Formandens beretning
Muskelsvindfondens landsmøde 2021 – 29. maj 2021
Så er vi her igen til Landsmøde, men nu mere digitalt end nogensinde før. Danmark er for alvor i gang med at åbne op, men på det tidspunkt, hvor vi skulle tage de endelige beslutninger omkring årets Landsmøde, var det endnu for usikkert at planlægge et arrangement i stil med det, vi plejer. Så i stedet for at risikere at skulle udelukke nogle fra et fysisk møde på grund af et forsamlingsforbud eller andet, så gør vi det på den her specielle måde. Forhåbentlig – og sandsynligvis – for sidste gang under denne pandemi.
Nogle af jer kan måske huske, at jeg tilbage på vores Landsmøde i september for kun otte måneder siden havde medbragt to taler. En til at beskrive tiden før corona og en til at beskrive tiden med corona. Jeg havde håbet, at jeg i dag ville kunne have gentaget det og dermed også fortælle om en tid i Muskelsvindfonden uden for coronaens greb. Det kan jeg desværre ikke, og der ingen tvivl om, at størstedelen af vores aktiviteter siden december har været påvirket af den nye virkelighed, vi har været i.
Aflysninger, Cirkus jul og økonomi
Et af de områder, hvor pandemien for alvor har givet hovedbrud, har været i forhold til vores indsamlingsaktiviteter, som ikke har kørt på normal vis i over et år. Vi havde håbet på at få en sommer med fuldt program, omend med events i alternative opstillinger. Sådan blev det ikke, og meget kan selvfølgelig siges i den sammenhæng. Vores dygtige indsamlingsafdeling har brugt de sidste måneder på at finde formlen på, hvordan man afvikler forsvarligt i en coronatid. Vi er alligevel endt som en del af en underprioriteret branche, der bløder, mens kulturministeren spørger, hvad vi går og pusler med?
”
Vores dygtige indsamlingsafdeling har brugt de sidste måneder på at finde formlen på, hvordan man afvikler forsvarligt i en coronatid.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
Men selv om vores sommer er vendt på hovedet igen, kommer vi heldigvis også i år. Det glæder mig trods den manglende mulighed for at genere et overskud til Muskelsvindfondens arbejde. Vores events er nemlig så meget mere end det, og den del har vi også manglet i over et år. Her tænker jeg blandt andet på alle vores fantastiske frivillige, der som løver i et bur efterhånden er mere end klar til at komme på græs!
Imens vi afventer en mere normal sommer, så glæder jeg mig over, at vi i Muskelsvindfonden er gode til at være innovative og tænke i nye baner og muligheder. Det betyder også, at vi kan se frem mod Cirkus Jul sidst på året, som jeg personligt glæder mig enormt til, men også, at vi har fået Det Store Selleri på banen. Vores nye og anderledes lotteri er resultatet af, at vi i mange år har ledt efter en ikke vejrafhængig indsamlingsaktivitet. Nu er den her, og jeg håber, at I alle vil være med til at bakke op og sprede ordet i en situation, hvor vi ikke længere har Grøn at markedsføre det i forbindelse med.
Med aflysninger kommer selvfølgelig også en vis indflydelse på økonomien, men faktisk også en høj grad af forudseenhed. Vi ved allerede nu, at vi igen i år kommer til at få et underskud, men eftersom vi i forbindelse med vores indsamlingsaktiviteter bliver omfattet af regeringens kompensationsordninger, så ved vi nogenlunde stik mod sædvane, hvor vi lander økonomisk. Jeg vil stadig sige, at som forening, som organisation ser vi ud til at komme godt igennem corona-tiden. Tak til gode og gavmilde venner af foreningen, der i kraft af økonomiske gaver og arv har gjort en forskel. Tak til vores fantastiske medarbejdere, der er steppet op og har vist en grad af omstillingsparathed, som vi kan være stolte af. Tak til jer medlemmer for at udvise tålmodighed og forståelse det sidste år.
”
Med aflysninger kommer selvfølgelig også en vis indflydelse på økonomien, men faktisk også en høj grad af forudseenhed.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
Det har ikke altid været nemt, og vi har løbende måttet foretaget justeringer og vise rettidig omhu i både økonomiske og organisatoriske sammenhænge. Modgang stiller krav til udvikling, og i den forbindelse vil jeg fremhæve, at vi henover de sidste otte måneder for alvor har udviklet fundraising som et nyt strategisk ben, der i fremtiden skal gøre Muskelsvindfondens skammel endnu mere stabil. Vi har netop ansat en fundraising-koordinator i en delt stilling mellem os og RCFM, og vi kan allerede nu se konturerne til, at det er en både god og spændende vej at gå.
Det digitale og fysiske
Hvis vi skal flytte fokus over på et lidt mere – i citationstegn – kedeligt område set over det sidste lille års tid, så har vores fysiske medlemsaktiviteter desværre i alt for lang tid ligget stille. Faktisk fra november til her i maj. Årsagen er selvfølgelig pandemien, som alene i 2020 var skyld i aflysningen af 20 weekendkurser og 33 andre møder/aktiviteter, der blev konverteret til noget digitalt.
Jeg tror, at mange af jer, ligesom mig og vores dygtige medarbejdere i medlemsafdelingen, har savnet det fællesskab, som opstår, når vi mødes. For Søren, hvor jeg savner vores Landsmøde og alle de mange andre aktiviteter hen over året. Jeg er stor fan af det digitale og ser for mig, at det er noget, der fremover kan bidrage til vores forening. Måske på den måde, at vi fremover kan fange flere og nye i det digitale rum og sidenhen bringe dem sammen i det fysiske. Det digitale kan nemlig aldrig erstatte det fysiske. Heldigvis er den slags på vej tilbage, og som eksempel kan det nævnes, at årets sommerlejr allerede er vanvittigt godt besat!
