Et planlagt forløb giver de bedste muligheder for at få en værdig afslutning på livet, siger Heidi Bergenholtz, der forsker i den palliative indsats i sundhedsvæsenet
Det er i dag lidt for tilfældigt og meget forskelligt, om patienter, der har en uhelbredelig, livstruende sygdom, får tilbud om en såkaldt palliativ behandling – dvs. en lindrende indsats i den sidste del af deres liv. Der er nemlig store forskelle på ressourcer, viden og prioritering af området på de enkelte sygehuse, og sådan bør det ikke være.
Det mener Heidi Bergenholtz, der er lektor på Sjællands Universitetshospital og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, uddannet sygeplejerske og nu forsker i den palliative indsats, der sker på sygehusene.
”Ingen tvivl om, at mange døende oplever at få et fint forløb i deres sidste tid på sygehus, men der er desværre store forskelle og tilbuddet om palliativ behandling er meget broget i Danmark. Der er ingen systematik eller klare kriterier for, hvornår en patient skal have tilbuddet om den palliative indsats,” siger hun.
Prioriteringen skal besluttes oppefra
Derfor kan det være meget op til ildsjæle på sygehusene at yde en god indsats i patientens sidste tid, men det burde være en beslutning og en prioritering, der kommer oppe fra ledelsen og politikerne, mener Heidi Bergenholtz.
”
Lindring bliver bedre, hvis man begynder tidligt. Man får en bedre sidste tid, hvis man får planlagt forløbet i tide.
Heidi Bergenholtz
Forsker i palliativ indsats
Udfordringerne er især i det, der bliver betegnet som den basale palliation. Det vil sige den, der foregår på sygehuse, ved den almene lægepraksis og i kommunerne. Her har personalet også andre opgaver, og de mangler derfor kompetencer. På hospice og i de palliative teams, som findes på nogle sygehuse, er der netop både viden og erfaring med at yde den nødvendige lindrende behandling, men ressourcerne er ikke til, at alle kan få det tilbud.
Tidlig indsats giver bedst forløb
En anden problemstilling er ifølge Heidi Bergenholtz, at fokus i den palliative behandling primært har været rettet mod patienter med kræft. Dvs. på det felt er der meget viden, erfaring og kompetencer, men ikke ved andre livstruende og uhelbredelige sygdomme, hvor forløbene er meget forskellige.
”Der er stor forskel på sygdomsforløb med kræft og f.eks. hjertesvigt, lungesvigt eller nyresvigt. Forløbene er meget anderledes, og det gør det svært at sige, hvornår man er i den sidste fase. Derfor er man begyndt at tale om at sætte ind med en palliativ indsats meget tidligere og ikke først, når patienten er døende og i den sidste terminale fase.”
WHO ændrede definitionen
Faktisk var det WHO, der allerede i år 2000 justerede definitionen på den palliative behandling. WHO talte for, at palliation skulle tilbydes alle med en livstruende og uhelbredelig sygdom, og at tilbuddet skulle gives tidligt, og før patienten var døende.
Rigsrevisionens beretning i 2020
Rigsrevisionen konkluderede i sin beretning om palliation, at regionerne ikke i tilstrækkelig grad har sikret, at patienter med behov har adgang til specialiseret palliation.
Konsekvenser kan være, at patienter ikke lindres optimalt mod livets afslutning, hvilket forringer deres sidste levetid og lægger en unødig byrde på de pårørende.
”Hvis vi har det blik meget tidligere, kan vi få patienten og deres pårørende på banen, så de kan sætte ord på deres ønsker for den sidste del af livet. Det er svært, hvis patienten ikke er ved bevidsthed og tæt på den terminale fase,” siger Heidi Bergenholtz og tilføjer:
”Hvis man skal tale om værdighed, og at patienten skal få et godt afsluttende forløb på livet, skal den palliative indsats starte meget tidligt. Det er tydeligt, at når man har et planlagt forløb, får man en meget bedre lindring i den sidste tid, og der er større sandsynlighed for, at man afslutter sit liv det sted, man ønsker. Men der er vi ikke endnu.”
Behov for kulturforandring
Ifølge Heidi Bergenholtz er der brug for en kulturforandring i sundhedsvæsenet, hvis sundhedspersonalet skal tænke palliation ind meget tidligt og for andre diagnosegrupper end kræftpatienter. Der skal både fokuseres på en samtale med patienten og en klinisk, medicinsk behandling for at lindre eventuelle symptomer.
”
Det ideelle ville være, at ligegyldigt, hvor man var syg, hvilken afdeling man kom til, og hvilke sundhedsprofessionelle man mødte, ville man vide, hvad tilbuddet var til mig som patient.
Heidi Bergenholtz
Forsker
Men det skal ikke være op til de enkelte sygehuse at prioritere den indsats.
”Sundhedsstyrelsen har lavet nogle anbefalinger, men det er netop kun anbefalinger, som man ikke nødvendigvis skal følge. Hvis der i stedet kom nogle kvalitetskrav til, hvordan man skal have den sidste tid i sundhedsvæsenet, ville det være et første skridt.”
Der er heller ikke et medicinsk speciale, der hedder palliation i uddannelsessystemet for sundhedsprofessionelle. Hvis det blev oprettet, ville der komme større fokus på området og en større og bredere viden om palliation i systemet, mener Heidi Bergenholtz.
På den positive side begynder der dog at ske noget på enkelte sygehuse. Bl.a. på Sjællands Universitetshospital, hvor Heidi Bergenholtz er tilknyttet, arbejdes der nu på flere initiativer, der skal løfte opgaven med den palliative indsats. Erfaringerne derfra vil forhåbentlig give inspiration til en samlet indsats på området.
National kortlægning af indsatsen
I starten af 2024 vil REHPA udkomme med en national kortlægning af den palliative indsats, der ydes på sygehusene. Projektet har kigget på den udvikling, der er sket i de seneste ti år på det basale palliative område og beskriver, hvordan det ser ud med indsatsen på sygehusene. Kortlægningen vil også kunne afsløre, om der er sket nok eller overhovedet noget.
Heidi Bergenholtz, der er projektleder på kortlægningen, forventer, at rapporten vil kunne bruges til at påvise eventuelle huller i den palliative indsats, og hvor der bør sættes ind.
Rapporten fra REHPA vil kunne supplere den beretning, som Rigsrevisionen kom med i 2020. Her kritiserede Rigsrevisionen regionerne bl.a. for ikke at sørge for, at patienter, der havde behov for specialiseret palliativ indsats, også fik den tilbudt.
Læs andre artikler om emnet
- 27/11 2023
Sæt fokus på aktiv livshjælp
- 09/11 2023
Hvornår er et liv værdigt? Og hvem afgør?
- 27/11 2023
Hvad er aktiv og passiv dødshjælp?
