Christina Højlund sidder på Rigshospitalets Neuromuskulære afdeling i opgang 8 på 7. etage den 6. september 2022. Hun har været nervøs i flere måneder frem til i dag. Spændt og længselsfuld. Men også bange. Ikke for sin beslutning, men bange for at være den første – for det ukendte. Men hun er også bange for, at noget skal gå galt i sidste øjeblik. For nu er hun her. Nu er det nu.
I de sidste to timer har hun fået drop med binyrebarkhormon. Tusinde tanker og overvejelser kulminerer nu, hvor genterapien, som måske kan bremse hendes sygdom, skal sprøjtes ind. Den kommer ind gemt i en virus. Som en trojansk hest skal den invadere hendes krop og tilføje Christina det gen, hun mangler.
”
Mens jeg får behandlingen, er jeg nærmest skræmt til døde. Jeg er bekymret men også i tvivl. Er det nu det rigtige? Jeg er i tvivl inden, under og efter. Det føles som en knude i maven fyldt med frygt. Men glæden og håbet for at behandlingen virker overskygger al frygt og tvivl.
– Mens jeg får behandlingen, er jeg nærmest skræmt til døde. Jeg er bekymret men også i tvivl. Er det nu det rigtige? Jeg er i tvivl inden, under og efter. Det føles som en knude i maven fyldt med frygt. Men glæden og håbet for at behandlingen virker overskygger al frygt og tvivl. Også selvom ingen udover rotter og mus har testet medicinen før. Også selvom ingen kender konsekvensen, ikke engang lægerne, fortæller Christina Højlund.
Rejsen for at nå hertil beskriver Christina som et ‘vanvittigt psykisk pres’, hvor man føler sig helt alene i verden. Og nu, mens virussen suser via slangerne ind i hendes krop, så ved hun, at hendes liv kan ændre sig for altid. Og til det bedre. Forhåbentligt.
Håbet flyttede ind
I to målbevidste måneder inden behandlingen har Christina været igennem mange faser.
– Det har været en vild og lang rejse. Jeg føler, at jeg har levet ti liv i de sidste to og en halv måned, fordi det har været så vanvittig en oplevelse, siger Christina.
Først er hun bare vildt glad for at have fået tilbuddet om at være med i forsøget. Hun har den helt særlige muskelsvinddiagnose Limb Girdle R9, som er den første adgangsbillet som forsøgsperson. Det første flueben i protokollen.
Herefter kommer den ensomme fase med de utallige flueben, hvor hun skal opveje for og mod. Træffe en beslutning. Og her bor tvivlen i lang tid. Fordi selvom hun har en omsorgsfuld kæreste, familie og venner omkring sig som støtter hende, så er hun den der skal tage beslutningen selv.
– Det er en emotionel rutsjebane, som er svær at forklare til folk, som ikke har muskelsvind. Jeg ved ikke, hvordan min sygdom vil udvikle sig de næste 10-20 år, men det er skræmmende at tænke på, at det kun går én vej. Og det er ned ad bakke. For mig er det et konstant psykisk pres hele tiden at forholde mig til, at den her sygdom gør, at jeg bliver dårligere. Dag for dag. Bare ved at jeg sidder her. Og jeg tror faktisk, at det bedste ved at være med i forsøget, er, at den frygt jeg har, den bliver erstattet af håb og glæde. At jeg har kunnet slippe frygten for, hvordan min muskelsvind udvikler sig. At det ikke er det første, jeg tænker på, når jeg står op om morgenen, forklarer Christina.
”
Jeg tror faktisk, at det bedste ved at være med i forsøget, er, at den frygt, jeg har, bliver erstattet af håb og glæde. At jeg har kunnet slippe frygten for, hvordan min muskelsvind udvikler sig.
Men når tvivlen sniger sig ind i håbet alligevel, så har Christina brug for at tale med nogen, som ved, hvad hun går igennem. Men der er ikke nogen.
– Det er begrænset, hvad lægerne har kunnet sige, fordi jeg er den første i verden, og man kan ikke spørge lægerne; hvad ville du gøre? Fordi hvad er så etisk korrekt at sige? Jeg har en god familie, kæreste og venner, som jeg har kunnet snakke med, men de ved jo heller ikke noget om det, uanset hvor meget de har forsøgt at sætte sig ind i det og læse om det. Så jeg har stået med beslutningen selv, og det har været skræmmende og ensomt.
De utallige flueben
Christina takker ja, og den næste fase er håbefuld. Men også nervøs. Fordi efter den svære beslutning er truffet, begynder et regulært udskillelsesløb. Hendes blod skal testes og matche specifikke værdier (flueben ved den – tjek).
