Familie kæmpede for at få den rette hjælp til skolebarn
Da Sofie skulle i skole, dukkede der et problem op, som hverken familien Djuurhus eller skolen havde forudset. Hvordan skulle de kunne det?
Sofie, der i dag er 12 år, havde brug for ekstra hjælp ved siden af de 10 timers tabt arbejdsfortjeneste, som familien var bevilget. Skolen søgte om praktisk hjælp til Sofie. Først efter et år blev hjælpen bevilliget.
Den løsning viste sig dog at være så ufleksibel, at den i realiteten ikke fungerede. Hverken for skolen eller familien. Hjælperen måtte kun hjælpe med det praktiske i skolen. Hvis Sofie havde udmattede dage, hvor hun blev i sengen, eller kørte hun flad i løbet af skoledagen og havde brug for at komme hjem, måtte hjælperen ikke springe til eller køre hende hjem. Hjælpen fulgte ikke Sofie, men skulle blive i skolen.
Flere gange måtte Sofies far blive hjemme fra arbejde for at passe hende, mens hjælperen sad på skolen og læste bog eller kiggede ud i luften.
Ingen hjælper til ridning med klubben
Samtidig startede Sofie i klub lige som sine klassekammerater. I klubben var der i starten stor forståelse for Sofies udfordringer, og Sofie var glad for at komme der. Forståelsen varede desværre kort. Igen opstod problemerne, fordi det var uklart, hvem der skulle hjælpe Sofie med de ting, hun havde behov for hjælp til. Da veninderne i klubben blev tilbudt ridning, fik Sofie ikke tilbuddet. Klubben mente ikke, de kunne tage ansvaret for hende på rideskolen.
”Vi opfordrede dem til at søge om en hjælper, så Sofie kunne komme af sted med veninderne. Det skete ikke. Derefter forslog vi selv at sende en hjælper med i klub. Det blev afvist, da det så var en fremmed, der ikke var ansat i klubben,” fortæller Sofies mor, Jeanette Djuurhus .
Efter uenigheden omkring ridningen oplevede Henrik og Jeanette pludseligt, at alt var meget sværere.
”Det blev så galt, at når Sofie ind imellem faldt, ville de ikke rejse hende op. En dag fik så vi en mail fra klubbens leder, hvor der stod, at Sofie ikke måtte komme i klubben, før hjælperordning og løftekursus for personalet var etableret,” fortæller forældrene. Beskeden efterlod dem målløse.
Hul igennem
I månedsvis kæmpede de ikke bare med at finde en hjælperløsning, der kunne fungere både i skolen og i klubben – og på en måde, så begge forældre kunne passe deres egne job. De kæmpede også for at lave eftermiddagsaktiviteter, så Sofie bedst muligt kunne glemme klubben.
”Som familie kom vi virkelig på kanten af sammenbrud. Henrik kunne bedst omlægge sit arbejde. Han stod hele tiden på standby, så han kunne springe til, hvis Sofie blev udkørt midt på dagen, eller en legeaftale svigtede. Det betød, at han måtte arbejde om aftenen og i alle weekender,” husker Jeanette.
Efter næsten trekvart år uden eftermiddagstilbud til Sofie fik familien hul igennem til den øverste leder af kommunens PPR, der rådgiver og vejleder de professionelle voksne omkring børn og unge med særlige behov på institutioner og skoler.
”Hun spurgte til hele familiens samlede behov, og vi følte os lyttet til. Hun bekræftede også, at reglerne desværre er rigide, og hvis man handler efter paragrafferne, så er systemet ufleksibelt,” siger Henrik Djuurhus.
Derefter gik tingene hurtigt i den rigtige retning. Personalet i klubben blev sendt på løftekursus. Familien fik tildelt hjælpertimer om eftermiddagen, som både kunne gå med i klub og være sammen med Sofie hjemme. Til det ansatte de den samme hjælper, som Sofie havde i skolen. Det betød, at hjælperen ikke behøver at sidde på skolen, hvis Sofie er hjemme.
”Måske ikke 100 procent efter reglerne, men nu kan det fungere for alle,” tilføjer Jeanette Djuurhus.
Retrospektivt tænker Henrik Djuurhus, at familien burde havde afslået at tage imod de ti timers tabt arbejdsfortjeneste. Det betød, at kommunen ikke var villig til at give anden hjælp, for hjælpen var jo bevilliget med deres øjne. Først da Henrik Djuurhus opgav den tabte arbejdsfortjeneste, kom der skred i tingene.
”Vi skulle aldrig have haft tabt arbejdsfortjeneste. Det hjalp til, at vi voksnes hverdag blev mere overskuelig, men det var jo ikke det, Sofie havde brug for,” fortæller Henrik Djuurhus.
Generelt har familien Djuurhus oplevet det som en jungle at finde frem til, hvilke paragraffer der bedst dækker familiens behov.
”Det er utroligt, at man selv skal kende paragrafferne for at få den hjælp, ens familie har brug for. Nu har vi heldigvis fundet en god løsning, hvor vi har fået bevilget 20 timers aflastning efter Servicelovens § 44. Kommunen har i sidste ende været fleksibel, og nu fungerer det for os. Det er bare ærgerligt, at vi skulle igennem alt det andet først,” understreger Henrik Djuurhus.
Mange positive møder
Selv om problemerne har fyldt enormt meget, så husker Henrik og Jeanette også alle de søde og imødekommende mennesker, de har mødt, siden Sofie i 8-årsalderen fik konstateret muskelsvind Limb girdle 2I.
”Den første sagsbehandler, vi mødte, fortalte på en positiv måde om det sociale system, og hvilke rettigheder vi havde. Kommunens ergoterapeut kom og vejledte os på smukkeste vis. Hun anbefalede helt fra start, en Vela stol, manuel kørestol, trappelift og en crosser. Vi var ikke helt klar til de hjælpemidler, men opdagede hurtigt, hvor aflastet vores datter blev af ikke at bruge kræfter på at bevæge sig rundt og af at sidde korrekt ved et bord. Det er ikke den enkelte sagsbehandler, der har gjort vores liv besværligt. Det er manglen på sammenhæng og fleksibel hjælp til os som familie. Det må kunne gøres bedre,” siger Henrik og Jeanette Djuurhus.
”Det er ikke den enkelte sagsbehandler, der har gjort vores liv besværligt. Det er manglen på sammenhæng og fleksibel hjælp til os som familie. Det må kunne gøres bedre.”
Læs også Muskelsvindfondens forslag til, hvordan hjælp til skolebørn med muskelsvind eller andre handicap kan gøres mere fleksibel.
