Johan Lauritsen på 22 år fester på Søpavillonen, flirter i baren og folder sig ud på de københavnske restauranter.
Han er født med muskelsvind. Med sin BPA-hjælpeordning sørger han dog for, at hverken kørestolen eller diagnosen skal definere hans liv. En ordning som færre og færre får tildelt.
’’Kan I huske nytårsaften? Hold kæft du var stiv bro!’’ ’’Det var så sindssygt!’’ ’’Blev det til noget med hende der?’’
Rundt om bordet på et halvsnusket værtshus på Frederiksberg, grænsende op til Københavns finere beværtninger, sidder tre unge mænd. Røverhistorierne om de forrige weekenders eskapader fyger rundt med samme fart, som sneen lige ude for ruderne.
Tættest på baren sidder Johan Lauritsen. Han er en ung mand med egen virksomhed, tilbagestrøget hår, tatoveringer og en umiskendelig charme.
Det eneste, der bryder billedet, er, at Johan ikke sidder på en stol magen til de andres. De sidder på gamle træstole med huller i lakken fra vildfarne cigaret skodder. Johan, derimod, sidder på en læderbetrukken, blød stol med armlæn og nakkestøtte.
På bunden af stolen er Johans ben monteret; fire små hjul.
Jeg har en kørestol – jeg er ikke en kørestol
Johan er født med en art af muskelsvind kaldet ’’spinal muskelatrofi’’. Han har siddet i kørestol hele sit liv, og har derfor også en hjælper ved sin side 24 timer i døgnet igennem en BPA-ordning (Borgerstyret personlig assistance)
’’Altså jeg kom jo ikke ud af min mor i en stol, men jeg har haft den hele mit liv – siden jeg var tre. Det er jo ikke et traume for mig.’’
Da vennegruppen ankom til baren på denne aften, satte Johans hjælper en rampe op ved døren. Der blev ikke forsøgt øjenkontakt med personalet – og der var ingen forventninger om særlige vilkår eller rød løber.
Johan ser kørestolen som et hjælpemiddel. Den gør ham ikke til den person, han er. Derfor skal der ikke gøres forskel på ham og andre.
’’Ideen om inklusion er i sig selv ekskluderende, fordi vi på den måde allerede gør forskel på folk. Altså; vi er ikke lige, vi leger ikke.’’
Senere på aftenen viser Johan et andet af sine hjælpemidler frem. En slange tatovering, som kravler ned ad hans højre arm.
’’Jeg fik den fordi, den er en langt bedre samtalestarter end kørestolen.’’
Den nødvendige hjælp
I samarbejde med sine hjælpere kan Johan leve et liv på lige fod med andre. Han har selv ansat sine hjælpere, ligesom han udarbejder deres vagtplaner. Med denne frihed har Johan taget styringen i sit eget liv – og med sine idealer om lighed, har han også udviklet venskabelige bånd til hjælperne.
Snakken på værtshuset bliver mere og mere livlig, og hjælperen er lige så meget en del af fællesskabet, som alle andre.
’’Jeg kan godt køre dig til Jylland i næste uge, men med vejret tror jeg altså, du kommer nemmere frem med toget. Vil du lige tage øllen op til min mund?’’
Hjælperne er nødvendige for, at Johan kan eje både natten og dagen. De sociale egenskaber og selvtilliden har han dog selv måtte finde frem til.
Efterskolen ændrede alt
Et efterskoleophold ændrede alt for ham. Her var ingen inklusionsordninger, og derfor måtte han selv søge det sociale. De færdigheder har han aldrig givet slip på siden.
’’I en kørestol kan man for nemt komme til at se hele sit liv som en hårknude af problemer. Jeg lader ikke udfordringerne være op til diskussion. Hvis jeg skal, så skal jeg ud.’’
Johan har oparbejdet flere rutiner, som ligeledes ikke er til diskussion. Han skal i bad hver morgen, selvom det nogle gange kan tage 2 timer.
’’Græsset er altid grønnere på den anden side. Mit udgangspunkt er bare anderledes.’’
Et fald i BPA-ordninger
’’Hvad fanden er meningen med livet, hvis jeg har det lort?’’
Dét spørgsmål har Johan stillet sig selv, og gjort noget ved det. I aften sidder han i byen og morer sig. I morgen skaber han noget i sin virksomhed.
Forudsætningerne er dog ikke alle forundt. Over fire år er antallet af unge under 25 år med BPA-ordninger faldet med over en tredjedel.
Svært at føle sig lige uden hjælper
’’Uden min BPA-ordning ville jeg ikke kunne nogle af de her ting. Over tid ville det også være svært at føle sig lige med andre mennesker, når man ikke har mulighed for at være sammen med dem.’’
Johan kan dog i slutningen af aftenen drage hjemad med hjælperens assistance. På vej ud tager en ung kvinde et par tunge skridt op til Johan.
’’Må jeg se din tatovering? Hvad betyder den?’’
Andre artikler
- 28/11 2023
Preben har i flere år arbejdet på at blive kendt
- 07/02 2023
Med min hjælperordning ville jeg kunne være statsminister
- 07/02 2023
Nu føler jeg mig voksen og uafhængig
- 27/11 2020
Det er da pisseirriterende at være slap
