Kassetænkning skader børn med muskelsvind

Kommunikationsafdelingen

20. jun 2014

Uenigheder mellem regioner og kommuner om, hvem der skal betale, har direkte negativ virkning på børn og unge med muskelsvinds muligheder for at forebygge og udsætte yderligere nedsættelse af deres funktionsniveau. Et cirkulære, der skulle løse problemet, virker ikke.

Børn med eksempelvis Duchennes muskeldystrofi kan have brug for et såkaldt vippeleje, fordi det medvirker til, at børnene kan bevare den stående stilling på et tidspunkt, hvor de på grund af den fremadskridende sygdom ikke længere kan gå. En bevarelse af den stående stilling, som vippelejet hjælper med, er af internationale eksperter en anbefalet metode til at forebygge og forhale en række bivirkninger. Fagligt anbefaler man derfor ofte vippelejet, og det skal være på plads, så snart børnene ikke længere kan gå. Kommer det først nogle måneder senere, er barnets funktionsniveau allerede negativt påvirket i en grad, det er umuligt at genoprette.

Desværre oplever vi i stærkt stigende grad, at børnene bliver gidsler i en økonomisk kamp mellem regioner og kommuner. Er vippelejet et behandlingsredskab skal regionerne betale. Er det et hjælpemiddel skal kommunerne betale. Den diskussion mellem offentlige myndigheder trækker i nogle tilfælde bevillingen ud i en sådan grad, at det direkte forringer børnenes mulighed for at bevare visse funktioner.

Vippelejet er langt fra det eneste område, hvor de økonomiske diskussioner mellem regioner og kommuner går ud over børn. Senest har vi også oplevet problemet i sager, der drejer sig om fodkapsler/natkapsler. Det er skinner børn bruger for at stabilisere fodleddene og vedligeholde bevægeligheden. Fagfolk herunder Rehabiliteringscenter for Muskelsvind anbefaler brugen af fodkapsler, men nogle børn får ikke glæde af det, på grund af de økonomiske diskussioner.

Klar tale fra ministerierne
Da sundhedsministeriet og socialministeriet blev klar over problemerne, lavede de et cirkulære, der klart skulle fortælle regioner og kommuner, at den slags økonomiske slåskampe ikke må komme borgerne til skade.

”I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt behandlingsredskab eller hjælpemiddel, som skal betales af regionen eller af kommunen, er det vigtigt, at tvivlen ikke kommer borgeren til skade. Den myndighed, der har tættest kontakt med borgeren, skal i givet fald umiddelbart levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet må afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder.”

Sådan står der i cirkulæret med den fine titel ”Cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet”

Det vil altså typisk være kommunen, der har pligt til at udlevere vippeleje, fodkapsler med mere, fordi det er kommunerne børnefamilier med muskelsvind har tættest kontakt med.
Det er derefter op til kommunen, om de vil forsøge at få regionen til at betale. Kan de to parter ikke blive enige, er det dem, der kan lægge sagen frem for enten Ministeriet for sundhed og forebyggelse, Børne- integrations- og socialministeriet eller Patientombuddet.
Men når nogle kommuner nu nægter, at det er dem, der har tættest kontakt til de berørte borgere, så er det fortsat børn med muskelsvind og andre handicaps, der bliver ofre i en kamp om kassetænkning mellem regioner og kommuner. Det er simpelthen for dårligt.