskød starten. Først da han blev 5 år, sagde de ja til medicinen, som han nu har fået i tre år.
”Der er jo ikke noget bedre alternativ, hvis vi skal udskyde det tidspunkt, hvor han kommer i kørestol, og vi vil jo også gerne, at han kan bruge sine arme så længe som muligt. Det betyder da noget, at han kan spise selv, og at han kommer til at kunne give sin kæreste et kram.”
Udviklingen er med os
Bivirkningerne har ikke været så indgribende for Noah, som hans forældre havde frygtet. Han er normal i højden og vokser stadig, men hans højdekurve er knækket lidt. Han kan stadig gå og er stærk i sine arme.
”Og udviklingen er med os. Man er langt i forskningen af Duchennes muskeldystrofi, så der kommer hele tiden noget, og jeg tror, der går mange år endnu, før det går så galt,” mener Anja Lassen, selv om hun godt kan mærke, at Noah er blevet svækket i sine muskler. F.eks. hvis han falder og skal rejse sig op, eller hvis han skal gå på trapper. I skolen har han sin crosser med, når han skal gå over længere afstande, og skal de ud at handle, tager de som regel hans manuelle kørestol med.
Noah selv har gåpåmod og kan meget, og han er ikke den, der selv stopper. Det, der irriterer ham mest ved sin muskelsvind, er, når folk kigger på ham, når han kører på sin crosser eller manuelle kørestol. Det hader han.
Livet er andet end muskelsvind
Anja Lassen er ikke med i nogen forældregruppe i Muskelsvindfonden. Det har hun ikke ønsket, fordi muskelsvind ikke skal fylde det hele, og fordi hun ikke har haft behovet for at være sammen med andre i samme situation. Hun har dog besøgt en anden mor til en teenagedreng med samme diagnose, og det var rigtig nyttigt. Kemien mellem mødrene var god, og holdningen til deres sønners muskelsvind, behandling, hjælpere m.m. var meget den samme.
”Det var rigtig godt at møde en, der har tacklet det på den måde, jeg også gerne vil. At bevare normaliteten i familielivet og ikke lade muskelsvinden fylde det hele. F.eks. har hun også valgt at blive på arbejdsmarkedet og ikke få tabt arbejdsfortjeneste, men har ansat et godt hjælperteam, da sønnen fik behov for mere hjælp. Sådan vil jeg også gøre det. Jeg skal være mor for min søn og ikke hjælper,” mener Anja uden at fordømme andre, der vælger anderledes.
Vil ikke være sortseer
For hende er det vigtigt, at der også er andet i livet end muskelsvind. Hun er god til at lukke ned for bekymringerne for fremtiden og tage tingene i den rækkefølge, de kommer. Måske er det en overlevelsesstrategi, men hun vil ikke være sortseer, men har brug for at få andet ind i livet end muskelsvind. Derfor kan hun også nyde de uger, hvor Noah bor hos sin far. Forældrene blev skilt for et år siden.
”Selvfølgelig er alt ikke perfekt. Noget er gået i stykker indeni, og nogle dage er det sort, og livet er lidt hårdt, men det er ikke kun på grund af muskelsvind,” siger Anja Lassen.
National og international advarsel mod stamcelleterapi
RehabliteringsCenter for Muskelsvind fraråder stadig – ligesom det etiske råd under det europæiske, neuromuskulære samarbejde, Treat-NMD – at familier og enkeltpersoner med muskelsvind tager imod behandling med stamceller. Der mangler bevis for, at behandlingen virker på mennesker med muskelsvind. Derfor er såvel RCFM’s som det etiske råds holdning, at det er uetisk at tilbyde en endnu uprøvet ”behandling”, og begge instanser tager skarpt afstand fra ”behandlingen”.
Selv om det af mange forskere bliver anset for et muligt lovende område, kræves der mange flere undersøgelser, før man ved, om stamcellebehandling er en sikker og effektiv behandling til personer med muskelsvind. Dette er endnu ikke sket, fastslår Treat-NMD’s etiske råd.
Læs mere på www.rcfm.dk
