Drop fokus på normalitet og afvigelse. Vi er alle forskellige

Af Jane W. Schelde, Foto: Jakob Boserup

19. sep 2023

Sociolog Olivia Dahl forsker i identitet, følelser og handicapforståelser ud fra et sociologisk og samfundsmæssigt perspektiv og vil flytte fokus fra det enkelte menneske

Mennesker med handicap skal ikke nødvendigvis fixes for at blive ”normale”. De kropslige variationer og handicap skal i højere grad fejres, forstås og understøttes som personlige erfaringer og som en persons karakteristikum, der ikke kun er negativt. I det hele taget skal ideen om, at der findes normal og et ikke normalt menneske opløses. Vi skal i stedet fokusere på, at der findes en variation af mennesker med forskellige behov, udtryk og præferencer.

Sådan vil sociolog Olivia Dahl opfordre til at tale om og forstå handicap. Hun forsker i handicapforståelser, er i gang med en Ph.d. i sociologi og er tilknyttet forskernetværker ved Bevica Fonden. Hun holder også foredrag for fagpersoner og lægfolk ud fra sin forskning, bl.a. med titlen: Fra at ’fixe’ til at ’fejre’ kropslige variationer og handicap.

Og det er netop et af målene med hendes forskning.

”Jeg vil forsøge at byde ind med nogle sociologiske perspektiver på handicap. Der er i dag mange antagelser og stigma om mennesker med handicap, som virker begrænsende og unødvendigt ekskluderende. Samfundets måde at opfatte mennesker med funktionsvariationer og handicap smitter af på den opfattelse, man har af sig selv,” siger hun.

Sociolog Olivia Dahl

Vi er alle forskellige

Olivia Dahl bruger meget bevidst udtrykket ’funktionsvariation’ i stedet for det gængse udtryk ’funktionsnedsættelse’. Hun ønsker at flytte fokus væk fra normal forståelse af kroppen og i stedet give plads til en variation af kroppe. Hun vil udfordre idéen om, at det er den enkelte, der er noget galt med.

Crip teori

Holdning om, at handicap ikke er et personligt problem, men en kompleks erfaring

En crip-tilgang handler om at genvinde handicapbegrebet og transformere det fra at skulle 'fixes' til at skulle 'fejres'. Dvs. opdyrke en stolt handicapidentitet gennem stærke sociale og politiske fællesskaber.

Crip bevægelsen opfatter handicap som en identitet, et karakteristikum, en erfaring, der rummer muligheder.

”Det er ikke for at sige, at mennesker med funktionsvariationer ikke kan have brug for særlig understøttelse, eller ikke kan opleve udfordringer eller smerte. Men der er mere perspektiv i at fortælle, at vi alle sammen er forskellige, og at vi alle har brug for en eller anden form for understøttelse for at have et liv, der giver mening. Så i virkeligheden handler det om, hvor pilen peger hen, når man siger, at der er et problem med handicap. Peger den altid på personen med handicap, eller er problemet sommetider den måde, vi har indrettet samfundet på og de muligheder, man får som person med handicap?”

Crip teori rummer muligheder

Ifølge Olivia Dahl har opfattelsen af handicap i samfundet enten været den biomedicinske tilgang – at personen er kropsligt defekt, og at man skal forsøge at ’fixe’ det for at gøre personen ”normal”. Eller den sociale tilgang – at et handicap først opstår, når samfundet ikke giver lige muligheder og ikke er indrettet rummeligt. Men begge forståelser af handicap ender med, at handicap er noget negativt, der udelukkende begrænser mennesker. Der er tale om en mangel enten ved kroppen eller samfundet. Der fremhæver Olivia Dahl en helt tredje tilgang, som kommer af den såkaldte ’crip teori’.

”Mange opfatter det som en tragedie at have en funktionsvariation, handicap eller sygdom, men den tragedie-fortælling er ødelæggende for folk. Så ser de ikke muligheden for, at de kan leve et blomstrende og levende liv.”

