Grupper for forældre og børn
Muskelsvindfonden danner grupper for forældre og børn med muskelsvind, hvor de kan dele erfaringer, få viden og støtte og finde inspiration.
Grupperne dannes med jævnaldrende børn på tværs af diagnoser. Formålet er at styrke familierne ved at give dem et trygt rum til videndeling, relationer og fælles oplevelser, mens børnene får sjove oplevelser og måske nye venskaber med andre børn.
Grupperne for forældre og børn er som udgangspunkt lukkede for at grupperne opnår fortrolighed og tæt kendskab til hinandens udvikling, mens de følger børnenes opvækst i børne- og ungdomsårene.
Grupperne navngiver sig selv.
Få overblik over vores grupper for forældre og børn herunder.
Forældre med muskelsvind: Et fællesskab for familier med en muskelsvindsdiagnose
Er du forælder med muskelsvind? Vi har skræddersyede tilbud, der kan støtte dig i hverdagen.
At være forælder med muskelsvind kan byde på særlige udfordringer. Derfor har vi skabt et tilbud, der giver dig mulighed for at få støtte, råd og et fællesskab med andre i samme situation. Vores tilbud giver dig adgang til praktisk vejledning, netværk med andre forældre og mulighed for at dele erfaringer i trygge rammer. Uanset om du står over for udfordringer i hverdagen eller søger inspiration til, hvordan du bedst kan håndtere din situation, er du ikke alene. Vi er her for at støtte dig.
Hvor: Gruppen mødes én gang om året i en weekend, og har løbende sparring i en facebookgruppe.
Kontakt: Kontakt Tine Højgaard Jensen fra vores medlemsafdeling toas@muskelsvindfonden, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Forældregruppen Tøzerne: En forældregruppe til piger med muskelsvind
Er du forældre til en pige med muskelsvind i alderen 16-19 år? Mød andre i samme situation og bliv en del af Tøzerne, hvor støtte, fællesskab og inspiration er i fokus.
Forældregruppen Tøzerne er et fællesskab for forældre til piger med muskelsvind, hvor støtte, inspiration og erfaringsudveksling er i centrum. Pigerne i gruppen er gående, men får hjælp af kørestol og scooter. Gruppen giver mulighed for at møde andre forældre, der er i samme situation, og skabe et stærkt netværk, hvor man kan dele både de svære og de glædelige øjeblikke.
Få viden og perspektiver
Gennem forskellige aktiviteter og arrangementer for både pigerne og deres forældre styrkes fællesskabet, og deltagerne får mulighed for at knytte venskaber og få ny viden og perspektiver. Tøzerne er et trygt rum, hvor man kan få støtte, finde forståelse og få inspiration til både hverdagens udfordringer og glæder.
Hvor: Denne gruppe mødes én weekend om året på et hotel, samt til forskellige arrangementer, der arrangeres af gruppen.
Kontakt: Kontakt Tine Højgaard Jensen fra vores medlemsafdeling toas@muskelsvindfonden, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Diagnose familie netværk
Har du et barn med CMT, LGMD, SMA eller DMD, så kan I blive en del af vores familie diagnose netværk. Lige netop for de fire diagnoser er der opstartet familie netværk.
Familie netværkene er et fællesskab for hele familien, hvor viden om diagnosen, inspiration og erfaringsudveksling er i centrum. I netværket har du mulighed for at møde andre familier, der er i samme situation, og skabe et stærkt netværk, hvor man kan dele både de svære og de glade øjeblikke. Hvor man kan spejle sig i andre forældre, søskende eller børn m. samme diagnose.
Fokus på dit barn diagnose
Gennem forskellige aktiviteter og arrangementer for både børnene med muskelsvind, deres søskende og deres forældre styrkes fællesskabet, og deltagerne får mulighed for at knytte venskaber og få ny viden og perspektiver. Fokus er på den enkelte diagnose, men også på overgange i livet og de udfordringer man her kan møde.
Hvor: Denne gruppe mødes én weekend om året på Musholm ferie – sport – konference v. Korsør. Nogle af netværkene mødes også til en-dags aktiviteter rundt om i landet, som de selv arrangerer. Ofte mødes netværkene samtidig med diagnosenetværket for voksne indenfor samme diagnose, for at udnytte muligheden for at tilegne sig fælles viden indenfor f.eks. forskning og behandling – viden der går på tværs af alder.
Kontakt: Kontakt Tine Højgaard Jensen [email protected], eller Lene Lebech [email protected] fra vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til tilmelding.
Vil du lave din egen gruppe?
Udover vores åbne grupper, så har vi også flere lukket grupper. Voksenmuller, Cocktailklubben og Grillklubben er blot nogle af de mange grupper for forældre og børn vi har. Grupperne er lukket for at skabe et fortroligt rum, men du har selv mulighed for at oprette din egen gruppe. Lyder dette interessant? Kontakt vores medlemsafdeling, der sidder klar til at hjælpe dig med alt fra spørgsmål til oprettelse af en ny gruppe.
Voksne med
muskelsvind
Vidste du at vi også har grupper for voksne med muskelsvind?
Find din gruppe her-
Tine Højgaard Jensen
Medlemskonsulent og eventkoordinator Musholm[email protected]