Af Kirsten Jæger
24. februar 2017
Det er vinterferie. Tv’et summer i rummet ved siden af, men det er ikke Johan, der opholder sig inde i stuen. Det er lillebror Laurits på 9 år og Gros mand Andreas. Johan er hjemme på vinterferie, men sover inde på sit værelse. Han har muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi type 2 og er kørestolsbruger. Der sker så meget, når han er på efterskolen, og han har brug for at hvile sig i ferien, fortæller Gro, mens hun aer den ene af familiens to katte.
Siden i sommer har Johan haft sin daglige gang på Aarhus Efterskole ikke langt fra familiens hjem i Tranbjerg i det sydlige Aarhus. Det har været planen i mange år. Men selvom Johan har været skrevet op til efterskolen i flere år, synes Gro stadig, er det er mærkeligt, at der ikke er så meget aktivitet i hjemmet, som da teenagesønnen boede hjemme.
Der var pludselig meget tomt
Johan har nemlig altid haft brug for hjælp i hverdagen bl.a. til at klæde sig på, til at blive transporteret rundt og til at få rettet sin siddestilling i kørestolen. Da Johan var mindre, sørgede Gro selv for en stor del af den hjælp, hendes søn havde behov for – både dag og nat. Men efter mange år med for lidt søvn, et stressende job som socialrådgiver og en gigtsygdom blev Gro sygemeldt med stress. Siden da har Johan haft en nattehjælper, som hver aften møder ind for at aflaste familien. Men med Johan på efterskole, ser hverdagen nu anderledes ud.
”De første dage, Johan ikke var hjemme, var der meget tomt og stille. Når man har hjælpere, der møder ind hver aften, er man automatisk mere på. Jeg har stadig ikke helt vænnet mig til, at jeg kan ligge på sofaen og se fjernsyn om aftenen. Det har jeg ikke gjort i mange år, så jeg er tilbøjelig til at bruge aftenen på at ordne vasketøj eller andre praktiske ting, inden jeg skal i seng,” forklarer Gro.
Stilhed
For Gro betyder stilheden også, at hun kan få ro til at hvile sig i hverdagen. Et behov, der er opstået i kølvandet på de mange år med manglende søvn og stressende arbejde. Trods det er Gro stadig meget aktiv; hun arbejder som kirkesanger, mens hun holder sig fagligt opdateret som socialrådgiver via kurser og ved at hjælpe andre med ansøgninger og ankesager.
Desuden går hun til yoga og sang og engagerer sig i frivilligt arbejde bl.a. i Muskelsvindfondens repræsentantskab og i Socialpolitisk Forening, hvor hun er med til at arrangere debatmøder.
Bruger sommerlejre som forberedelse
Selvom Gro er vant til mere liv i huset, er det langt fra første gang, at mor og søn er adskilt. Siden Johan var helt lille, har han nemlig deltaget i Muskelsvindfondens årlige sommer- og efterårslejre. Omend det også dengang var svært for Gro at lade ham tage af sted alene, har det været et årligt højdepunkt for sønnen, hvor han kan være sammen med sine venner på lige vilkår. Normalt er Johan nemlig den eneste i sin klasse, der har et handicap. Men på lejrene har alle et handicap, som man skal tage hensyn til, og så kommer det til at fylde mindre. Det er helt unikt, at de kan være fælles om dét, lyder det fra Gro, som også har fundet ud af, at lejrene for hende har været en god forberedelse på efterskoletiden.
”
Både Johan og jeg har også ret hurtigt affundet os med, at han jo kommer hjem igen, når skoleåret slutter. Vi er ikke forsvundet fra hinanden for altid, bare fordi vi ikke er fysisk sammen hver dag
”De første år, jeg sendte Johan afsted på sommerlejr, følte jeg mig fuldstændig amputeret. Som forælder er der så meget ved sit barn, som man kun selv ved; hvordan han bedst sidder i kørestolen, hvordan han undgår at blive kold osv. Det er svært at overlade opgaverne til andre, og det efterlader et stort tomrum, når man ikke selv kan være med. Men det blev bedre og bedre for hvert år. Så på den måde er det egentlig godt, at jeg har fået prøvet det af inden efterskolen,” erkender hun og fastslår:
”Både Johan og jeg har også ret hurtigt affundet os med, at han jo kommer hjem igen, når skoleåret slutter. Vi er ikke forsvundet fra hinanden for altid, bare fordi vi ikke er fysisk sammen hver dag.”
Der skal være plads til at smække med dørene
Faktisk er det rigtig positivt, at Johan kommer lidt væk fra sin mor, mener Gro. De to har nemlig altid været praktisk knyttet, fordi hun har hjulpet ham med alt det praktiske i hverdagen, siden han som helt lille blev diagnosticeret med muskelsvind. Derfor har han også et ekstra stort behov for at skubbe sin mor lidt væk.
”Johan er nok en af de teenagere, der skælder mere ud på sin mor. Men det kan også være svært at løsrive sig, når man er hjemme på fuld tid. Her kan han lukke døren og bede mig om at gå ud fra sit værelse, men 5 minutter efter har han brug for hjælp. Så kan det godt blive til lidt smækken med dørene. Det kan man også sagtens med en kørestol,” smiler Gro og griber fat om en kat, der har forvildet sig op på køkkenbordet.
”
Jeg er meget positiv og er kun blevet endnu mere positiv under hans efterskoleophold – særligt i forhold til, hvad han kan
At Johan er blevet teenager, mærker Gro også, når han skyper med vennerne. Så bliver døren lukket, og de kan snakke sammen i fred. Hun forklarer, at der lige nu foregår en masse teenage-ting, som hun ikke får så meget at vide om. Det er i stedet vennerne fra efterskolen og fra sommerlejrene, som han vil snakke med om det. Og til spørgsmålet om hvor meget Gro selv taler med Johan, når han er på efterskolen, kommer svaret prompte:
”Jeg skal være heldig, hvis han svarer på en sms,” griner hun og konstaterer, at det nok er meget normalt for en teenager.
Ser lyst på fremtiden
Selvom Gro ikke dagligt kan følge med i sin ældste søns liv, kan hun mærke på ham, at efterskoleopholdet har modnet ham både fagligt og socialt. På grund af sygdom har Gro dog ofte været nødt til at hente Johan eller besøge ham på efterskolen for at tjekke, om han var ved at blive syg. Trods det er Johan glad, og det er en stor lettelse for Gro, som ser positivt på fremtiden.
”Jeg er meget positiv og er kun blevet endnu mere positiv under hans efterskoleophold – særligt i forhold til, hvad han kan. Da han var lille, var jeg meget bekymret for, om han kunne få et godt socialt liv med sit handicap. Heldigvis har han altid fungeret godt med kammerater og været meget opsøgende i forhold til nye mennesker. Det en stor lettelse,” fastslår Gro med stolthed i stemmen.
