Når Helle og Max Uggerhøj tænker tilbage, var det svært i starten, da Helle og Max Uggerhøj Frydkær fik besked om deres søns muskelsvinddiagnose.
Det var en tid med tårer og frustrationer. Helle græd meget, og Max prøvede at trøste og komme videre ved at sige, at de nok skulle klare det. Sorgen gjorde, at der ikke var overskud til at være nærværende over for hinanden eller andre. De var altid trætte, og det var en hård tid, husker de begge.
Psykologsamtaler over længere tid var dog det, der bar dem igennem krisen. Psykologen opfordrede dem til at være åbne over for hinanden og snakke om det. Aldrig lægge sig til at sove, hvis de var uvenner eller noget negativt fyldte. I stedet skulle de sætte sig i sofaen og sætte ord på. Og bagefter ”pakke det ind i en kasse og sætte kassen op på hylden. Så kunne de tage kassen ned igen,
når de var klar,” som psykologen formulerede det.
Snakken går til langt ud på aftenen
De skulle også leve i nuet og ikke se langt ud i fremtiden, hvor især Helles bekymringer for Gustavs fremtid ville fylde. Og det råd har de fulgt lige siden eller prøver i hvert fald på det. ”Det har hjulpet os videre. Vi er blevet rigtig gode til at sætte os ned og snakke til langt ud på aftenen,” siger Helle.
Max har lært at være nærværende og lytte på en anden måde til Helles bekymringer. ”I starten forstod jeg ikke, hvorfor hun reagerede, som hun gjorde, og jeg lyttede nok heller ikke altid efter, hvad hun sagde,” siger Max.
I dag er de meget bedre til at håndtere hinandens reaktioner, lytte rigtigt til hinanden og give hinanden plads til at være dem, de er. Selv om de selvfølgelig ligesom andre parforhold også kan være uenige.
Stærkere sammen og tættere på hinanden
”Men vi lærer af dem og er ærlige. Det gør, at vi er blevet stærkere og er kommet tættere på hinanden,” siger Helle.
“Og man finder i hvert fald ud af, hvad der er ens svage sider. De bliver endnu tydeligere, når man er presset,” tilføjer Max.
Parret har også fået respekt for, at de hver især har brug for at være sig selv. F.eks. at Helle, der hver eftermiddag henter Gustav fra skole og yder den hjælp, han har brug for resten af dagen, får en lille stund for sig selv, når Max kommer hjem fra arbejde. Eller at Max vælger at sidde lidt længere om aftenen efter en lang snak for at få lidt egentid til at fordøje dagen.
Kæresteture er pusterum
De har også sagt ja til at få aflastning i 10-12 døgn om året, hvor Gustav kommer til en god og kærlig aflastningsfamilie. Fire af døgnene går til en kæresteweekend forår og efterår, mens de resterende døgn går til at kunne prioritere samvær med Emma, hvor hun får lov at være i centrum og have sine forældre uden at skulle vente på, at de har hjulpet Gustav først.
”
Det har været skønt at kunne tage af sted, holde i hånd og være der for hinanden. Det er virkelig et pusterum, som betyder, at vi får mere overskud
Helle
Parret har en aftale om, at på deres kæresteture taler de ikke om muskelsvind, sagsbehandling, hjælpemidler eller andre tunge emner.
”Det har været skønt at kunne tage af sted, holde i hånd og være der for hinanden. Det er virkelig et pusterum, som betyder, at vi får mere overskud,” mener Helle.
Weekender på Musholm
For Helle og Max giver det samvær, de har med andre familier med et barn med muskelsvind, også både et nærvær og en nærhed, de har brug for. Når de mødes på Musholm på weekendkursus, er det med mennesker, der er i samme situation, og hvor snak om muskelsvind, byggesager, genoptræning m.v. er relevant og får lov at fylde.
”Sådanne weekender sparker røv,” griner Max.
Når de er sammen med deres andre venner, er det netop ikke den slags emner, der bliver talt om.
”Det vil vi ikke tale om til en rødvinsaften. Dér skal vi bare være Helle og Max og give vennerne nærvær,” lyder meldingen fra parret.
Andre udvalgte artikler til dig
- 07/11 2015
Viljen til at klare os har været vores drivkraft
- 07/02 2020
Et godt sexliv – hvad skal der til?
