Preben har i flere år arbejdet på at blive kendt

Af Anne Reil-Gammelgaard. Foto: Maria Tuxen Hedegaard

28. nov 2023

Han kan skrive DJ, filmproducent og et succesrigt forfatterskab på CV’et, og alligevel er det en besøgende i en zoologisk have, som har givet Preben Steen Bøgebjerg følelsen af, at hans mål om at blive kendt er nået.

Preben Steen Bøgebjerg bruger sit ansigt, når han taler. Han griner meget, og hans øjenbryn løfter sig, når han fortæller om noget, han er engageret i. Og det gør han det meste af tiden.

“Jeg har gjort det til en vane at sige ja,” siger han.

Ja til idéer, ja til muligheder. Den udmelding fungerer perfekt som opsummering på fortællingen om alle de projekter, som Preben har kastet sig over gennem sit 42 år lange liv. 40 år af dem er foregået i en kørestol.

I 2005 lavede jeg et åndssvagt nytårsforsæt om, at jeg ville være kendt. Men hvordan bliver man lige det?

Preben Steen Bøgebjerg

Forfatter og filmproducent

Han har blandt andet produceret kortfilm, spillefilm og musikvideoer, medvirket i flere film og reklamer, udgivet tre bøger, været DJ og pressechef for Danish DeeJay Awards, haft et mobildiskotek, startet en plakatvirksomhed, fået en lemur i Odsherred Zoo opkaldt efter sig, kørt fra Vejle til Skagen i sin kørestol og er i øjeblikket ved at lægge sidste hånd på efterfølgeren til sin selvbiografi, ‘Kan den snakke?’ om sit liv med muskelsvind.

Som ramme for historien om Preben Steen Bøgebjergs liv står trangen til at gøre noget helt andet end det, andre regner med.

”Det startede nok tilbage i folkeskolen, hvor jeg skulle til det typiske møde med studievejlederen, som sagde ’Preben, du skal jo lave noget med computere’. Det er jo det mest oplagte at sige til én, der sidder i kørestol, som selvfølgelig ikke skal være tømrer. Men i virkeligheden har jeg altid haft lyst til at gøre det modsatte af, hvad folk forventede af mig.”

Lovestory på hjul

Prebens kærlighedshistorie er mest af alt det modsatte af, hvad han forventede af sig selv.

I bogen ‘En atypisk lovestory’, som udkommer til foråret, fortæller Preben om sit forhold til sin kone, Pernille Steen Bøgebjerg, og om, hvordan kærligheden til en kvinde i kørestol vandt over fascinationen af singlelivet.

Blå bog om Preben Steen Bøgebjerg

Født i Vejle i 1981.

Har lavet flere kortfilm, spillefilm og musikvideoer samt medvirket i flere film og reklamer.

Har udgivet tre bøger: ungdomsbøgerne 'Tosse-Tino' og 'Tosse-Tino 2' samt selvbiografien ‘Kan den snakke?’.

Til marts udkommer hans bog 'En atypisk lovestory'.

På sin vis ikke så atypisk, men når muskelsvind danner ramme om en relation, og der følger 12 hjælpere med, som der altid – ikke bare det meste tiden, men altid – er mindst to af, vil mange nok alligevel mene, at Preben og Pernilles kærlighedshistorie er noget særligt. For Preben er den i hvert fald særlig.

”Den er atypisk på alle måder. Den handler jo om at forelske sig i en anden, som sidder i kørestol som én selv, efter at man har brugt hele sin barndom på ikke at ville være sammen med andre, der sad i kørestol,” siger han.

Lammer på legepladsen

Preben Steen Bøgebjerg har muskelsvinddiagnosen SMA2 og har siddet i kørestol, siden han var to år. Som barn begyndte han hverken at kravle eller gå, men på trods af velmenende råd fra naboer og bekendte, insisterede Prebens mor på, at Preben først behøvede at gå, når han selv var klar til det. Det blev han bare ikke.

Preben Steen Nielsen. Spinderihallerne i Vejle. Foto: Maria Tuxen Hedegaard

Og efter en undersøgelse på sygehuset fik Prebens forældre den besked, at deres søn havde muskelsvind og skulle sidde i kørestol resten af sit liv.

”Da de kom hjem, kørte min far sig lige en tur for at sluge den kamel. Da han kom tilbage fire dage senere, var det sådan, det var. Så fik jeg en elektrisk kørestol som to-årig, og det kostede da lige et par dørkarme,” siger Preben.

På det tidspunkt var der stort set ikke andre i kørestol i kommunen, så forældrene var på bar bund og forsøgte at få kontakt med andre i samme situation, for eksempel på Muskelsvindfondens sommerlejre. Kontakten med andre i kørestol har dog aldrig været givende for Preben.