Noget andet som tværtimod er på vej væk, det er medlemsområdets største legende, Jens Spanfelt, som efter knap 30 i år i trøjen går på pension i næste måned. Det er måske ikke kotyme at sætte navn på folk i en beretning som denne, men Jens, du fortjener det om nogen. Tak for din indsats gennem årene.
På det politiske område har de seneste otte måneder budt på en masse spændende arbejde, der især har været båret af et godt og tiltagende fokus på en række af vores mærkesager. Hvis vi starter med det socialpolitiske område, er der ingen tvivl om, at vi efterhånden begynder at se sager, som for bare år tilbage havde krævet en vis fantasi. Senest lykkedes det os at få sagen om Mohammad fra Københavns Kommune i TV-Avisen, og heldigvis oplever vi et politisk momentum på området, der forhåbentlig også kan medvirke til at få forbedret den retssikkerhed, vi i Muskelsvindfonden efterhånden længe har kæmpet så hårdt for.
”
På det politiske område har de seneste otte måneder budt på en masse spændende arbejde, der især har været båret af et godt og tiltagende fokus på en række af vores mærkesager.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand
Men mens vi kæmper videre på de store slagmarker og hilser opmærksomheden velkommen, skal vi også huske på selv de små sejre. Et flertal i Folketinget har tilkendegivet deres opbakning til startpakker til mennesker med ALS og andre hurtigt fremadstormende sygdomme, og det er endegyldigt lykkedes os at få ændret reglerne omkring idrætseksamen, som ikke længere er et obligatorisk eksamensfag for mennesker med svære fysiske handicap.
Sundhedsområdets fokus
På sundhedsområdet har dagsordenen til stadighed været præget af pandemien. Selv om vi med mellemrum har oplevet fokus på blandt andet vores vigtige og meget principielle sag om medicin til mennesker med SMA, må vi sande, at den kamp vedbliver at være et langt sejt træk, der krydres med lige uretfærdighed og uforståelighed. Medicin er i Danmark desværre et område, hvor håb både tændes og potentielt brister, senest også med Orphazymes behandling mod ALS. På den positive side har vi heldigvis fået opstartet en dialog med Danske Regioner, der forhåbentlig kan blive et vendepunkt. Men helt generelt er det tid til et paradigmeskifte i vores tilgang til det neuromuskulære område.
Vi står foran en revolution på området, og præparater til SMA er kun skvulp på den bølge af behandlinger, der forhåbentlig vil vælte ind over os i løbet af de kommende år. Vi ser ind i, at livet med muskelsvind om 20 år vil være grundlæggende forandret. Som forening forpligter det os til også at tænke på de kommende generationer. Vi må sikre, at vi ikke skal igennem en årelang kamp hver gang, at en ny behandling ser dagens lys. Netop derfor er vi også begyndt at slå på tromme for at få en national handlingsplan for det neuromuskulære område, der sætter retning og løfter den samlede indsats til et højere niveau. Præcis som vi har set det for andre sygdomsområder. I den forbindelse arbejder vi også helt konkret med at initiere en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal være med til at skabe grobund for det Danmark, der ikke længere skal indtage det bagerste sæde i bussen på det neuromuskulære område.
Mennesket og hærføreren Evald Krog gik bort
Her mod slutningen vil jeg også gerne knytte et par ord til den stjerne, som himlen i december blev rigere. Der er ingen tvivl om, at 2020 i Muskelsvindfonden foruden corona vil blive husket for, at det var der, vi mistede Evald. Arkitekten bag Muskelsvindfonden. Bag Musholm. Bag et liv med lige muligheder for både ham selv og mange andre. Mange ord er blevet sagt og kan stadig siges om mennesket og hærføreren Evald, der med sine visioner, sin kompromisløshed, sit mod og sit væsen er hovedårsagen til, at Muskelsvindfonden i dag er det, den er. Når det er sagt, så har han selvfølgelig langt fra været alene om at skabe og bygge. Ligesom i alle Evalds år, så består Muskelsvindfonden kun gennem en lang række af ildsjæle. Sammen er vi foreningen, og sammen skal vi blive ved med at kære om Muskelsvindfonden, som Evald gjorde frem til sin død. Æret være hans minde.
”
Mange ord er blevet sagt og kan stadig siges om mennesket og hærføreren Evald, der med sine visioner, sin kompromisløshed, sit mod og sit væsen er hovedårsagen til, at Muskelsvindfonden i dag er det, den er.
Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden
Her til sidst vil jeg gerne runde af ved at slå fast, at corona indtil videre ikke har slået os ud og heller ikke kommer til det. Det oplever man tydeligt i samarbejdet i både bestyrelsen og i repræsentantskabet, men også blandt medarbejderne. Der har været god stemning og følelsen af holdånd hele vejen igennem til trods for, at det har været et år med store beslutninger og vanskelige diskussioner. Særligt vil jeg gerne sende en høj corona-albue til vores ansatte i indsamlingsafdelingen, der har rejst sig ovenpå den ene hårde melding efter den anden, men også jer medlemmer. Midt i en sundhedskrise og en uigennemsigtig vaccineudrulning har I formået at bevare fatningen og den gode stemning. Det har ikke været sjovt, men vi er stort set fremme ved lyset for enden af tunnelen. Forhåbentlig bliver det sidste gang, at jeg ikke kan tale til jer medlemmer i egen person og på Musholm, som vi plejer.
Jeg ser allerede frem til næste års Landsmøde og fejringen af foreningens udskudte 50-års jubilæum.
