Et godt liv med muskelsvind starter med at tro på sig selv og vise andre, at det kan lade sig gøre. Hver for sig er vi noget. Sammen er vi mere.
Som ny med muskelsvind kan det være både skræmmende, forvirrende og svært at få styr på, hvordan du skal håndtere den nye situation. Hvad enten det er dig selv eller dit barn, der har fået stillet en muskelsvinddiagnose, har du med garanti en masse spørgsmål til, hvad der nu skal ske, hvem du kan tale med, og hvad det der muskelsvind egentlig er for noget. Vi er her for dig. Vi er din forening, hvis du ønsker det.
Derfor har vi lavet denne side, hvor du kan få et hurtigt overblik over alle de informationer, som du kan få nytte af som ny med muskelsvind.
Muskelsvindfonden er både en patientforening og en medlemsorganisation, hvor du som medlem kan få støtte og møde andre i samme situation eller med samme diagnose som dig selv. Du kan finde de enkelte diagnoser nederst på siden her.
Søger du faglig rådgivning, så henviser vi til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er et specialhospital og en del af det offentlige sundhedssystem.
I rehabiliteringscentret arbejder specialiserede faggrupper (ergo- og fysioterapeuter, sygeplejersker, læger, socialrådgiver, psykologer) med at rådgive mennesker med muskelsvind, forældre til børn med muskelsvind og fagfolk, der har med mennesker med muskelsvind at gøre.
For at bruge rehabiliteringscentrets konsulenter skal du have en henvisning fra egen læge eller sygehusafdeling.
Få mere viden om muskelsvindHvad er muskelsvind?
Nogle sidder i kørestol, fra de er små. Andre mister aldrig evnen til at gå. Muskelsvindforløb er lige så unikke, som mennesker er forskellige
Læs mere om muskelsvindLivet med muskelsvind
Personlige, inspirerende, opløftende, men også hudløst ærlige fortællinger om livet med muskelsvind.
Mika fandt mening med galskaben
Mika var musiker, men kunne pludseligt ikke se sine tangenter; han var pædagogmedhjælper, men kunne ikke se børnene. Da han fik sin diagnose følte han, at han havde mistede store dele af sig selv - indtil han opdagede, at han faktisk fik noget fra diagnosen, som han ikke ville have været foruden
Camilla er styrket
af diagnosen
”Jeg har, som mange andre unge kvinder været usikker på mig selv. Men sjovt nok har min diagnose hjulpet mig til at blive glad for mig selv. I dag er jeg fuldstændig ligeglad med, hvad andre tænker.” - Camilla Winter
Lene ramte bunden, men
fandt sin vej op igen
”Jeg havde en følelse af at stå i tæt tåge midt på en bane, der var dårligt tegnet op" - Lene Gabriel, mor til teenagedatter med muskelsvind
Manja fik sin diagnose
men også et fællesskab
”Jeg prøver at finde nye veje til at skabe gode ting i min hverdag, der også rummer diagnosen" - Manja Marley
Anette har et
usynligt handicap
Omkring 75 % af mennesker med muskelsvind er gående. Anette er en af dem, men som barn følte hun, at det var svært at være så tæt på "normalen"
Torben fik diagnosen
ALS som 42-årig
Hør Torben Mikkelsen og hans kone Susanne fortælle, hvordan det var, da Torben fik sin diagnose
På slap linje
Vil du tale med en, som er i samme båd, som har masser af levet erfaring med livet med muskelsvind?
Læs mere-
Anne H-N.
Spørg mig om hverdagen og samarbejde med kommunenpanel+anne@muskelsvindfonden.dk -
Antoniett V. P.
Spørg mig om blandt andet teenage-livetpanel+antoniett@muskelsvindfonden.dk Lær Antoniett endnu bedre at kende -
Johan L.
Spørg mig om alle dele af ungdomslivetpanel+johan@muskelsvindfonden.dk -
Johannes G.
Spørg mig om det gode liv og Myastenia Gravispanel+johannes@muskelsvindfonden.dk -
Lene G.
Spørg mig om blandt andet forældreskab og hverdagenpanel+lene@muskelsvindfonden.dk -
Liselotte S.
Spørg mig om livet med Myastenia Gravispanel+liselotte@muskelsvindfonden.dk -
Louise R.
Spørg mig om livet med Friedrich Ataksipanel+louise@muskelsvindfonden.dk -
Maria O.J.
Spørg mig om livet med en respirator og jobmarkedetpanel+maria@muskelsvindfonden.dk -
Marika F. O.
Spørg mig om kost og trænings betydning for kroppenpanel+marika@muskelsvindfonden.dk -
Paul N.
Spørg mig om hverdagen med muskelsvindpanel+paul@muskelsvindfonden.dk
Muskelsvind er for livet. Det vil vi også være i Muskelsvindfonden. Først kæmper vi for hinanden. Så kæmper vi for andre.
