Danmark har sat sig bagerst i bussen, når det gælder forskning, kliniske forsøg og behandling på det neuromuskulære område
Det vil vi lave om på.
Danmark mangler en tydelig national handlingsplan for det neuromuskulære område. En plan, som sætter retning for, hvordan vi vil forankre vigtig faglig viden herhjemme, stimulere forskningsmiljøet og i sidste ende sikre patienterne den bedst mulige behandling.
Derfor har Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) taget initiativ til at udarbejde en national plan for det neuromuskulære område og opretter samtidig en forskningsfond på 50 mio kr.
I juni 2021 afholdt vi i tæt samarbejde med Sundhedspolitisk Tidsskrift et arrangement med fokus på en national plan. Her gav en række eksperter deres bud på, hvordan området kan bliver bedre prioriteret. Næste skridt bliver taget den 24. september 2021, hvor vi samler alle neurologer og andre eksperter for at indlede arbejdet med Danmarks Nationale Handlingsplan for det neuromuskulære område.
På denne side kan du se eller gense arrangementet “Nynnes varme Stol”.
Mød blandt andre direktør for Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker, Sundhedsøkonom Jes Søgaard, neurolog Peter Born, tidligere cheflæge Hans Peder Graversen, formand for Muskelsvindfonden Simon T. Jespersen, som alle sætter fokus på, hvorfor initiativet til en national handlingsplan kan være afgørende. Du kan også se et politisk panel diskutere, hvad der skal til.
Vært: Nynne Bjerre
Arrangør. Sundhedspolitisk Tidsskrift i samarbejde med Muskelsvindfonden.
Først er der nedklip fra de enkelte, og nederst finder du arrangementet i sin fulde længde.
Som formand for Muskelsvindfonden mener Simon Toftgaard Jespersen, at Danmark halter bagud i forhold til forskning og medicinsk behandling på det neuromuskulære område. Vi er ikke den verdensmester, som vi er inden for rehabilitering af muskelsvind, fortæller han.
Hør, hvorfor Muskelsvindfonden og RCFM tager initiativ til at flytte op forrest, når det kommer til forskning og behandling af muskelsvind.
Varighed: 12 minutter
Det stod hurtigt klart for Hans Peder Graversen, at Muskelsvindfonden og RCFM skulle samle eksperter, hvis det neuromuskulære område skal højere op på dagsordenen. Hans Peder er tidligere cheflæge og nuværende bestyrelsesformand for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og så har han været pennefører på de første kræftplaner.
Se med, når Hans Peder Graversen fortæller om, hvordan en national plan kan gøre en forskel – og hvorfor Danmark skal i gang med screening af nyfødte for SMA, så vi kan finde genfejl og behandle dem.
Varighed: ca. 16 minutter
I Danmark er forskning i konkurrence med klinisk arbejde, og det er svært for mange læger at finde tid til begge dele. For Peter Born er det nærmest et puslespil. Peter Born er neurolog og arbejder på Rigshospitalet.
I indslaget fortæller han bl.a., hvordan det aktive forskningsmiljø på internationalt plan er i rivende udvikling, men Danmark har en afventende holdning til området. Derfor har vi som land ikke særligt meget at komme med. Det er også Peters opfattelse, at man på området bliver nødt til at høste data, mens vi kører – og her bidrager Danmark ikke, men venter på, at der kommer noget fra udlandet.
Varighed: ca. 13 minutter
Kræftplanerne har gjort en verden til forskel, fortæller Jesper Fisker i dette indslag. Han er direktør i Kræftens Bekæmpelse og tidligere departementschef i Sundhedsministeriet. Han mener også, at en national plan kan gøre en forskel på det neuromuskulære område.
Ifølge Jesper Fisker kræver det god planlægning, vigtige alliancer, at man formår at sætte dagsordenen, at analysearbejdet er i orden og faglig opbakning fra læger og andre eksperter. Han er enig i, at Danmark er reaktiv i forhold til at tage ny medicin i brug.
Varighed: ca. 19 minutter
Vært:
Nynne Bjerre
Deltagere:
Formand for Muskelsvindfonden Simon T. Jespersen
Tidligere cheflæge Hans Peder Graversen
Neurolog Peter Born
Samfundsøkonom Jes Søgaard
Direktør i Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker
Politisk panel med bl.a. Liselott Blixt (DF)
Varighed: 1 time og 45 minutter
Muskelsvindfonden og RCFM arbejder for, at Danmark får større fokus på det neuromuskulære område. Til gavn for både læge og patienter. Derfor arbejder vi for at få udarbejdet en national handlingsplan.
Se vores mærkesag
Del
