Sundhedsministeren: Nye betalingsløsninger på medicin til muskelsvind kan være vejen frem

Suzsanne Skærbæk Pedersen

21. apr 2021

I et åbent samråd i går om medicinen Spinraza kom sundhedsminister Magnus Heunicke ikke med svar på, hvorfor Danmark har strengere adgang til behandling for børn med Spinal muskelatrofi (SMA) end andre europæiske lande. Til gengæld var han villig til at se på en alternativ betalingsløsning for dyr medicin i fremtiden

Tirsdag d. 20. april var der åbent Samråd i Folketingets Sundhedsudvalg, hvor sundhedsminister Magnus Heunicke var indkaldt på baggrund af et spørgsmål fra SF’s sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen. Hun ønskede svar på, hvorfor Danmark fortsat tøver med at behandle alle børn med sygdommen SMA –  i modsætning til en række andre europæiske lande og USA.

Men sundhedsministeren svarede aldrig klart på spørgsmålet. Generelt læste han op fra en redegørelse fra Medicinrådet.

Minister: Ikke min oplevelse at vi tøver

Han nævnte, at det er Medicinrådet, der træffer den endelige faglige vurdering. Medicinrådet er nedsat af regionerne til at vurdere, hvorvidt ny medicin skal anbefales som standardbehandling i Danmark. I dag findes der ingen anden medicinsk behandling til rådighed mod SMA i Danmark.

Ministeren var dog ikke enig i præmissen, at Danmark tøver. Efter oplysning fra Medicinrådet tilføjede han, at:

– Det er ikke min oplevelse, at Danmark har tøvet. I oktober 2017 var Danmark et af de første europæiske lande, som anbefalede medicinen Spinraza som mulig standardbehandling til SMA type 1. Det er den mest alvorlige form af sygdommen. Og sidenhen så har Medicinrådet revurderet sin anbefaling i takt med, at der enten er publiceret nye studier, der viser effekten af Spinraza, eller at lægemiddelvirksomheden har tilbudt en ny pris.

Ministeren mente derfor ikke, at Danmark stikker negativt ud.

– Flere andre europæiske og vestlige lande har lavet samme vurdering som Danmark, at dokumentationen for medicinens effekt er mangelfuld ved type 2 og 3. Nogle lande kan så have nogle særlige forsøgs- eller finansieringsordninger, så landene kan ikke sammenlignes en til en, sagde han.

Sjældne diagnoser burde tilgodeses i sundhedsreformen

Medicinrådet har vurderet, at Spinraza ikke skal anbefales til børn over seks år, som det anbefales i mange andre europæiske lande. Rådet mener ikke, at der er tilstrækkelig med bevis for effekt hos ældre børn kombineret med en høj pris.

Hertil blev det påpeget at den ulighed, der er i systemet; at mennesker med sjældne diagnoser altid vil have svært ved at løfte den samme bevisbyrde, da der er mindre data til rådighed, og færre brugere vil også betyde højere priser.

Ministeren blev også flere gange spurgt, om han i en kommende sundhedsreform vil se på, at sjældne diagnosegrupper bliver tilgodeset på samme måde, som større patientgrupper ville være blevet. Men her valgte ministeren at henvise til en ny metode, som Medicinrådet har indført for vurdering af medicin generelt.

– Der var i den tidligere metode (til vurdering af medicin. red.) risiko for uensartet praksis i kategorisering af lægemidler med ringe datagrundlag og altså dem, vi taler om her. Hvis datagrundlaget er utilstrækkeligt, vil fagudvalget supplere det tilgængelige data med argumenter for eller imod, om lægemidlet er ringere eller bedre end en eksisterende behandling, sagde ministeren ud fra en begrundelse fra Medicinrådet.

Herefter opremsede ministeren, hvem der sidder i Medicinrådets fagudvalget, men muligvis uden at være opmærksom på, at det selvsamme fagudvalg anbefalede ibrugtagen af Spinraza i juli 2020.

Det resulterede i, at Danske Patienters repræsentanter i Medicinrådet kom med en bemærkelsesværdig mindretalsudtalelse, da de ikke følte sig hørt i rådet.

Minister: jeg vil gerne være med til at dæmpe frustrationer

Ministeren mener ikke, at den situation, vi ser i forhold til Spinraza, er unik. Men han gav ingen indikationer af, at han ønskede at ændre på den nuværende situation:

– Vi må nok være ærlige og sige til hinanden, at der vil til hver en tid altid være patientgrupper, som siger; “vi vil godt have denne her nye medicin.” Altså det er en helt standard situation; det er en ny meget omkostningsfuld medicin, der er lille dokumentation for virkning af, og det er en hårdt ramte lille patientgruppe. Og de har jo kun et ønske, og det er at få medicinen i brug. Så har vi fagligheden, der vurderer, om det er noget, der er bedre, end det vi har. Og den utålmodighed kommer vi ikke til at undgå. Jeg vil meget gerne være med til at få dæmpet de frustrationer, der er. Og at man føler sig set og hørt, sagde ministeren.

Nye betalingsløsning kan være vejen frem

Når der er tale om medicin til sjældne diagnoser, vil de være væsentlige dyrere i indkøb end andre præparater. Derfor spurgte Venstres sundhedsordfører, Martin Geertsen, ministeren, om han kunne se muligheder i en betalingsløsning baseret på ‘risiko-deling’. Det kan eksempelvis betyde en ‘no cure – no pay’-ordning. Det vil sige, at Amgros, som indkøber lægemidler, indgår aftale med medicinalvirksomheder om kun at betale for de præparater, som har en målbar effekt.

Den type betalingsmodeller var ministeren åben overfor:

– Jeg mener, at det er noget af det, vi står foran. En af de seneste store nybrud i det her, det er no cure – no pay, som blev introduceret i forbindelse med Luxturna-aftalen, sagde han. Luxturna er medicin mod blindhed.

Ministeren tilføjer dog, at lige umiddelbart lyder ‘no cure – no pay’ enormt attraktivt, men at virkeligheden er langt mere kompleks. Blandt andet at det oftest vil være myndighederne, der skal bevise, hvorvidt der er en effekt eller ej. Det er et stort bureaukratisk set up at vurdere de enkelte patienter, forklarede han.

– Men man indgik aftale med Luxturna, da det drejede sig om få patienter, og leverandøren havde lavet en klar beskrivelse af, hvordan man fulgte op på, om lægemidlet virker, og på de enkelte klinikker havde man de data, der skulle til, for at følge op. Det er den vej, man valgte at gå ned ad, og det, synes jeg, er klogt. Og Amgros har udtalt, at de vil følge erfaringerne i den her aftale for at se, om det er en farbar vej. Så vi har en case her, som vi vil følge meget nøje, siger ministeren afslutningsvis.

Sundhedsminister afviste til gengæld tanker om fællesindkøb med andre EU-lande for at sikre bedre medicinpriser til små diagnoser, da det vil betyde afgivelse af suverænitet til EU.

Læs en mors kritik af samrådet