Vær med i vores fællesskab
Vi er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Hver for sig er vi noget. Sammen er vi mere. Vi har masser af fællesskaber - fysiske og digitale, og der er også et for dig.
Selvfølgelig er vi en ”hold om mig, når det er hårdt”-forening, men vi er endnu mere en ”hold min kaffe, mens jeg ændrer verden”-forening.
Vi er aktivistiske. Vi udfordrer det etablerede. Vi kaster os ud i vilde projekter. Vi elsker handlingen.
Bliv medlem af Muskelsvindfonden
Som medlem af Muskelsvindfonden har du mulighed for at deltage i netværksgrupper, aktiviteter og arrangementer, modtage medlemsmagasinet Muskelkraft, få hjælp og rådgivning i sagsbehandling og ankesager, få rabatter på foreningens populære indsamlingsaktiviteter og meget mere.
Du er altid velkommen til at kontakte Muskelsvindfondens medlemsafdeling, hvor du kan høre mere om, hvad et medlemskab indebærer, og hvilke aktiviteter du har mulighed for at deltage i som medlem.
Bliv medlemLivet med ALS
Når man får en ALS diagnose, påvirker det hele familien. Læs personlige, inspirerende og hudløst ærlige fortællinger om livet med ALS.
RehabiliteringsCenter
for Muskelsvind
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) er et højt specialiseret hospital for neuromuskulær rehabilitering. RCFM er der for den enkelte - og for de nærmeste.
Besøg RCFM's hjemmesideFind din diagnose
-
Muskelsvind er den danske fællesbetegnelse for den gruppe af sygdomme, man overordnet betegner neuromuskulære sygdomme. Der er tale om en varieret gruppe af diagnoser, der kan have meget forskellige forløb. Fælles for dem alle er en påvirkning af muskelkraften, som udvikler sig over tid. Denne udvikling kaldes i fagsprog, at sygdommene progredierer. Muskelsvindsygdomme er generelt sjældne sygdomme.
-
Kort om ALS
ALS står for amyotrofisk lateral sklerose, hvilket betyder nedsat muskelfunktion som følge af, at nervecellerne ikke fungerer. Sygdommen angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven (kaldet de motoriske neuroner), der sender signal til musklerne om, at de skal bevæge sig. Når musklerne ikke får signaler, svinder de ind og bliver svage.
Sygdommen påvirker de muskler, man selv kan bevæge, dvs. musklerne i arme og ben, mave og ryg, hals og nakke, tale-, tygge- og synkemusklerne samt vejrtrækningsmusklerne.
ALS er en alvorlig sygdom, som ofte udvikler sig hurtigt, men der er stor forskel på, hvordan sygdommen viser sig fra person til person.
-
Kort om Beckers muskeldystrofi
Beckers Muskeldystrofi (BMD) er en arvelig muskelsvindsygdom, som rammer drenge og mænd. Symptomerne på sygdommen kan vise sig fra tidlig barndom og op i voksenalderen.
BMD er en fremadskridende sygdom, som rammer de fleste muskler, men symptomerne varierer fra person til person. Der kan opstå problemer med hjertet, og det er derfor vigtigt, at personer med BMD bliver fulgt af læge.
Sygdommen er nært beslægtet med Duchennes muskeldystrofi, men har et mildere forløb.
-
Kort om central core myopati
Central core myopati er en sjælden muskelsygdom, som hører under sygdomsgruppen kongenit myopati. Den påvirker ofte de grove motoriske funktioner som at rejse sig fra gulvet eller gå på trapper. Symptomerne kan variere fra en mild til en mere omfattende påvirkning af muskelkraften. De første symptomer viser sig oftest fra fødslen eller i det første leveår.
Sygdommen har almindeligvis et stabilt forløb, men hos nogle personer vil der være en gradvis reduktion af de fysiske funktioner. Dette kan være i takt med, at barnet bliver større og tungere eller i forbindelse med den almindelige alderspåvirkning.
-
Kort om centronukleær myopati
Centronukleær myopati er en sjælden muskelsygdom, som hører under de kongenitte myopatier. Sygdommen kan forløbe forskelligt afhængig af, hvordan den nedarvet.
De første symptomer viser sig oftest fra fødslen eller i de første leveår, men kan opstå helt op i voksenalderen. Almindelige symptomer er nedsat muskelkraft i ansigtet og i kroppen.
Ved nogle former for centronukleær myopati kan der opstå problemer med vejrtrækningen, som kan være alvorlige og i særlige tilfælde livstruende.
Det er vigtigt, at personer med centronukleær myopati bliver fulgt i kontrol på hospitalet.
-
Kort om Duchennes muskeldystrofi (DMD)
Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en sjælden muskelsvindsygdom, der hovedsageligt opstår hos drenge. I sjældne tilfælde kan mildere symptomer også ses hos piger og kvinder, der bærer sygdomsgenet.