”Jeg havde gjort det samme, hvis jeg havde et barn med muskelsvind, men det med, at man bliver venner, bare fordi man begge to har hjul, har aldrig givet mening for mig. Jeg oplevede ikke at finde venner. Jeg oplevede måske nærmere at få mine egne begrænsninger gjort tydeligere. Så jeg havde det sjovere hjemme på den normale legeplads blandt børn uden handicap, som gav mig en lammer, hvis jeg fortjente en lammer.”

I mødet med Pernille blev hjulene dog underordnet.

Drømmen om at være kendt

Grunden til, at Pernille og Preben overhovedet fandt hinanden, skyldtes et mål, Preben har stræbt efter i mange år.

”I 2005 lavede jeg et åndssvagt nytårsforsæt om, at jeg ville være kendt. Men hvordan bliver man lige det?” siger han.

Preben begyndte at søge alverdens statist- og skuespillerroller. Dengang havde han efter en kortere IT-uddannelse og nogle kurser i grafik et fleksjob på et bibliotek i Aarhus, hvor han lavede hjemmesider.

Der var åbenbart en fyr, som sad i kørestol, som havde udgivet sig for at være mig for at komme gratis ind i Odsherred Zoo. Der følte jeg mig ægte kendt.

Preben Steen Bøgebjerg

Forfatter og filmproducent

Han var glad for at være i Aarhus, men jobbet havde ikke så meget kendisfaktor. Så da han så en annonce om et 20-ugers skuespilkursus i byen, forsøgte han uden held at få orlov fra sit job.

”Da det ikke lykkedes, tænkte jeg, ’så må de hygge sig’. Og så pakkede jeg mine ting og sagde mit job op,” fortæller Preben.

Skuespilkurset viste sig dog at foregå på anden sal i en bygning uden elevator, og så havde Preben hverken job eller kursus.

På trods af det fik Preben alligevel succes med skuespillet og har i dag medvirket i et væld af reklamer og film. Blandt andet komiker Anders Matthesens film ’Sorte kugler’. Han har også produceret Vejles første spillefilm, ’Gælden’.

Lemuren Preben

Preben har gjort mange bemærkelsesværdige ting. Det er da også grunden til, at Pernille fulgte ham på Facebook, ad den vej fik kontakt til ham, og at de i dag er gift.

En af de ting, hun blandt andet har ”fået sig en god griner over,” som Preben siger, var Prebens kamp for at få sit navn til at leve videre.

Preben Steen Nielsen. Spinderihallerne i Vejle. Foto: Maria Tuxen Hedegaard

Der er nemlig kun 17 danske børn, der har fået navnet Preben siden 2000. Derfor udloddede Preben Steen Bøgebjerg en dusør på 10.000 i 2016 til den første, der døbte sin søn Preben. Det eneste krav var, at Preben skulle være med til barnedåben.

Historien, som bl.a. BT og MetroExpress fulgte tæt, bevægede sig hele landet rundt og sågar til Norge, hvor Preben er et mere almindeligt navn til nyfødte.

Til sidst endte den dog i Odsherred Zoo, som også er et rescuecenter og ad flere omgange har været ved at gå konkurs. De ville gerne navngive deres nyeste lemur Preben. Og sådan blev det.

Preben har nu gratis adgang til zoo’en resten af sit liv. Og så er det faktisk en besøgende i zoo’en, der har givet ham den stærkeste følelse af at have opnået sit mål om at blive berømt.

”Ejeren derovre ringede en dag til mig og sagde, at jeg da skulle have sagt, at jeg kom forbi, for så havde hun sat tid af til at sige hej. Men jeg havde slet ikke været på besøg,” siger Preben og fortsætter:

”Der var åbenbart en fyr, som sad i kørestol, som havde udgivet sig for at være mig for at komme gratis ind i Odsherred Zoo. Der følte jeg mig ægte kendt,” siger han.

Prebens hjælper har siddet og lyttet undervejs i interviewet og får lov at få det sidste ord:

”Engang spurgte jeg dig, Preben, ’hvad nu, hvis der blev opfundet en pille, der ville gøre, at du kunne gå i morgen?’ Hvortil du svarede ’hvor skulle jeg gå hen? Jeg har jo alt lige her’. Det synes jeg, er meget sigende for, hvem du er.”

Vi er Muskelsvindfonden. Vi får ting til at ske. Ved at lytte. Ved at handle. Ved at udfordre. Ved at tage chancer. Ved at inspirere. Ved at råbe op. Ved at blive ved. Og frem for alt: Ved at stå sammen og skabe plads til forskelle og til det gode liv med muskelsvind. Besøg vores sider:

Tilmeld vores nyhedsbrev

Få vores nyhedsbrev cirka to gange om måneden.

Dine data bliver kun delt i Muskelsvindfondens organisation. I øvrigt henvises til Muskelsvindfondens generelle privatlivspolitik, som du finder her.

Kontakt os

Kongsvang Allé 23, 8000
Aarhus C
Tlf 89 48 22 22
info@muskelsvindfonden.dk