Vi har brug for fleksibel hjælp til vores datter

Af: Nana Balle Foto: Jakob Boserup

08. feb 2021

Det allervigtigste med hjælpen til Johanne er, at timerne følger hendes behov, så de er med til at give hende en rigtig god hverdag, siger Lena Larsen, mor til Johanne, som har muskelsvind

Samarbejdet mellem familie, skole og kommune er rigtig fint, når det handler om de hjælpetimer, der skal få hverdagen til at glide for Johanne, som er født med muskelsvind. Men lovgivningen spænder ben for et fleksibelt hverdagsliv, og det er besværligt, og koster tid og penge.

Livet er godt i Søborg. Her bor Johanne med sine forældre, Lena Larsen og John Guldborg Hansen, og storebror Gustav på 12 år. Hun er 10 år, og ligesom med de fleste andre tiårige er der knald på hendes hverdag. Skolegangen i 3. klasse på Buddinge Skole skal passes, og når der ikke er corona i verden, er der legeaftaler med veninderne, fødselsdage og familiehygge.

Og så er der alle de andre ting, som følger med, når man har muskelsvindsygdommen Kongenit myopati. Der er fysioterapi og ergoterapi flere gange om ugen, ligesom tiden før corona også bød på ridning og svømning.

Ordning skal være fleksibel og stabil

Det er altafgørende for os og vores hverdag, at vi har en model for hjælpetimer, der spiller 100 procent

Lena Larsen, mor til johanne

Der er kort sagt godt fyldt op i kalenderen for Johanne og hendes forældre. Både Lena og John har krævende fuldtidsjob som henholdsvis teamleder i centraladministrationen og ressourcechef for flyvelederne i virksomheden Naviair, der står for flyveledelsen i Danmark. Og det fordrer et hjælpersystem, som både er stabil og fleksibel.

”Det er altafgørende for os og vores hverdag, at vi har en model for hjælpetimer, der spiller 100 procent, og som har en ret stor grad af fleksibilitet,” siger Lena Larsen.

Gennem tiden har det været en tilbagevendende opgave at designe en hjælpe-model, der matcher familiens behov og hverdag. Og der ligger mange, mange timers samarbejde, samtaler og forhandlinger med kommunen og skolen om de hjælpetimer, som familien har i dag. Vel at mærke et samarbejde, som Lena er rigtig glad for.

Hjælp døgnet rundt

Døgnets hjælpecyklus begynder kl. 22.30, hvor nattehjælpen kommer for at hjælpe Johanne gennem natten. Der skal justeres benskinner, puttes dyne omkring og gives en slurk vand, før det bliver morgen og tid til at komme i tøjet.

I skolen venter en fast skolehjælp, som er ansat af Buddinge Skole, og som følger Johanne gennem skoledagen. Hun hjælper med tøj, madpakke, toiletbesøg og skoleopgaverne, når Johanne bliver for træt til selv at skrive. Men hjælperen indgår også i arbejdet i klassen og sidder med, når der er gruppearbejde og den slags.

Kl. 14 afløses skolehjælpen af en fritidshjælper, som er ’på’ de næste 3½ time indtil kl. 17.30. Heraf tilbringes noget af tiden i skolen, andre dage er der gang i legeaftaler, eller der skal trænes på løbebånd derhjemme. En gang om ugen er der hjælp til klokken 20, hvor Johanne er en tur i svømmehallen. Derefter står den på familietid og aftensmad, indtil nattehjælpen møder ind igen kl. 22.30.

Paragraffer gør det ufleksibelt

De paragraffer, der definerer den hjælp, som Johanne kan modtage, desværre sætter nogle meget ufleksible rammer for, hvordan hjælpen kan bruges

Og sådan kører dagene hos familien – med døgnet lagt i helt faste rammer, hvor hjælpetimerne kører på skinner. Undtagen når den ikke gør det. For der skal ikke mange uforudsete hændelser til, før det fintunede hjælpersystem viser sine begrænsninger.

Det skyldes, at de paragraffer, der definerer den hjælp, som Johanne kan modtage, desværre sætter nogle meget ufleksible rammer for, hvordan hjælpen kan bruges.

For eksempel har det været en udfordring, at skolehjælpen, som er ansat af skolen, tidligere ikke måtte følge med Johanne hjem, hvis hun for eksempel blev dårlig i løbet af en skoledag. Et problem, der ofte har vist sig, da Johanne har et sygefravær på cirka 30 procent.

