I dag skal Sundhedsministeren svare på, hvorfor Danmark ikke tilbyder behandling med medicinen Spinraza til alle børn med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA). Danmark er det eneste land i Europa, som ikke tilbyder det til alle børn
Siden behandling med medicinen Spinraza blev godkendt i 2017, har den været mange gange på den politiske dagsorden. Og med god grund. Danmark er det land i verden, som tøver mest med at behandle børn over seks år med medicinen, som kan have en gavnlig effekt på diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA). Især hos børn. Jo tidligere medicinen gives, jo større effekt vil den have. Men den har potentiel gavnlig effekt på alle med SMA – også voksne.
Danmark skal følge resten af Europa
Danmark har valgt at gå enegang på dette område og tilbyder kun medicinen til en meget lille gruppe mennesker med SMA. Derfor har SF’s sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen stillet spørgsmål til Sundhedsminister Magnus Heunicke om, hvorfor Danmark stadig tøver med at tilbyde behandling med Spinraza til børn – i modsætning til andre europæiske lande og USA. Du kan læse hendes spørgsmål her.
Det vil sundhedsministeren svare på i dag kl. 14 under åbent samråd – se med via dette link.
Man inddeler mennesker med SMA i tre “varianter” – type 1, 2 og 3 efter sygdommens opståen og alvorlighed, men grundsygdommen er som udgangspunkt den samme (se varianterne nederst). Hvilken type man bliver kategoriseret til, afhænger af, hvornår man havde symptomer første gang og alvorlighed (se oversigt nederst). Det Europæiske Medicin Agentur (EMA) har godkendt behandling med Spinraza til alle børn med SMA type 1, 2 og 3. I Danmark har Medicinrådet kun godkendt behandling med Spinraza til type 1 og en lille gruppe af 2’erne. Det er som udgangspunkt kun børn, der fik symptomer, inden de fyldte to år, og som ikke får hjælp til vejrtrækningen, og som max har haft symptomer i fire år, når behandling begynder. Derfor vil det ofte betyde, at ingen børn over seks år kan få behandling. Se Medicinrådets anbefaling her.
Medicinrådet har i deres tidligere begrundelser for ikke at udvide behandlingen til at gælde alle børn efterspurgt yderligere data samt en lavere pris.
SMA er en sjælden diagnose, og det vil alt andet lige betyde, at det er sværere at få data i samme grad som til andre diagnoser. Det er også det, eksperter på området understreger. Medicinrådets eget fagudvalg på området, som består af landets bedste eksperter, anbefaler medicinen til flere, men dem har Medicinrådet ikke valgt at lytte til.
Europakort over Spinraza
I september 2020 skitserede Muskelsvindfonden Danmarks enegang på medicinområdet ved at producere dette kort. Hvis du ønsker yderligere baggrund om medicinprioritering, så kan du finde baggrundsmateriale fra tidligere høringer her.
SMA TYPE 1
Ved SMA type I har barnet symptomer, før det er seks måneder gammelt og ofte allerede ved fødslen. Muskelkraften er stærkt nedsat og også respirationsmusklerne er tidligt påvirket.
SMA TYPE 2
Ved SMA type II viser symptomerne sig, før barnet er 12 måneder gammel. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Graden af kraftnedsættelse kan være forskellig fra person til person.
SMA TYPE 3
SMA type III er den mildeste form. Symptomerne viser sig fra 18-månedersalderen og op i voksenalderen. Kraftnedsættelsen er mest udtalt i hofter, skuldre og krop og breder sig langsomt til albuer og knæ. Benene er oftest svagere end armene. Graden af kraftnedsættelse er meget forskellig fra person til person. Generelt kan det siges, at jo tidligere i livet de første symptomer viser sig, jo mere omfattende vil kraftnedsættelsen udvikle sig.
Andre udvalgte artikler til dig
- 02/04 2021
Spinraza forløbet kort
- 21/04 2021
Sundhedsministeren: Nye betalingsløsninger på medicin til muskelsvind kan være vejen frem
- 22/06 2020
Marcus må ikke få den medicin, som er udviklet til ham
- 10/09 2020
Hvilke europæiske lande tilbyder behandling med Spinraza?
- 21/06 2018
Prioritering af medicin til debat
