Stor opbakning fra læger og forskere til national plan på muskelsvindområdet

Jane W. Schelde, foto: Jakob Boserup

25. sep 2021

En national plan for det neuromuskulære område kom i går et stort skridt nærmere, da ca. 20 læger og forskere mødtes til en faglig konference på Musholm.

Alle de deltagende læger og forskere – neurologer, neuropædiatere, genetikere, patologer, læger m.fl. – beskæftiger sig til daglig med mennesker med muskelsvind på et af de tre universitetshospitaler: Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital.

Historisk møde

Initiativtagere til konferencen var Muskelsvindfonden i tæt samarbejde med Hans Peter Graversen og Arne Rolighed fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds bestyrelse. De betegner alle arrangementet som historisk.

”Det er første gang i mange, mange år, at det er lykkedes at samle de førende fagpersoner inden for området til en konference med repræsentanter for patientforeningen. Og vi er på alle måder glade for den overvældende tilslutning,” siger Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen.

Stiler mod en national plan ala kræftplanen

Målet med konferencen var netop at lancere idéen om at skabe konsensus om en national plan for det neuromuskulære område. En plan og en national strategi ala kræftplanen, psykiatriplanen og demensplanen, som skal være med til at løfte området både forskningsmæssigt og fagligt til gavn for mennesker med en muskelsvindsygdom.

Mangel på økonomi og medarbejdere

På konferencen, hvor også repræsentanter for Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden deltog, var der oplæg fra de tre universitetshospitaler. De gav hver en status på, hvad de forskede i netop nu, men også hvilke udfordringer de møder i hverdagen. Bl.a. at de mangler økonomi og medarbejdere til at lave forskningsprojekter i det omfang, de ønsker.

Opbakningen til idéen om at få skabt en national plan på det neuromuskulære område var stor fra alle deltagere. Der er i forvejen et godt samarbejde mellem læger og forskere på området, men det skal udbygges, måske igennem et stærkt fælles projekt i en overordnet plan, lød et af forslagene.

God start på langvarig proces

Konferencen på Musholm i går var den første i den indledende fase af arbejdet med at få skabt den nationale plan på muskelsvindområdet. En national plan er dog en langvarig proces, hvor der udover forskere, læger og andre fagpersoner også skal inddrages fonde og politikere for at komme i mål.

Muskelsvindfonden har allerede inviteret forskerne og lægerne til næste konference den 1. april 2022, hvor der i mellemtiden skal arbejdes på et oplæg til indholdet af planen bl.a. ud fra de forslag og synspunkter, der kom frem under denne første konference.

faglig konference om national plan
Konferencen om den nationale plan samlede i alt 34 deltagere. Ud over fagpersonerne fra universitetshospitalerne var der også deltagere fra Muskelsvindfonden, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og repræsentanter fra fonde.

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk