Kommunikationsafdelingen. Foto: Lars Horn / Baghuset
13. februar 2014
Hvad mener du om aktiv dødshjælp? I Muskelsvindfonden er døden ikke et tabu, og derfor vil vi meget gerne høre dit syn på aktiv dødshjælp. Er du for eller imod og hvorfor? Skriv din kommentar på Muskelsvindfondens facebook-side.
Lars Krogh kan på grund af sygdommen ikke længere tale, men kommunikerer via øjenstyring på sin computer. Derfor er interviewet blevet til via skriftlige spørgsmål og svar.
Lars Krogh, 63 år, er gift med Bente Wiinbad, der har tre døtre. Lars har selv to døtre. De har kendt hinanden i 30 år og har tilsammen 11 børnebørn. Bor ved Løkken i Nordjylland. Lars Krogh fik ALS-diagnosen i 1994 og har haft respirator i otte år.
Hvad var din situation, da du fik diagnosen?
Jeg havde min egen virksomhed med mange ansatte – eksporterede til store dele af verden. Oplevede og rejste derfor rigtig meget. Havde flycertifikat, som jeg anvendte, når jeg skulle mødes med vore forhandlere på de nære markeder. Vi havde en særdeles travl og spændende hverdag. Levede i det hele taget et liv i overhalingsbanen.
Fortsatte med at arbejde i fem år efter diagnosen, inden jeg solgte firmaet. Den moderne teknologi gjorde, at jeg kunne bidrage hjemmefra på internettet og kun indimellem måtte en tur på fabrikken eller salgskontoret.
Spillede golf og stod på slalomski.
Er du for eller imod aktiv dødshjælp? Og hvorfor?
Modsat min hustru er jeg absolut for aktiv dødshjælp, og det har jeg altid været.
Når du bliver ramt af en uhelbredelig sygdom, tænker du mange ¨skæve ¨ tanker. Nogle af mine tanker var, om jeg skulle gøre det selv, så længe jeg kunne magte det – uden hjælp fra andre.
Et år efter min diagnose aftalte jeg med min bedste ven, at han til enhver tid ville følge mig hen til et land, hvor de ville hjælpe mig med at efterkomme mit sidste ønske. Den aftale gav mig i den grad ro i mit liv, så jeg kunne koncentrere mig om at LEVE LIVET – frem for ustandselig at bruge tanker og energi på det modsatte. Aftalen har været kraftigt medvirkende til, at jeg indtil videre har levet 20 år med diagnosen ALS.
Er det ikke en privat sag, hvis man ønsker at dø, før det sker naturligt?
Hvorfor bringe en god ven eller et familiemedlem i svært dilemma ved at bede om direkte fysisk hjælp til den evige søvn for selv at slippe for den til tider hårde daglige kamp? Det bør være en opgave, som påhviler det offentlige system.
Vi bliver hele livet i den grad taget hånd om og hjulpet på alle måder af det offentlige system. Det gælder, fra vi bliver født: vuggestue, børnehave og folkeskolen. Ønsker vi en videregående uddannelse, bliver vi tilbudt den. Kan vi ikke magte at klare os økonomisk, hjælper samfundet os. Hvis vi bliver syge, kan vi blive indlagt og behandlet på et hospital her i landet kvit og frit – og under givne omstændigheder betaler samfundet sågar for, at vi kan blive behandlet af specialister i udlandet.
Men at forkorte livet for uhelbredeligt syge, der efter eget ønske vil slippe for yderligere pinsler, det har hidtil været de uhelbredeligt syges egen sag og for egen regning.
Danmark er vel på mange områder at betragte som et foregangsland og et af de mest socialretfærdige lande i verden, men omkring aktiv dødshjælp er vi stadig at betragte som et u-land.
Døden er stadig et stort dilemma for mange raske danskere på trods af, at det eneste, vi er helt sikre på, når vi bliver født, er, at vi alle på et eller andet tidspunkt skal dø. Måske er det, fordi det kan konflikte med manges tro – eller ganske enkelt, fordi mange frygter døden og derfor ikke kan forholde sig til den. Raske kan sikkert ikke forstå tanken om, at døden kan være en ven, der kommer og befrier uhelbredeligt syge.
Hvordan reagerede du på din diagnose?
Kort efter diagnosen orienterede jeg familie, venner og medarbejdere om sygdommen og det sygdomsforløb, der formodentligt ventede mig. Jeg sagde også til dem, at de til enhver tid var velkomne til at spørge om alt vedrørende min sygdom – blot ville jeg ikke tage initiativ til at fortælle om den. Gør vi ustandseligt det, er vi ikke til at holde ud at være sammen med.
Kendte du til ALS før?
Kort tid inden jeg fik diagnosen, havde jeg besøg af en sælger, der havde behov for at tale privat med mig. Hans hustru havde fået ALS, og han havde haft orlov i syv måneder for at passe hustruen den sidste tid. Han havde et stort behov for at fortælle mig om hele sygdomsforløbet og fortalte om rigtig mange detaljer. Så ja, jeg kendte en hel del til ALS.