De første symptomer viser sig i barneårene, primært som nedsat muskelkraft i hofter og ben. Senere vil også skuldre og arme, lunger og hjertet blive påvirket. I takt med at sygdommen udvikler sig og personen med DMD gradvist mister muskelkraft, vil der blive brug for kørestol og andre hjælpemidler til at leve et aktivt liv.
Duchennes muskeldystrofi har sit navn efter den franske læge Duchenne, der beskrev sygdommen sidst i 1800-tallet.
-
Kort om dystrofia myotonica type 2 (PROMM)
Dystrofia myotonica type 2 (DM2) er en arvelig muskelsvindsygdom, der medfører tab af kraft i musklerne. Sygdommen påvirker primært hofter, lår, hals og andre muskler, der sidder tættest på kroppen. Som undtagelse fra det kropsnære kan håndmusklerne også være påvirkede.
Sygdommen kan desuden påvirke hjertet, og det er derfor vigtigt løbende at gå til hjertekontrol.
Sygdommen er langsomt fremadskridende. Symptomerne tiltager med alderen, men personer med diagnosen bevarer evnen til at gå hele livet, og livslængden er normal.
-
Kort om HNPP
HNPP er en arvelig muskelsvindsygdom, som hører til sygdomsgruppen af de arvelige neuropatier, der også omfatter sygdommen CMT. HNPP er en selvstændig diagnose, men beskrives nogle steder som en undertype til CMT.
Ved HNPP bliver nerverne meget modtagelige overfor tryk, stræk og ensformige bevægelser, som kan medføre skader på nervernes myelinskede. Sygdommen påvirker både de motoriske og sensoriske perifere nerver, hvilket giver symptomer som muskelsvaghed og føleforstyrrelser. HNPP står for Hereditary Neuropathy with liability to Presure Palsy, som kan oversættes til arvelig trykbetinget neuropati.
-
Kort om kongenit fiber type disproportion
Kongenit fiber type disproportion (CFTD) er en sjælden muskelsygdom, som kan skyldes flere forskellige genforandringer (mutationer). Nogle af disse gener kan også være årsag til en andre former for kongenit myopati, og der vil i sygdomsbilledet derfor være et overlap mellem disse typer og CFTD.
Sygdommen medfører nedsat kraft i musklerne. Hos nogle påvirkes musklerne kun lidt, mens andre oplever, at deres muskler er meget påvirket.
De første symptomer viser sig oftest fra fødslen eller i det første leveår.
-
Kort om kongenit myopati
Kongenit myopati (KM) er en fællesbetegnelse for en gruppe muskelsvindsygdomme, som har mange fælles træk, men også en stor grad af variation. Hvis man ikke kan finde den præcise diagnose, bruger man den overordnede betegnelse kongenit myopati.
De fleste typer af sygdommen viser sig ved fødslen eller i de første leveår, men kan også vise sig senere i barndommen. Nogle personer, der har milde symptomer, bliver først diagnosticeret i voksenalderen, men der vil næsten altid have været symptomer som nedsat udholdenhed eller lignende allerede i barndommen.
Symptomerne er kraftnedsættelse i musklerne. Kraftnedsættelsen er ofte størst i hofte- og skuldermuskler samt i ryg- og mavemuskler, men ved nogle typer af sygdommen kan den være størst i hænder og fødder. Ved de fleste typer har ansigtsmusklerne også lidt nedsat kraft.
Ved nogle typer af kongenit myopati kan der opstå problemer med vejrtrækningen, som kan være alvorlige og i særlige tilfælde livstruende.
De mest almindelige former for myopati er:
- Nemaline myopati
- Centronukleær myopati
- Central core myopati
- Kongenit fiber type disproportion
-
Kort om myasthenia gravis
Myathenia gravis er en autoimmun sygdom, som kan ramme både kvinder og mænd. Symptomerne viser sig typisk i voksenalderen, men i meget sjældne tilfælde kan børn og unge få myasthenia gravis. Sygdommen er ikke arvelig.
Sygdommen påvirker musklerne, som hurtigt bliver trætte. Symptomerne varierer fra person til person, men de første symptomer er ofte hængende øjenlåg, dobbeltsyn eller skelen. Mange vil senere også opleve, at arme og ben bliver påvirket og/eller problemer med at tygge, synke eller tale.
Det er muligt at behandle myasthenia gravis med medicin, men de fleste vil stadig have nogle symptomer.
-
Kort om PLS
Primær lateral sklerose (PLS) er en langsomt fremadskridende sygdom, som over tid vil medføre betydelige funktionstab. Sygdommen er beslægtet med sygdommen ALS, men har et langsommere forløb.
Kontakt medlemsafdelingen
Vi er her for dig
-
Lene Lebech
Medlemskonsulentlele@muskelsvindfonden.dk -
Heidi Hoelgård Sunesen
ALS- og medlemskonsulenthesu@muskelsvindfonden.dk