Bestyrelsens beretning – læst op af formand Simon Toftgaard Jespersen
Det er underligt efter tre år som formand, at dette er mit første fysiske Landsmøde og dermed beretning, som ikke primært er digitalt. Det understreger meget godt den mærkelige tid, vi har været igennem.
Vi har været digitale. Vi har aflyst ting på kryds og tværs, vi har været frustrerede og bange, men vi har også lært meget. Både som organisation og som individer. Jeg har brugt mine to sidste beretninger på at tale meget om corona, det vil jeg undlade at gøre i år. Og lad det være sagt med det samme, vi ved ikke om corona er endegyldigt forbi, men lad os for syv søren håbe det. Alle har vi behov for at kunne være sammen uden at bekymre os om at smitte hinanden.
Heldigvis har vi i Muskelsvindfonden, hvis vi ser bort fra vintermånederne, stort set kørt på normalt blus i et år, hvad angår vores medlemsarbejde. Sidste efterår var der fuld tryk på weekenderne herovre på Musholm, hvor jeg selv havde fornøjelsen af at besøge 10 forskellige grupper og komme væk fra at være formand bag en skærm. Det har været fedt at mærke fællesskabet under de rette betingelser.
”
Verden er åben igen, og det er ganske enkelt fantastisk.
Her i foråret er tendensen fortsat, og for godt halvanden måned har vi ligeledes haft vores Midtgruppe i Holland. Verden er åben igen, og det er ganske enkelt fantastisk.
Vi ser frem mod en god sommer
Det er ligeledes fantastisk, at vi ser frem mod en sommer, hvor vores indsamlingsaktiviteter til en forandring ikke er nedskaleret eller sågar aflyst. Den del af vores organisation har været presset i bund i to år , og det afspejler sig i vores økonomi og de seneste års underskud, der har tæret på egenkapitalen.
Vi har fra bestyrelsens side forsøgt ikke at lade den manglende indtjening gå ud over vores arbejde og jer medlemmer. Men hvor har vi dog savnet Grøn og Cirkus i fuld flor. Vi har i to år ikke kunnet være det for danskerne, som vi plejer at være. Vi er bygget på et fundament om at kunne holde en god fest, og vi nyder som organisation godt af al den opmærksomhed, der følger i kølvandet. Den opmærksomhed og mulighed for at møde danskerne ser vi frem til at få tilbage og bruge i vores øvrige arbejde.
Vores medarbejdere og vores frivillige er klar til en sommer med fuld fart på, men der er ingen tvivl om, at det er en opgave at afvikle et stort event som Grøn efter at have ligget stille i to år. Der er ganske enkelt noget rust, der skal bankes af, og der er en frivillighed bestående af flere nye end måske nogensinde før. Og vi kunne sagtens bruge flere, så hiv fat i folk I kender eller overvej selv at bidrage. Vi har behov for at stå sammen netop i år.
”
Vores sommer kommer til at have enorm indflydelse på vores økonomi fremadrettet, også selvom vi faktisk slap nådigt igennem 2021
Glidende generationsskifte er lykkedes
Vores sommer kommer til at have enorm indflydelse på vores økonomi fremadrettet, også selvom vi faktisk slap nådigt igennem 2021. Godt hjulpet af hjælpepakker, men i særdeleshed også en flot indsats på tværs af organisationen i henhold til fundraising. Som jeg var inde på i min beretning sidste år, så er det et af de ben, som fremover skal være med til at gøre Muskelsvindfondens økonomiske skammel endnu mere stabil. I 2021 lykkedes det os at fundraise over 7 millioner.
Noget andet, der fra mit synspunkt fortjener en hånd, er, hvordan vi over de sidste år er lykkedes med glidende generationsskifte i særligt vores medlemsafdeling, men også i vores handicappolitiske team. Sidste år sagde vi både farvel til Jens Spanfelt og Jørgen Lenger, som er og bliver to af de vigtigste personer i vores historie. Som individer er de uerstattelige, men jeg synes alligevel, at vi har formået at skabe en god overgang og opretholde vores aktiviteter, selvom en tredjedel af Muskelsvindfondens nuværende medarbejdere ikke har været ansat, mens vi har afviklet Grøn. Mange nye medarbejdere giver ny energi og nye ideer, men det er klart, at nogle måder at gøre tingene på også vil blive forandret over tid.
