Historien

1971

Muskelsvindfonden opstår i protest

Muskelsvind er ikke en håbløs sygdom, mener stifterne, blandt andre Evald Krog, som bliver foreningens første formand. I løbet af 70'erne fik foreningen banet vejen for en ny tilgang til mennesker med muskelsvind

Læs mere om 70'erne
1971

Den spæde start

Muskelsvindfondens historie går tilbage til 1971, da foreningen bliver stiftet i protest mod, at der stort set intet bliver gjort for mennesker med muskelsvind. Sygdommen bliver betragtet som håbløs. Desuden er mange overladt til et umyndiggjort liv på institutioner. 

Muskelsvindfondens mission i de første mange år er derfor at kæmpe for, at der overhovedet bliver gjort noget. Målet med foreningen er fra starten at forbedre vilkårene for mennesker med muskelsvind. 

Værtshusholder for en dag 1976. Foto: Børge Venge

Allerede fra starten laver Muskelsvindfonden anderledes og utraditionelle arrangementer og aktiviteter, der skal indsamle penge til forskning i muskelsvind og til foreningens arbejde. Muskelsvindfonden og især Evald Krog er god til at skabe kontakter og få andre til at støtte op om de skæve idéer.

Listen er lang: kunstauktioner, loppemarkeder, værtshusholder for en dag, genbrugspapir-indsamling, landslotteri, Tangkrogsfestivaler m.m.

Medierne var altid med

Og medierne spiller en stor rolle. Det handler om at skabe opmærksomhed om Muskelsvindfonden og den anderledes tilgang, foreningen har både til at samle penge ind som handicaporganisation og til at gøre noget for mennesker med muskelsvind.

Vejlednings- og Behandlingscentret i 1976

I 1976 etablerer Muskelsvindfonden et Vejlednings- og Behandlingscenter på trods af modstand fra lægerne. VB-centret skal rådgive, behandle og indsamle viden om muskelsvind til gavn for mennesker med muskelsvind, som dengang ikke mødte den samme ekspertise i det offentlige system.

Muskelsvindfonden arrangerer de første familiekurser for forældre med børn med muskelsvind.


1980

I tæt samarbejde med Tuborg skabes guldægget: Grøn Koncert

På den politiske front kæmpes for indførelse af en hjælperordning, og respiratorbehandling kommer på dagsordenen

Læs mere om 80'erne
1980

Grøn Koncert fødes i samarbejde med Tuborg

Muskelsvindfonden har brug for penge til at udvikle sine aktiviteter for medlemmerne og indleder sin rolle som koncertarrangør. Musik, fest og glæde er nøgleord, og indsamlingsmottoet er noget-for-noget. Muskelsvindfonden får indtægter, og publikum får oplevelser.

Den første koncert er i Aarhus med Fats Domino, og siden følger andre koncerter med Anne Linnet Band, Kræn Bysted m.fl. I 1983 slår Tuborg og Muskelsvindfonden sig sammen i et partnerskab, og Grøn Koncert er født. Koncertturneerne giver i de første år et tiltrængt overskud til Muskelsvindfonden, men træerne vokser ikke ind i himlen. I 1989 giver koncerterne underskud, og Muskelsvindfonden må fyre seks medarbejdere.

Sommerlejre arrangeres for første gang

På den faglige side går det godt. VB-centret har opnået overenskomst med amterne, og det giver en mere stabil indtægt for centrets arbejde og medarbejdere, som primært er ergo- og fysioterapeuter. Tilbud om respiratorbehandling til mennesker med muskelsvind er et af de emner, som fylder meget i såvel VB-centrets som Muskelsvindfondens arbejde.

Der arrangeres for første gang sommerlejre for børn og unge med muskelsvind uden deres forældre. Den første forældregruppe dannes.

Muskelsvindfonden kæmper for indførelsen af hjælperordningen

Kørestolsbruger i Folketingssalen 1986_Mogens_Laier

På den politiske front kæmper Muskelsvindfonden for at få indført en hjælperordning for mennesker med muskelsvind, så de kan opnå et selvstændigt liv uden for institutioner. Et andet dagsordenspunkt er at få nedsat egenbetalingen til fysioterapi.

 

Muskelsvindfondens medlemsblad – Nyt fra Muskelsvindfonden – skifter navn til Muskelkraft og bliver et flot magasin, der prioriteres højt og er foreningens ansigt både udadtil og indadtil.


1990

Et nødvendigt spring fra græsrod til professionel organisation 

Den første direktør ansættes, Institut for Muskelsvind kommer på finansloven, og første etape af Musholm Bugt Feriecenter indvies 

Læs mere om 90'erne
1990

Muskelsvindfonden får sin første direktør

Efter økonomisk nedtur, truende konkurs og krise i ledelsen peger en konsulentundersøgelse af Muskelsvindfonden på, at det er tid til at organisere foreningen på en mere professionel måde. Resultatet er ansættelse af en direktør i Muskelsvindfonden: Mette Bock – og ansættelse af ny leder af VB-centret: praktiserende læge Jes Rahbek.

VB-centret kommer på finansloven

VB-centret, som skifter navn til Institut for Muskelsvind, kommer på finansloven og er dermed sikret en fast finansiering. Aftalen er en vigtig anerkendelse af instituttets faglighed og viden. Senere modtager instituttet en flerårig bevilling fra Socialministeriet til at etablere en ALS-konsulentordning.

