25. jan 2021
Fakta om gruppen
Målgruppe: Familier med børn med SMA i Spinraza behandling (aldersgruppe 1-10 år per 2020)
Netværkets geografi: Hele landet
Aktiviteter: Netværks weekend med oplæg og evt. muskelterer på Musholm, gerne i august eller september (evt start oktober)
Kontakt: Medlemschef Peter Kock Hansen, pkha@muskelsvindfonden.dk eller tlf. 22 65 24 45.
Gruppens formål
Netværksdannelse for forældre med børn, som har diagnosen Spinal Muskelatrofi SMA, og som er i behandling med medicinen Spinraza (aldersgruppe 1-10 år per 2020).
Tilbage til oversigten