Vores stædige politiske kampe fortsætter
Noget som imidlertid ikke forandres er vores stædige politiske kampe for at forbedre forholdene for mennesker med muskelsvind. Nu sagde jeg forbedre, men i virkeligheden kæmper vi bare for at holde fast i det, vi sammen med andre gode kræfter har brugt mange år på at bygge op. Det er ikke længere givet at få den hjælp, som man behøver eller for den sags skyld er berettiget til. Det gælder for alle dele af serviceloven efterhånden, og det gælder uanset handicap.
Vi har en socialminister, der går op i at sige, at det ikke skal være en kamp at få hjælp, men sandheden er, at hun og regeringen ikke har gjort nogen positiv forandring. De har haft skudt hele området til hjørnespark med en fodslæbende evaluering, der nu i torsdags viser sig at gøre ondt værre, fordi den ikke anerkender, at økonomi i sidste ende er det, der afgør tingene.
Rigsrevisionen er jo klokkeklar i sin kritik, men det virker ikke til at have fået en klokke til at ringe i regeringen. Som formand for Muskelsvindfonden, som menneske med et handicap er min tålmodighed snart ved at være brugt op. Hvis syltekrukkeri, slesk tale og billig portvin ikke skal være eftertidens ord om den nuværende regerings ambitioner på handicapområdet, så skal der ske noget nu!
”
Når der sættes penge af til et opgør mod misbrug af rådighedstimer, så er det jo, fordi de misbruges, og derfor kan der ikke være tale om en decideret forbedring ved at mindske misbruget.
Små politiske sejre
Nuvel vi oplever små sejre hen af vejen i forbindelse med fx en udvidelse af varslingsordningen og penge til et opgør mod misbrugen af rådighedstimer. I udgangspunktet forbedringer, men i realiteten justeringer på baggrund af en kommunal virkelighed, hvor man uddeler spande til at kaste vandet ud af den synkende skude. Når der sættes penge af til et opgør mod misbrug af rådighedstimer, så er det jo, fordi de misbruges, og derfor kan der ikke være tale om en decideret forbedring ved at mindske misbruget.
Et område, som imidlertid viser decideret positive takter, er det, vi kalder for hurtig hjælp til hastigt fremadskridende sygdomme. Mennesker med ALS, der ganske enkelt ikke har tid til at vente på, at den kommunale sagsbehandlingsmotor kommer op i omdrejninger, og som har behov, der ændrer sig fra uge til uge. Vi har efterhånden arbejdet med det i mange år, og vi nærmer os målet. Når denne gruppe af mennesker snart får bevilget en portion hjælp uden om visitation og uden om ventetider, så vil det være et nybrud i moderne socialpolitik. Det løser en begrænset andel af deres udfordringer, men hele tankegangen er yderst spændende set med bureaukratiske briller.
Mohammed vandt kampen om hjælp
Det sidste socialpolitiske, som jeg vil nævne, er Mohammad, som mange af jer sikkert har set på diverse medier og i TV-avisen. Et skoleeksempel på menneske med muskelsvind, der har brug for hjælp, men som i dagens Danmark skal kæmpe voldsomt for at få det. Mohammed var med til jubilæumsfesten i torsdags med en 24 timers hjælperordning, som han blev bevilget for et par måneder. Mohammed har været meget igennem og har stillet op til meget for at nå hertil, men han er beviset på, at det kan betale sig at råbe op, og at vi sammen med vores medlemmer kan gøre en forskel.
Medicinsk behandling og screening for SMA
Vores andet hovedområde rent politisk, sundhedspolitikken, der kæmper vi stadig den principielt vigtige kamp for adgang til behandling for mennesker med SMA. Vi kæmper konkret for at få udvidet den målgruppe, der i dag tilbydes behandling, så Danmark forhåbentlig i større grad vil komme til at have den tilgang, de har i resten af Europa.
”
Og derfor har vi også i vores nye strategi 'Mere for flere' valgt at sidestille socialpolitik og sundhedspolitik.
I øjeblikket afventer vi en ny behandlingsvejledning, som vi har store forhåbninger til, men som også har bevirket, at vi igennem en længere periode har givet Medicinrådet arbejdsro. I mellemtiden har vi kæmpet for at få indført SMA som en del programmet for New Born Screening. En overraskende langsommelig kamp, men som igen er principiel vigtig for den behandlingsmæssige fremtid for muskelsvind. Behandling i en eller anden form er fremtiden for en stor del af Muskelsvindfondens medlemmer. Især de kommende generationer.
