Muskelsvindfonden vil gerne bidrage til at gøre det danske sundhedsvæsen bedre både for mennesker med muskelsvind og for samfundet som helhed. Derfor har foreningen givet input til Sundhedsstruktur-kommissionen.
Kommissionen kommer i løbet af foråret med et oplæg til regeringen og Folketinget om, hvordan det danske sundhedsvæsen fremover skal organiseres. Målet er, at sundhedsvæsenet både skal blive mere sammenhængende end i dag og samtidig have fokus på forebyggelse, mere lighed samt bæredygtighed.
Fire områder med stor betydning
I Muskelsvindfondens input til kommissionen fremhæver vi fire områder, som vi mener, Sundhedsstrukturkommissionen skal tage med i sit arbejde. Og vi nøjes ikke med at beskrive områderne. Vi bringer også konkrete bud på løsninger, der vil gavne både mennesker med muskelsvind og samfundet generelt.
Du kan læse den fulde ordlyd af Muskelsvindfondens input til Sundhedsstrukturkommissionen her
1. Retten til specialiseret behandling
Første vigtige område er retten til specialiseret behandling, når man har en muskelsvind-diagnose. Problemet er, at der alt for ofte sker fejlbehandling af mennesker med muskelsvind, hvis de bliver indlagt på et lokalsygehus med f.eks. lungebetændelse eller blindtarmsbetændelse. Det skyldes, at sundhedspersoner på lokalsygehuse ikke har den særlige viden og kompetence, der skal til for at behandle simple sygdomme, når patienten samtidig har muskelsvind.
Muskelsvindfonden kender desværre til flere cases, hvor fejlbehandlingen har forårsaget tragiske dødsfald, fordi der har været mangel på specialiseret viden om muskelsvind i forhold til behandling.
Bud på løsninger
Muskelsvindfondens bud på løsninger her er bl.a., at der skal være en tydelig ret til at blive indlagt på et højtspecialiseret sygehus, også når det handler om andet end muskelsvind.
Desuden foreslår vi, at der døgnet rundt skal være en tilgængelig bagvagt med viden om muskelsvind, som sundhedspersonalet skal kunne kontakte for rådgivning.
2. Hjælpemiddel eller behandlingsredskab?
Muskelsvindfonden kender mange eksempler på, at mennesker med muskelsvind bliver kastebold mellem kommune og region, fordi der er en uklar grænse mellem hjælpemidler og behandlingsredskaber. Er det et hjælpemiddel, er det kommunens ansvar, mens et behandlingsredskab hører under regionen.
Problemet er, at borgeren risikerer at miste både livskvalitet og førlighed, når myndighederne ikke kan blive enige om, hvem der skal bevilge den nødvendige hjælp. Sagen kan trækkes i et bureaukratisk langdrag.
Bud på løsninger
Her er Muskelsvindfondens bud på løsninger, at grænsen mellem hjælpemiddel og behandlingsredskab skal beskrives helt klart i en ny vejledning. Samtidig kunne der med fordel etableres et afklarende organ, som hurtigt kan afgøre tvivlsspørgsmål, så borgeren ikke kommer i klemme.
3. Bedre forhold for respiratorbrugere i hele landet
Det tredje vigtige område, der trænger til forbedringer, er forholdene for respiratorbrugere i hele landet. Muskelsvindfondens medlemmer oplever store kvalitetsmæssige forskelle på hjælp til vejrtrækning afhængigt af, hvilket respirationscenter de er tilknyttet.
De store geografiske forskelle i behandlingen har stor betydning for respiratorbrugernes livskvalitet. Forskellene handler bl.a. om ventetider på at komme i behandling, men også om sundhedspersonalets prioritering af, at personen får en god talefunktion, når han/hun har fået en respirator.
Også oplæringen af og især valget af hjælpere, som er nødvendige, når man er blevet respiratorbruger, opleves forskelligt af Muskelsvindfondens medlemmer og igen afhængig af respirationscenter. Nogle steder er det udelukkende respirationscentret, der vælger hjælpere og ikke respiratorbrugeren, ligesom uddannelsen af respiratorhjælpere er forskellig for hvert center.
Bud på løsninger
Her er Muskelsvindfondens bud på løsninger bl.a., at der skal tilføres flere ressourcer for at nedbringe ventetiderne til respirationscentrene. Borgere, der tilbydes respiratorbehandling, skal have ens vilkår og tilbud uafhængigt af, hvilket center de bliver knyttet til.
Muskelsvindfonden foreslår også, at reglerne og uddannelsen af respiratorhjælpere skal ensrettes. Desuden bør der oprettes et nationalt vikarbureau af respiratorhjælpere i regi af sundhedsvæsenet, som respiratorbrugere kan trække på, når deres hjælper er syg.
4. Ny struktur for hjælperordninger (BPA)
Det fjerde område, som Muskelsvindfonden har givet input til, drejer sig om hjælperordningen (BPA). Muskelsvindfonden oplever, at den kommunale visitation til hjælperordninger volder store problemer, og at der generelt er brug for et massivt kvalitetsløft af området.
Kommunerne har ikke faglig kompetence til at løfte opgaven og prioriterer ikke økonomi til det. Der sker derfor mange fejl i sagsbehandlingen, borgere står uden hjælp, og der er utilstrækkelig sammenhæng i hjælpen fra kommunen og regionen i de tilfælde, hvor borgeren også har brug for sundhedsydelser. Det går hårdt ud over borgerne, der kommer i klemme.
Problemerne viser sig også, når en borger med hjælperordning flytter til en anden kommune. Det sker alt for ofte, at sagsbehandlingen begynder forfra og med et totalt anderledes resultat.
Bud på løsninger
Muskelsvindfonden foreslår, at visitationen til hjælperordninger samles i et nationalt videnscenter. Centret skal behandle både nye ansøgninger og revurderinger, og det skal afgøre, om borgeren hører til personkredsen til en hjælperordning. Centret skal desuden udmåle størrelsen af hjælpen.
Et nationalt videnscenter vil sikre, at den specialiserede viden er til stede til at løfte kvaliteten, og samtidig vil det betyde, at der sker en ensartet visitation, der følger lovgivningen.
Du kan læse den fulde ordlyd af Muskelsvindfondens input om hjælperordninger (BPA) her
Medlemmer har bidraget
Muskelsvindfondens bidrag til Sundhedsstrukturkommissionen er blevet til bl.a. med gode input fra Muskelsvindfondens medlemmer, der deltog i temadagen om emnet i november 2023 – samt ikke mindst vigtig sparring med Sarah Glerup, der er medlem og både deltog i temadagen, har holdt oplæg for Sundhedsstrukturkommissionen og selv har bidraget direkte med input til kommissionens arbejde.
