Af Stinne Gommesen. Foto: Jakob Boserup
9. februar 2021
Onsdag den 11. november 2020 om aftenen kommer Jan planmæssigt hjem fra job efter to ugers sejlads. Han afmønstrede i Litauen sammen med en kollega. De fløj, tog toget og fulgtes ad i en privatbil. Hjemme igen giver han os alle et kys.
Dagen efter mærker han en tør plet i halsen, som ikke vil gå væk. Vi taler lidt om det, men han tænker på ingen måde, at det kan være corona – snarere aircondition på skibet. Hans kollega havde godt nok været forkølet nogle dage, men hvor pokker skulle de være smittet fra? Et lukket miljø på skibet?
Jan bestiller dog en test og holder afstand til familien indtil da. Jeg tager samtlige opgaver med og om Johanne. I løbet af fredagen skriver Jans kollega, at han er testet positiv. SHIT!
Øv, det var ikke godt. Jan går med det samme op på vores førstesal, så vi for alvor kan holde afstand. Nu er det pludselig for alvor blevet alvorligt. Søndag morgen kommer svaret på Jans test: den er positiv.
Gennemsyret surrealistisk
Pis. Pis. Pis. Pis. Pis…
Det er godt nok svært at beskrive, hvad der rører sig i mig, da jeg ser det positive svar. Jeg udbrød en masse bandeord og blev rastløs. Jan kan nu hverken gøre fra eller til. Smitten ER kommet inden for dørene, og hvordan gør man det så bedst muligt derfra? Vi føler os totalt snigløbet. Det er gennemsyret surrealistisk.
”
Vi føler os totalt snigløbet. Det er gennemsyret surrealistisk at få smitten inden for dørene
Vi andre skal også testes. Jeg kan ikke bestille tid til os alle fire på én gang, så jeg bestiller fire tider. Vi tager alle afsted til den første tid, og heldigvis kan vi uden hindring alle blive testet på samme tid. Tak!
Da vi kører hjem igen, ved vi virkelig ikke, hvad vi skal gøre. Lige nu og her kan vi kun vente og se, hvad status er for os andre.
38 i feber
Men over middag begynder min krop med ét at rumstere. Jeg bliver øm i leddene i hele kroppen. For at pejle os lidt ind på situationen tager Jan og jeg begge vores temperatur. Jan har ikke feber, jeg har 38. Shit igen. Nu formodentlig to forældre positive og ingen hjælpere.
Jan er hverken træt eller mærker noget i kroppen. Jeg får hurtigt en tæt træthed og ømhed i kroppen. Jeg går i soveværelset, og det bliver mit isolationsværelse, mens Jans domæne fortsat er soveværelset på første sal.
To positive testsvar
Nu tager Jan over. Nu er det ham, der skal hjælpe Johanne. Vi har ekstra visir, masser af mundbind og tyr til endnu mere rengøring, hygiejne og afstand. Men afstand er bare besværlig, når Johanne har behov for at blive liftet, få hjælp til bad og tøj på og nogle gange at få børstet tænder og redt hår. Alt sammen tæt på hende. To meter kan jo på ingen måde overholdes, men Jan er nødt til at gøre det.
Søndag aften og i løbet af natten til mandag kommer svarene på vores test. Lillesøster Katrine og Johanne er negative, men både Emma og jeg er positive.
Nej tak til akut døgnhjælp
Jeg har mange samtaler med vores sagsbehandler. For der er pludselig en masse, som de og vi skal tage stilling til. Det viser sig, at kommunen har karteblanche til at give os døgndækning til Johanne, når vi er ramt af corona, og hun skal skærmes. Men det er helt ærligt fuldkommen uoverskueligt at tage imod akut døgnhjælp. For hvem skulle det personale være? Det ville blive mennesker, vi ikke kender. Og selv om Johanne er blevet 13 år, er hun jo stadig i en alder, hvor hun har brug for os forældre, og det bakker både sagsbehandlere og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind os op i.
Jan og jeg siger nej tak. Vi holder hjemmet fri for hjælpere i første omgang, så længe han kan tage tjansen med vores forbehold. Samtidig er vi i den situation, at uanset hvad kan Johanne jo være blevet smittet i mellemtiden. Det negative svar kan være forældet, inden vi får det.
Totalt uoverskueligt
I de næste to dage bliver jeg mere syg. Jeg er sengeliggende, min krop har ondt overalt, jeg har stadig feber, ondt i brystkassen, men ingen hoste. Op ad dagen får jeg hovedpine. Indimellem har jeg samtaler med de to sagsbehandlere fra kommunen omkring status og om at få yderligere værnemidler som heldragter og handsker, anden hjælp m.m.
Indimellem har jeg også tudedage. Det er totalt uoverskueligt, hvor alt dette skal ende. Vi ved, at corona rammer hårdest fra anden uge, og vi er kun lige blevet smittet!
”
Det er totalt uoverskueligt, hvor alt dette skal ende. Vi ved, at corona rammer hårdest fra anden uge, og vi er kun lige blevet smittet!