Der vil selvfølgelig også altid være nogle diagnoser eller grupper, der ikke får tilbudt, og nogle, der siger nej tak. Det skal stå alle frit for. Men antallet af behandlinger til muskelsvind kommer til at stige kraftigt over den næste årrække. Det ved vi. Og derfor har vi også i vores nye strategi ‘Mere for flere’ valgt at sidestille socialpolitik og sundhedspolitik. Det er lidt i nybrud i Muskelsvindfonden, men der måske ikke et bedre tidspunkt end i år, hvor vi ser 50 år tilbage, men også 50 år frem.
Strategien tager højde for, at vi lever i en tid, hvor vi ikke længere blot skal værne om det gode liv med muskelsvind, men også et liv med mere behandling og potentielt deraf mindre muskelsvind. Den udvikling skal vi være med til at understøtte og sikre oveni alt det, vi i de sidste 50 år også har brugt tid og ressourcer på. Det kan lyde ambitiøst, og det er ambitiøst. Men vi har ikke noget valg, hvis vi til stadighed skal være relevante for alle med muskelsvind. Nye som gamle.
De første skridt mod en national plan for muskelsvindområdet
For at understøtte strategien har vi det sidste år i bestyrelsen sammen med formanden for RCFM’s bestyrelse brugt kræfter på vores initiativ med at få lavet en national plan for muskelsvindområdet. Muskelsvindplanen, der omfatte både behandling og den øvrige omgang med hospitalsvæsenet. Samtidig har vi taget de første spadestik til oprette vores egen forskningsfond, der skal investere i at styrke kompetencer, viden og samarbejde i det faglige miljø på hospitalerne. Vi har haft mange spændende møder, og vi har i efteråret haft samlet alle danske læger og forskere inden for muskelsvind. Der er uden tvivl et stykke vej igen, men det er vejen frem for os.
Vi hviler ikke på laurbærrene
Apropos vejen frem så håber jeg, at mange af jer har læst vores nye strategi. Muskelsvindfonden er skabt af mennesker med muskelsvind. Men vi er meget mere end det. Gennem 50 år er vi også blevet et kendt og elsket samlingspunkt for fantastiske pårørende. Passionerede medarbejdere. Engagerede samarbejdspartnere. Og tusindvis af frivillige. Sammen har vi i 50 år skrevet historie. Det fejrede vi med manér i torsdags. Og i dag ser vi fremad. Muskelsvindfonden er ikke kendt for at hvile på laurbærerene eller dvæle ved fortiden. Vi er kendt for, at vi vil være med til at forme fremtiden.
Med strategien ‘Mere for flere’ sigter vi mod at forbedre og fintune det produkt, som Muskelsvindfonden er, så vi forhåbentlig bliver relevante for endnu flere mennesker end i dag. Vi har i 50 år kæmpet kampen på en masse forskellige niveauer i alt fra politik til de store spørgsmål om liv og død. Vi har været med til at skabe bevægelse i Danmark, selvom nogen af os knap kan bevæge os. Vi har grint og grædt. Vi har råbt og været pragmatisk stille. Vi har sejret, fejlet og lært af begge dele. Vi har skabt en vej for mennesker med muskelsvind og forhåbentlig mange andre. Kort sagt har vi gjort en forskel. Det har vi gjort i 50 år, og det skal vi blive ved med.
”
Kort sagt har vi gjort en forskel. Det har vi gjort i 50 år, og det skal vi blive ved med.
I dag er vores første fysiske Landsmøde uden Evald iblandt os, så jeg vil gerne på egne, bestyrelsens og sandsynligvis jeres vegne bruge anledningen til at sende en tak afsted. Tak Evald, tak for det hele. Det er en holdindsats, men du såede frøet i 1971. Vi har 50 stærke år bag os, og jeg håber, at vi, os der i dag er Muskelsvindfonden, sammen kan fortsætte den rejse, Evald startede. Hver og én er vi som medlemmer med til det, når vi deltager i medlemsaktiviteter, blander os i debatten, arrangerer ALS-løb, er frivillige på vores arrangementer, stiller op til repræsentantskabet eller poster i Facebookgruppen. Sammen er vi stærkest, og sammen skal vi skabe Muskelsvindfonden også i de næste 50 år!
Andre relevante artikler til dig
- 25/05 2020
Ny formand for Muskelsvindfonden
- 25/05 2020
Rekordhøjt stemmetal på landsmøde
- 17/05 2022
Muskelsvindfonden udgiver bog i forbindelse med 50-års jubilæum
- 12/05 2022
BPA: Alle har brug for en samfundshjælper
