Medicinrådet udvidede i juni målgruppen for medicin til unge op til 25 år med spinal muskelatrofi. Johan Lauritsen er en af dem, der har ventet og nu har fået tilbuddet.
I juni 2023 åbnede Medicinrådet op for, at også gruppen af unge mellem 18 og 25 år med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) kunne få tilbudt medicinsk behandling, hvis de levede op til visse kriterier. Det skete, efter at Medicinrådet vurderede, at der nu var evidens for, at medicinen også kunne gavne den aldersgruppe, sammenholdt med, at prisen på medicinen var blevet reduceret.
En glædelig nyhed for mange, men også en frustration over, at Medicinrådet ikke åbnede helt op for, at alle voksne med SMA kunne få tilbudt den medicinske behandling på linje med langt de fleste andre europæiske lande.
Danmark er meget restriktiv
Muskelsvindfonden har, siden den medicinske behandling kom til Danmark i 2017, kæmpet for, at det netop ikke kun skulle være børn op til seks år, der skulle tilbydes behandlingen, som var Medicinrådets første aldersgrænse. Det danske Medicinråd har i modsætning til de fleste andre europæiske lande været meget restriktiv i sin anbefaling af den medicinske behandling med begrundelse, at prisen ikke stod i rimeligt forhold til den dokumenterede effekt. Et argument, som ingen andre europæiske lande vægtede.
Først på sit møde i juni 2023 har Medicinrådet givet grønt lys for at udvide målgruppen til behandlingen til unge mellem 18 og 25 år.
Muskelsvindfonden kæmper fortsat for, at alle med SMA – også voksne over 25 år – skal få tilbudt den medicinske behandling.
Johan Lauritsen er taknemmelig for den medicinske behandling, der er udviklet til hans diagnose, men han er frustreret over, at han har skullet vente så længe på den
Johan Lauritsen, 22 år, er en af de unge med diagnosen SMA, der er blevet inviteret til en opstartssamtale før en eventuel behandling. Han regner helt klart med, at samtalen ender med et tilbud om behandling.
”Når jeg kigger på det lignende patientlandskab som mig selv, kan jeg se, at der ikke er nogen, der har været til samtale, som ikke har fået tilbudt behandlingen. Så jeg er ret tryg ved, at jeg også får tilbuddet,” siger han.
Men vejen dertil har i høj grad været præget af rutscheture og skuffelser, fortæller han.
Da medicinen kom til Danmark i 2017, var Johan 16 år og var ikke omfattet af den gruppe børn, som Medicinrådet anbefalede behandlingen til. Og selv om gruppen to gange siden er blevet udvidet aldersmæssigt, var Johan stadig ikke omfattet af Medicinrådets anbefaling. Det er først sket med den seneste udvidelse af målgruppen.
”Alle de gange, hvor medicinen blev tilbudt til en ny begrænset målgruppe, hvor jeg ikke var med, var det en kæmpe mavepuster. Det var en skuffelse uden lige,” siger Johan.
Samtidig skabte det også en frygt og en usikkerhed for, om og hvornår Medicinrådet ville give ham chancen.
Overvejede at flytte til udlandet
På et tidspunkt overvejede han, om han skulle flytte til Tyskland eller Sverige for at få behandlingen.
”Jeg var også ude i, om jeg skulle fundraise for at se, om jeg kunne skaffe penge nok til det. Der var mange tanker, der gik gennem hovedet. Også fordi jeg er stædig,” siger Johan, som også prøvede at komme med i kliniske forsøgsstudier i udlandet. Det lykkedes dog ikke.
Så selv om Johan har den livsfilosofi, at han ikke vil binde sit liv op på, om der kommer en tilgængelig behandling eller ej, er det alligevel svært ikke at lade det fylde.
”Når der nu er noget, der kan hjælpe ens sygdom,” siger han.
Realistiske forventninger
Johan er derfor meget interesseret i at få den medicinske behandling og er også realistisk med sine forventninger til, hvad en behandling med den nuværende medicin vil betyde for hans hverdag.
”Jeg kommer ikke op at gå, men jeg forventer – eller har et håb om – at jeg, fordi jeg også træner, kommer til at mærke en lille forøgelse i muskelstyrken. Jeg bilder mig ind, at muskelstyrke og træning hænger sammen.”
Firmaet Probe
Johan Lauritsen har startet et lille firma, der vil udvikle en digital platform, der kan hjælpe læger og sundhedspersonale til at matche patienter til kliniske forsøg.
Han håber, at forsøg og studier dermed kan blive mere tilgængelige for danskere, og at det samtidig kan føre til, at nye behandlinger hurtigere bliver indført i Danmark.
Platformen er endnu kun en prototype
Men primært forventer han, at medicinen bremser sygdomsudviklingen. Det vil sige, at han stadig kan gøre de ting, han kan i dag. Bl.a. køre bil med et joystick. Det giver ham en følelse af stor selvstændighed, som han gerne vil beholde, og som han ikke tror, han ville kunne, hvis han ikke fik behandling.
”Men det er lidt mærkeligt at være glad for, at man ikke mister noget. I stedet for at være glad for at få noget,” siger han.
Spild af tid at måtte vente
Selv om Johan glæder sig til at starte behandlingen, er han også bevidst om, at der stadig er nogle med samme diagnose som ham, der ikke får tilbuddet. Samtidig har han en underliggende frustration over, at han først får tilbuddet nu. Det er uretfærdigt, mener han. Havde han boet i et andet land end Danmark, havde han formentlig for længst fået medicinen. Det har været spild af tid, siger han.
I de seneste måneder har Johan trænet meget for at styrke sine muskler. Han har investeret i en armcykel, hvor han hver dag har trænet sine forskellige muskelgrupper i armene. En træningsform, som er hård, men ikke overbelaster hans muskler, har han fået at vide.
Han begyndte træningen, inden han havde fået invitationen til opstartssamtalen, men har intensiveret den efter for at gøre sig så stærk som mulig inden samtalen. Og han forventer, at han også vil fortsætte træningen, når han først er i gang med behandlingen.
”De siger, at det ikke skader at træne, når man har SMA. Og samtidig giver træningen mig også et mentalt overskud, der er helt fantastisk,” siger han.
Seneste: Siden interviewet har Johan Lauritsen fået tilbudt behandling og har fået sin første dosis.
- 22/06 2023
Kæmpe sejr: Flere får mulighed for medicinsk behandling
- 08/11 2022
Medicinrådet anerkender, at stabilisering af sygdom også er et mål
- 01/02 2022
Et kig i krystalkuglen viser lovende udvikling af medicinske behandlinger
- 01/12 2021
Husker du Sander og Merle, som fik tilbudt medicinen Spinraza?