”Heldigvis har vi fået løst den udfordring gennem en masse dialog med skolen,” fortæller Lena.

”Men det er ikke en given ting, og det har vi brugt mange ressourcer på, også fordi vi har måttet starte forhandlingerne forfra, da der kom ny skoleledelse. Det er slet ikke dårlig vilje fra skolens side, og når vi først får forklaret dem udfordringerne, kan de godt forstå det, og så har vi fundet en løsning. Men det ville jo være noget nemmere, hvis det gav sig selv – ikke kun for os, men også for de mange hundrede andre familier, der sidder med den samme udfordring.”

Hjælpetimer med på ferie

Sommerferien er dog stadig en udfordring. Her møder hjælperen, der er ansat af skolen, stadig op på skolen, også selv om Johanne måske er på ferie.

”Johanne vil jo ikke i SFO hele sommerferien, men på ferie med resten af familien,” siger Lena.

”Og vi kunne virkelig godt bruge noget hjælp på ferien, hvor praktik og logistik kan komme til at fylde rigtig meget på en feriedag, hvor vi egentlig bare skulle have det rart. Men her skal hjælpen så søges og betales separat. Samtidig sidder hjælperen på skolen. Hun hjælper så godt nok til med andre opgaver på skolen, men det er jo ikke noget, Johanne får noget ud af.”

Johanne vil jo ikke i SFO hele sommerferien, men på ferie med resten af familien,

Lena Larsen, mor til Johanne

Johannes hjælpetimer til natten er heller ikke uden problemer. Den faste hjælp, der har fulgt familien i 10 år, er ansat gennem et bureau, og det giver en stor tryghed, for så er der sikret dækning på nattevagten, hvis hjælperen skulle blive syg.

Men når familien tager på ferie, eller Johanne og Lena tager på kursus på Musholm, må den faste hjælper ikke tage med, da den anvendte paragraf kun tillader hjælp inden for husets fire vægge. Og så skal der endnu engang søges separate midler til feriehjælp. Sådan er der flere eksempler på, hvordan den strukturelle kassetænkning både koster tid, energi og penge.

Ikke dyrere for kommunen

Hvis vi fremover selv kan disponere over ressourcerne til hjælpetimer, vil det blive meget mere fleksibelt for os

Lena Larsen, mor til Johanne

En løsning ville være, at paragraftænkningen blev ophævet, og familien selv kunne bestemme, hvordan man brugte de midler, der i dag bruges på hjælp til Johanne.

”Hvis vi fremover selv kan disponere over ressourcerne til hjælpetimer, vil det blive meget mere fleksibelt for os. Vi har sådan set ikke noget ønske om selv at skulle være arbejdsgivere i stor stil, med hvad det indebærer af overvejelser om arbejdsmiljø, forsikringer og den slags. Og frem for alt er vi virkelig glade for, at både bureau og skole tager ansvaret for at skaffe vikarer, hvis en hjælper bliver syg. Men vi vil ønske, at rammerne var mindre snævre, og at der ikke var så mange bindinger i forhold til, hvad, hvor og hvornår Johanne kunne få hjælp.

”For i det store regnskab er det aller vigtigste, at hjælpetimerne kan følge Johanne og hendes behov. At hjælpen og budgetterne er til stede der, hvor de er med til at give hende en rigtig god hverdag,” siger Lena.

 

Tiden med Corona viser det ufleksible

Coronatiden giver udfordringer i alle dele af samfundet – og har også påvirket familien Larsen.

”Eftersom skolen er lukket, er skolehjælperen også hjemsendt. Derfor har vi måttet søge nye bevillinger til at have vores fritidshjælp herhjemme hele dagen. Det har vi fået bevilget, men det betyder jo, at det offentlige har dobbelt op på udgifter, da skolehjælpen jo stadig skal have sin løn af skolen. Der ville en mere fleksibel løsning, hvor den allerede ansatte skolehjælp kom hjem til Johanne, være noget mere økonomisk,” siger Lena Larsen.

Se vores politiske løsning

Fleksibel hjælp til familier - det er ganske enkelt

Børn med muskelsvind har ret til en hverdag med skole, leg og fritid ligesom klassekammeraterne. Et virvar af paragraffer gør det umuligt. Vi har en løsning, som ikke koster ekstra.

Find løsningen

Vil du vide mere?