Jeg kan simpelthen ikke overskue, hvordan tingene skal løses sig, hvis både Jan og jeg bliver kørt ud til kanten af corona, måske over kanten. Hvis Emma bliver hårdt ramt. Hvis Johanne også bliver smittet og har behov for indlæggelse, mens vi andre ligger nærmest ’bevidstløse’ hjemme. Vi kan ikke sige til hinanden, at det ikke bliver aktuel. Vi kan kun forholde os til, at det ikke er dér, vi er endnu.
Johanne kommer indimellem hen og holder i døren, så vi lige kan se hinanden og snakke lidt.
En hundehvalp midt i corona-kaos
Oveni dette skal Katrine på tre år jo også beskæftiges, og for at det ikke skal være løgn, får vi vores otte uger gamle hundehvalp netop samme weekend, som Jan bliver testet positiv. En hundehvalp, der havner midt i corona-kaos. Som er utrolig sød og blød, men som også tisser og skider alle vegne, bider i møbler og tæer og endnu ikke kender forskel på dit og mit. Det bliver Emmas opgave at tage sig lidt ekstra af den i de dage, hvor det er mest kaotisk.
Hej på afstand
Hen på ugen står jeg op, hjælper lidt til og går i seng igen. Jeg er stadig uhyrlig træt, har kulderystelses-ture og hovedpine on and off. Indimellem får jeg sagt hej til Johanne på afstand.
Jeg skriver med en anden muskelsvindmor om vores muligheder. Jeg når at tænke tanken at sende Johanne med fuld hjælp til Musholm, men det er også komplet umuligt at tænke tanken til ende. For hvordan skulle hun komme derover, måske er hun allerede smittet, og må hun så overhovedet komme ind i en feriebolig? Vi gør derfor ikke noget ved det og lader tiden gå sin gang.
Pyh – negativ igen
Johanne skal testes igen. Hun er på dette tidspunkt nået til, at hun håber, at hun er positiv, så hun ikke skal være afskærmet fra os andre. Jeg er presset. Mit hoved kan da godt tænke, at det ville være smart, at hun er positiv uden symptomer. Men min krop stritter. Jeg er bange for, at hun er ramt.
”
Mit hoved kan da godt tænke, at det ville være smart, hvis Johanne også er positiv uden symptomer. Men min krop stritter
Jeg bliver lettet, da svaret kommer. Hun er stadig negativ. Det giver os andre blod på tanden til at hænge i. Fortsætte med konstant rengøring og den afstand, vi kan.
Jan, Katrine og Johanne spiser sammen i spisestuen. Emma og jeg spiser samtlige måltider i sengen i soveværelset. Johanne kommer indimellem hen og holder i døren, så vi lige kan se hinanden og snakke lidt.
Hjælper med visir og heldragt
I weekenden falder der stabilitet over min tilstand, og mandag er jeg ude af sengen hele dagen uden middagslur. Jeg deltager i langt mere i de daglige gøremål, men hjælper stadig ikke Johanne. Vi er ved at være klar til at tage hjælp ind igen.
Om tirsdagen kommer der hjælp igen. Hjælperen er udstyret med både mundbind, visir, heldragt og handsker. Vi aftaler, at når hjælperen er her, forbliver Johanne på sit værelse, også ved alle måltider. Det er utroligt befriende for alle at føle, at NU er vi på rette vej.
Symptomfrie og negative testsvar
Onsdag kalder vi os selv symptomfrie, og vi bestiller igen test til Katrine, Johanne og Jan. Til alles store glæde er alle tre testsvar negative. Hurraaah! Gosh, hvor er vi lettet. Johanne og Katrine må nu kramme hinanden som de to, der har været smittefri i hele forløbet. Vi andre trækker det liiige lidt længere, og aftaler, at fra næste uge, hvor hverdagen starter op igen med børnehave og skole for Emma, kan vi kysse hinanden igen. Det er godt nok en svær grænse at krydse, for hvad nu hvis?
”
Vi har bare været sindssygt heldige og i deres udsagn dygtige til at håndtere situationen
Skolen spørger, om ikke Johanne kan komme i skole. Det spørgsmål sender jeg videre til både neurolog og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Tilbagemeldingen er klar og tydelig. Nej! Hun skal ikke i skole endnu. Det er udelukkende vores samlede fortjeneste, at hun ikke er blevet smittet herhjemme. Hun er ikke ekstra immun eller mere uimodtagelig end andre. Vi har bare været sindssygt heldige og i deres udsagn dygtige til at håndtere situationen.
Mere tryg nu – og dog
Efterforløbet har vi landet med lidt mere afslapning. Jeg er i hvert fald mere tryg ved den samlede situation for os nu. Vi skal stadig passe på Johanne, men vores værn omkring hende er faktisk blevet lidt tykkere, nu hvor vi er tre midlertidigt immune.
Rengøring og afspritning fortsætter som før og nu med følelsen af, at det virker. Det er med til at gøre hele forskellen. Og grundet Emmas milde forløb kan vi se, at det måske er rigtig nok, at børn ikke rammes hårdt. Men vi lever også stadig med, hvad nu hvis Johanne rammes hårdt.
Familien består af
Forældre: Stinne Gommesen og Jan Hansen
Døtre: Emma (14 år), Johanne (13 år) har muskelsvind, Katrine (3 år)
Hundehvalpen Melvin
