Nu føler jeg mig voksen og uafhængig

Tekst og foto: Gitte Dreier Jacobsen

07. feb 2023

I fem år oplevede Mohammad Ansari at være isoleret i sin lejlighed. I dag kan han leve et liv, hvor han selv bestemmer

”Jeg kan leve livet. Jeg føler mig ikke længere frihedsberøvet og isoleret, og det er en befrielse ikke at skulle skemalægge min hverdag. Jeg føler mig meget mindre handicappet.”

Sådan lyder det fra Mohammad Ansari på 28 år, som efter fem års kamp mod Københavns Kommune endelig fik en hjælperordning i 2022, en såkaldt BPA-ordning.
Mohammad har muskelsvind og har behov for hjælp til alle daglige gøremål, personlig pleje og til ture ud af sin lejlighed. Alligevel ville kommunen ikke tilkende ham en hjælperordning.

Et helt nyt liv

Når jeg spørger Mohammad, hvad det bedste ved at have en hjælperordning er, peger han på mange ting. Men som det første nævner han sin mor og mormor.

”Nu kan jeg spise, når jeg er sulten, drikke, når jeg er tørstig og komme på toilettet, når jeg skal.”

Mohammad Ansari

”Det bedste er, når jeg ser min mor og mormor. De har fået deres eget liv, om jeg så må sige, fordi de ikke længere skal komme forbi mig hele tiden for at give mig noget at drikke, komme med madvarer eller tage mig på toilettet. De skal ikke bekymre sig om mig længere. De ser, at jeg har et selvstændigt liv. Jeg tror ikke, at ret mange på 28 år kan lide at være afhængig af deres mor! Jeg må sige, at det først er nu, jeg føler, at jeg kan være voksen og være uafhængig,” siger han og fortsætter:

”Men det bedste er også friheden til at planlægge sin egen dagligdag. Ikke at være afhængig af at være hjemme, når hjemmehjælpen kommer for at tage en på toilettet. Ikke gå på kompromis med, hvad jeg skal. Jeg kan spise, når jeg er sulten. Drikke, når jeg er tørstig. Komme på toilettet, i bad og få børstet tænder, når jeg skal. Jeg kan også gå i biografen, gå til sport og tage mig den uddannelse, som jeg drømmer om – jeg bestemmer selv. Det virker som små detaljer for andre og sikkert som et ret almindeligt liv. Men for mig er det et helt nyt liv, jeg har fået,” fortæller Mohammad.

Mohammad gik glip af livet

Mohammad kan blive trist over, at ingen fortalte ham om hjælperordningen, da han fyldte 18 år.

”Det er en befrielse ikke at skulle skemalægge min hverdag.”

Mohammad Ansari

Mohammad Ansari var ansigtet på Muskelsvindfondens kampagne
#MohammadErFåcked. Mohammad Ansari var ansigtet på Muskelsvindfondens kampagne i 2021

 

”Jeg ærgrer mig over, at jeg ikke vidste, at jeg kunne få en hjælperordning tidligere. Jeg var omkring 22 år, da jeg første gang hørte om en hjælperordning – og det var faktisk lidt tilfældigt, at min ven fortalte om den,” siger Mohammad.

Det var i 2017, og Mohammad gik straks i gang med at undersøge, hvad en hjælperordning var, og med drømmen om et selvstændigt liv in mente sendte han sin første ansøgning.
Men først efter et langt tovtrækkeri igennem fem år fik han i april 2022 tilkendt en hjælperordning. Indtil den dato havde Mohammad hjemmehjælp fire-fem gange om dagen og en ledsagerordning tre timer om ugen. Konsekvensen har været stor, mener han.

Læs Muskelsvindfondens kommentar om hjælperordningen

Jeg føler, at jeg har mistet flere venner

”Jeg føler, at jeg har mistet flere venner i min omgangskreds, fordi jeg jo ikke kunne komme ud. Og jeg tror også, at jeg med tiden har fået svært ved det sociale. Jeg er genert, og jeg er bekymret for, om jeg har mistet nogle sociale kompetencer – for sådan havde jeg det ikke, da jeg var teenager.”

”Jeg føler også, at jeg er gået glip af en masse oplevelser. Jeg vidste for eksempel ikke, at jeg ville være så glad for København: Stemningen, menneskene, oplevelserne og det at gå i byen. Nu kan jeg opleve en masse, men de år, som jeg har ”mistet”, kommer jo ikke tilbage,” siger Mohammad, som også gerne vil spare op til en rejse til Spanien.

Bare kommunen ville indrømme fejl

Det var først, da Muskelvindfonden gik ind i kampen i 2021, at det lykkedes Mohammad at få en hjælperordning og dermed det liv, som han længtes efter.

”Jeg var ude af min komfortzone, da jeg skulle i TV for at fortælle om min kamp for at få hjælperordningen, men det havde en effekt. Og da jeg var på Grøn i sommer, mødte jeg nogle, som råbte: Var det ikke dig, der var i tv? Jeg ved ikke helt hvorfor, men det gjorde bare min dag bedre!”

Mohammad Ansari

”Mentalt var kampen meget opslidende for mig. Det var det, at jeg ikke kendte resultatet. Ingen kunne garantere mig, at jeg ville få en hjælperordning. Hverken Muskelsvindfonden eller andre. Jeg tænkte: ”hvad så med min mormor, hun er gammel, og hun kan allerede nu ikke rigtig hjælpe mere. Hvad gør jeg?” ”Skal jeg så bo på et bosted? Det vil jeg ikke.” Jeg var i lange perioder plaget af tvivl, og når jeg tænker tilbage, var jeg nok på kanten af depression,” siger Mohammad og tilføjer:

”Jeg sidder tilbage med et spørgsmål: Hvorfor? Jeg ville ønske, at kommunen kunne indrømme, at de lavede en fejl og sige undskyld, men jeg ved, at det ikke kommer til at ske. Jeg forstår ikke helt, at det ikke har nogen konsekvenser for kommunen.”

Se Muskelsvindfondens kampagne: #MOHAMMADERFÅRKED