Musholm Bugt Feriecenter bygges

Arbejdsmarkedets Feriefond har givet tilsagn om at finansiere 70 procent af et ferie- og fritidscenter ved Musholm i Korsør, som Muskelsvindfonden ønsker at bygge. 1. etape af byggeriet går i gang og indvies i 1998. Centrets økonomi er presset, og det vækker kritik blandt foreningens medlemmer, at Muskelsvindfonden må dække underskuddet.

På indsamlingsfronten går det meget op og ned. I flere omgange resulterer både nye og gamle indsamlingsaktiviteter i underskud, som betyder fyringer af medarbejdere. Muskelsvindfonden forsøger ellers med mange nye tiltag: skrabelodder, God Morgen Abe-koncerter, som siden bliver til Åh Abe-koncerter, Grøn Tour, Casino m.m.

Hjælperordningen bliver indført i Socialloven

På den handicappolitiske felt lykkes det at få hjælperordningen til mennesker med handicap indført som en særskilt paragraf i sociallovgivningen.


2000

Ungdomsarbejdet opprioriteres 

Indsamlingsaktiviteterne giver økonomiske op- og nedture, og visionen om Plads til Forskelle vedtages

Læs mere om 00'erne
2000

Indsamlingsaktiviteternes succes svinger

Økonomien er en evig medspiller i Muskelsvindfondens daglige liv. Vi vil gerne tjene pengene selv i stedet for at stå med hatten i hånden, og derfor afprøves mange nye og anderledes former for indtægtkilder: e-gaming, samarbejdsaftaler med bl.a. et benzinselskab og ikke mindst koncerter med store internationale kunstnere. Bl.a. en koncert med Jean Michel Jarre på en mark ved Gl. Vrå Enge ved Aalborg. Koncerten ender med skybrud og et kaotisk mudderbad – og mange økonomiske og mentale efterdønninger.

Medlemmerne er aktive

Til gengæld er der godt gang i medlemmerne. Der dannes mange nye netværksgrupper, de populære sommerlejre for børn og unge med muskelsvind udvides fra tre til fire pga. stor tilstrømning, og i efterårsferien lanceres et nyt tilbud til børn og unge: klubdage på Musholm. Medlemsafdelingen indleder et nyt ungdomsprojekt for at klæde unge medlemmer på til at bidrage til foreningslivet.

ALS-konsulentordning bliver en kerneopgave

ALS-konsulentordningen, som Institut for Muskelsvind har drevet som et projekt, bliver gjort til et fast tilbud i instituttets arbejde med en bevilling fra Sundhedsministeriet. Også i Muskelsvindfonden er der stort fokus på mennesker med diagnosen ALS. I 2000 er Muskelsvindfonden og instituttet vært for et stort internationalt ALS-symposium for 700 forskere fra hele verden.

På formandsposten er Evald Krog tilbage. I 2001 trak han sig som formand pga. helbredsproblemer, men tre år senere og efter at have fået respirator bliver han genvalgt ved et kampvalg.

Visionen skabes

Muskelsvindfonden vedtager en ny vision: Plads til forskelle.


2010

Handicappolitiske kampe og ankesager er taget til 

Ny medicin, succesfuld udvidelse af Musholm og udsolgte arrangementer er andre nøgleord for årtiet 

Læs mere om 10'erne
2010

Styr på økonomien

Efter mange år, hvor økonomien har været ustabil, kommer der styr på den. Indtægterne fra Grøn Koncert, som i 2018 forkortes til kun Grøn, og Cirkus Summarum slår alle rekorder flere år i træk. Der er udsolgte koncerter og udsolgte forestillinger, og det giver en god økonomi og overskud til at gemme til dårlige år.  

Til gengæld bliver et sats på at udvikle en cykelfestival i Aarhus med navnet Cyklo ikke nogen succes. Efter to forsøg må Muskelsvindfonden opgive at gennemføre festivalen, fordi vigtige sponsorer falder fra.  

Politisk travlhed

På det handicappolitiske område er der nok at lave. Finanskrise, kommunale besparelser og nedskæringer i hjælpen og ikke mindst en hård tone i debatten om mennesker med handicap og sociale ydelser giver travlhed i Muskelsvindfondens rådgivning og støtte til medlemmer.  

Mange medlemmer tager aktiv del i debatten med læserbreve, kronikker, underskriftsindsamlinger, møder og foretrædender for Folketingets politikere. 

Musholm Bugt Feriecenter skifter navn til Musholm – Ferie – Sport – Konference

Musholm Bugt Feriecenter gennemgår en stor udbygning med multihal, restaurant, fitnessrum, boliger m.v. alt med stort fokus på tilgængelighed og universelt design. Åbningen af det udvidede center markeres med stor fest og navneskifte til Musholm – Ferie – Sport – Konference. Musholm har efterfølgende opnået flere internationale arkitekturpriser, og driften af centret viser for første gang overskud.  

Medicinsk behandling mod muskelsvind er en realitet

Medicinsk behandling kommer pludselig til at fylde meget i Muskelsvindfonden. En ny epokegørende medicin er udviklet til diagnosen SMA, som for første gang påvirker selve sygdommen og ikke kun symptomerne. Men det starter samtidig en mangeårig kamp for at gøre medicinen tilgængelig i Danmark for alle med diagnosen, men også en mere principiel debat om ny medicin til sjældne diagnoser, som ofte vil være dyrere end medicin til folkesygdomme.