Vidste du, hvad sygdommen ville medføre?
Absolut ja.
Tænkte du på døden, og hvordan livet ville ende?
Ja. Jeg vidste, hvad der ventede mig.
Tænkte du på, om livet var værd at leve, når du ikke kunne det, du kunne før?
Jeg håbede på det og ville give livet en chance. Det bør man altid, og med det løfte min bedste ven havde givet mig, kunne jeg relativt roligt gøre det.
Jeg mener derfor, at alle uhelbredelige syge bør have samme mulighed, som vi med respirator har – om at få den fornødne hjælp til at afsluttet livet af det offentlige system.
Da du sagde ja til at få respirator, hvilke overvejelser havde du inden?
Jeg havde under en indlæggelse på Respirationscenter Vest spurgt lægen, om jeg altid kunne vælge respiratorbehandling fra. Det bekræftede han. Ellers ville jeg have fravalgt respiratorbehandling.
Hvis jeg bliver dybt dement eller Locked In (hvor ingen kan komme i kontakt med mig), har jeg givet Respirationscenter Vest tilladelse til at slukke for respiratoren.
Hvorfor valgte du respiratoren til?
Af ovennævnte grund – og for at give livet en chance.
Hvad betød mest for din beslutning?
At jeg til enhver tid kunne fortryde mit valg og vælge yderligere respiratorbehandling fra.
Har du nogensinde fortrudt din beslutning?
Nej – og kommer der et tidspunkt, hvor jeg gennem længere tid synes, at livet som uhelbredelig syg bliver for stor en udfordring og derfor ikke er ¨kampen ¨ værd, så vil jeg helt klart benytte mig af den mulighed, som vi respiratorbrugere har i dag.
Vi, der er så ¨heldige ¨ at have respirator, har jo ikke det problem at komme herfra på en god og ordentligt måde. Respirationscentrene vil efter et forløb – hvor vi først bliver tilbudt adskillige samtaler med en psykolog – hjælpe os herfra på en ordentlig, smertefri og ikke mindst værdig måde for både os, der inderligt ønsker at få deres hjælp til det og for de pårørende, der ønsker at overvære det.
Jeg er ALS-kontaktperson og har været det i rigtig mange år. Som kontaktpersoner lærer jeg en hel del andre med ALS og deres familier rigtig godt at kende. Jeg har modtaget adskillige breve fra de, der besluttede sig for at få slukket for respiratoren, og efterfølgende har jeg modtaget endog særdeles positive breve fra pårørende, hvor de nøje beskrev hændelsesforløbet.
Jeg mener, at det absolut bør være en menneskeret at bestemme, om man vil opgive den videre kamp mod uhelbredelige sygdomme. De ¨knaster ¨, der måtte være for at få helt klare love for, hvilke retningslinjer der skal være opfyldt, må være til at overskue med de mange erfaringer, de lande har gjort sig gennem årene, hvor det har været tilladt længe.
Har du på noget tidspunkt ønsket, at du kunne vælge aktiv dødshjælp, når du ikke ønskede at leve mere?
Min aftale med min bedste ven viser, hvor stor betydning det kan have at have en afklaring – for at få et rimeligt liv. En afklaring om, at man som uhelbredelig syg kan vælge livet fra, hvis man ikke magter flere af de udfordringer, sygdommen byder på.
Synes du, at muligheden skal være der for uhelbredeligt syge, som ikke ønsker at leve mere?
Absolut JA. Det kan give dem fred til at leve et til tider fysisk og mentalt udfordrende liv, hvor positive og negative tanker kæmper om magten.
Hvad er vigtigst for dig nu, dér hvor du er i dit liv?
Det er min familie. Nyder at kunne følge børnebørn, børn og svigerbørn og vore venners liv – og naturligvis være en del af det.
Hvad giver mening for dig, når du tænker på dit liv?
Min hustru betyder meget for mig, og det gør hendes tre piger og deres familier også. Vi er så heldige, at alle fem piger har nogle dejlige familier. Alle er raske og lever et spændende og godt liv.
Begge mine piger er selvstændige, og de ønsker af og til at vende nogle ting med mig. Det kan vel altid være rart at blive bekræftet eller høre ens fars mening for herefter at træffe sin egen beslutning.
Også det at kunne hjælpe andre med ALS og deres pårørende giver mig mening – for blandt andet at fortælle om de erfaringer, jeg har høstet gennem 20 år med ALS, og om hvordan jeg i sin tid valgte at tackle denne mit livs største udfordring.
Føler du dig selvmordstruet,
så kontakt Livslinien på tlf. 70 201 201
Andre udvalgte artikler til dig
- 10/10 2015
Skal aktiv dødshjælp indføres i Danmark?
- 21/03 2017
Muskelsvindfonden tager stilling til aktiv dødshjælp
- 05/02 2021
Podcastserie om livet med ALS