Olivia Dahl

sociolog

”Crip betyder egentlig krøbling, men crip bevægelsen prøver at tilbagetage og overkomme de problematiserende definitioner af handicap, der er blevet etableret gennem mange år. Crip teorien omfatter, at handicap både kan rumme sorg og en kulturel og følelsesmæssig erfaring, der ikke kun reduceres til en negativ begrænsning, som pålægges den enkelte. En identitet, der kan rumme muligheder,” siger hun og sammenligner med religiøs identitet eller queer-identitet. Altså at man tilhører en bestemt gruppe, som ikke pr. definition er dårlig, men rummer muligheder og er vigtig i forhold til, hvordan et samfund indretter sig.

Ny forståelse af handicap

Olivia Dahls forskning har også været med til at påvirke hendes personlige liv. Hun har selv erfaring med at have en funktionsvariation som følge af Cerebral parese, som kommer af en hjerneskade eller påvirkning i den tidlige barndom eller omkring fødslen. Hun har gennem sin opvækst lært at forstå sin krop som noget, der var defekt, og som skulle repareres gennem operationer og genoptræning.

”Da jeg begyndte at forske, åbnede der sig en verden af teorier, der udvidede mit perspektiv. Hvordan kan det være, at jeg aldrig er blevet præsenteret for at tænke på andre måder om det her emne?”

Derfor blev det en personlig interesse at suge nye forståelser og teorier til sig, som hun gerne vil ud med til andre.

Der er behov for en tredje vej til handicapforståelse

To strategier for et godt liv

I en artikel med titlen ”Jeg var en alien, der ledte efter mit rumskib” satte Olivia Dahl fokus på handicapidentiteter blandt unge voksne med cerebral parese. Hun undersøgte, hvilke identitetsstrategier de brugte for at overkomme barriererne for et godt liv.

Studiet viste, at der typisk var to strategier: enten at gemme, undertone og negligere sit handicap eller at politisere sit handicap ved at stå ved sig selv og tage sit handicap på sig.

”Men begge strategier rummer et hårdt stykke identitetsmæssigt og emotionelt arbejde. Det er hårdt at nedtone sin funktionsvariation, fordi det rummer en frygt for at blive afsløret. Den anden strategi er også hård emotionelt, fordi man skal være på barrikaderne og kæmpe for sin ret til at være sig selv,” siger Olivia Dahl, som netop foreslår en tredje vej, som hun kalder at afproblematisere handicapidentiteten inspireret af crip teorien.

Sociolog Olivia Dahl

”En identitet er aldrig en hvilende ting. Den er altid til forhandling. Den kan skifte afhængig af, hvem man er sammen med. F.eks. kan man opleve i nogle fællesskaber, at jeg bare kan være mig selv. Jeg er hverken en, der skal gemme mit handicap væk, eller politisere og retfærdiggøre, at jeg er den, jeg er. Et sted, hvor ens identitet ikke er problematiseret i samfundet, familien og hos en selv. Det er den tredje vej, der er meget behov for.”

Andre minoritetsgrupper kan inspirere

Olivia Dahl mener, at handicapbevægelsen kan lære af andre minoritetsgrupper, som berører f.eks. seksualitet og køn, hvor der også har været ændringer i forståelsen af gruppen. Dette har givet nye muligheder.

”Det var først i 2017, at transpersoner ikke længere blev stemplet som psykisk syge i Danmark. Eller endnu tidligere var der mange fordomme om, at kvinder ikke kunne komme på arbejdsmarkedet, fordi man forstod dem som sårbare og irrationelle. Det var en sandhed i samfundet, men det har da ændret sig gevaldigt. Så sociale processer ændrer sig, og derfor har jeg grundlæggende en tro på, at det også vil rykke sig i forhold til mennesker med handicap. At det bliver mere udbredt at se personer med handicap i uddannelsessystemet, på natklubber, på arbejdsmarkedet, restauranter og som aktive personer i civilsamfundet.”

Anerkendelse og økonomisk omfordeling

Olivia Dahl opfordrer til, at ændringer i samfundet ikke kun kommer til at handle om en identitetsmæssig anerkendelse af mennesker med funktionsvariationer og handicap. Det bør også handle om ressourcer og økonomisk omfordeling. Hun mener ikke, at det kun er minoriteten, der selv skal sørge for at blive inkluderet og blive forstået i samfundet. Som fællesskab og samfund bør vi opfatte det som et fælles ansvar at øge tilgængeligheden samt muligheden for at udfolde sig og trives med den krop, man har.