Hun skal være i god fysisk form (tjek).
Hendes lungekapacitet skulle være i orden (tjek).
Og efter hvert flueben ligger der en periode, hvor Christina afventer resultatet, og er bange for at risikere at blive smidt ud af forsøget. Det sker, hvis nogle af blodprøverne ikke er, som de skal være, eller andre værdier i hendes krop ændrer sig.
Konstant er hun bekymret for, hvorvidt der er noget skævt i hendes krop lige den dag, prøverne bliver taget, som kan forpurre det hele. Et forhøjet levertal er eksempelvis en ekskluderende faktor. Så i dagene op til prøverne arbejder Christina hjemme, så hun maks. tager 200 skridt om dagen, så fysisk aktivitet ikke forhøjer hendes levertal. På test-dagen bliver hun kørt helt op til døren på sygehuset, så hun ikke skal tage for mange skridt.
Et andet afgørende flueben er at tjekke for, om hun har haft den virus, som genterapien skal gemmes i. Skelettet til den trojanske hest. Det er en uskadelig virus, som hver femte dansker har haft. Hun får også flueben ved den, da hun heldigvis ikke har haft virussen før.
”
Det var et ekstremt psykisk pres, jeg var under, når jeg ser tilbage. Nogle resultater kunne jeg selv påvirke resultatet af, andre kunne jeg ikke.
– Det var et ekstremt psykisk pres, jeg var under, når jeg ser tilbage. Nogle resultater kunne jeg selv påvirke resultatet af, andre kunne jeg ikke. Det har været rigtig hårdt, forklarer hun.
– Fordi når jeg nu var kommet så langt, jeg havde truffet min beslutning, så ville jeg jo gerne være med og have det overstået.
Risiko ved behandlingen
Efter genterapien er sprøjtet ind bevæger Christina sig under ekstremt kontrollerede forhold. Både for at overvåge hende, men også fordi hun ikke må smitte andre med den virus, hun har fået sprøjtet ind – hvis de nu skal have brug for den samme behandling en dag.
Da hun kommer hjem, er hun overopmærksom på hver en celle i hendes krop, som hopper.
– Det er også en svær periode, da jeg jo ikke kan spørge andre, om de har oplevet de samme ting i deres krop, fortæller hun.
– Men jeg synes, at det er ret begrænset, hvad der har været at rapportere om. Det har været et større psykisk pres, end det har været et fysisk pres indtil videre.
Inden behandlingen fik Christina en lang liste over mulige bivirkninger, hvor én af dem var, at genterapien kunne påvirke de raske gener og fremkalde en form for kræft. Men det mente lægerne ikke, at hun skulle være urolig for, fortæller Christina. Og den uskadelige virus, som genterapien er gemt i, kunne i værste fald give forhøjede levertal og påvirke nyrerne. Men ingen af de bivirkninger var nogle, som fik Christina til at takke nej.
– Hvis behandlingen virker, er fordelene ved den så stor, at jeg ikke tør sige andet end ja. Fra jeg fik min diagnose i 2019, har jeg kunnet mærke, at min sygdoms udvikling er gået relativt hurtigt. Allerede efter det første år kunne jeg ikke længere rejse mig uden brug af armene fra at have siddet på hug. Og jeg skal ofte bruge et gelænder til at trække mig op ad trapper, hvis jeg bærer på noget samtidig. Og jeg synes, at det er vildt uhyggeligt, at jeg kan se år for år, at det bliver værre og værre. Så hvis der er den mindste chance for, at behandlingen kan bremse sygdommens udvikling, så rækker jeg ud efter den chance og det håb.
Den vildeste gave
Ifølge Christina tegner det hele godt, som det ser ud nu. Men det er for tidligt at konkludere noget som helst, da hun, mens artiklen skrives, stadig får binyrebarkhormon. Men lægerne har sagt, at hvis behandlingen virker, som den skal, kan der være en chance for, at Christinas symptomer bliver lidt bedre inden for det næste år til to.
”
Jeg er så glad for at have fået den her mulighed. Og hvis det virker, og genterapien kan bremse sygdommen, så er det her jo den vildeste gave.
– Jeg er så glad for at have fået den her mulighed. Og hvis det virker, og genterapien kan bremse sygdommen, så er det her jo den vildeste gave. Hvad kan man næsten bede mere om i livet? Jeg er så glad på mine egne, men også på andres vegne, hvis det her giver gode resultater.
Fakta om Christina
Christina Højlund er 28 år.
Hun får konstateret muskelsvinddiagnosen Limb Girdle R9, da hun er 25 år.
Hun arbejder som Executive Assistant for ECCO Holding’s Managing Director.
