Tab af funktioner er et vilkår, når man har muskelsvind, men det gør ondt hver gang og skal bearbejdes hver gang, lyder erfaringen fra Liselotte Schirakow, der har myasteni
Der er forskel på sorg. Sorgen over at miste et menneske bliver med tiden mindre, og minderne kan både gøre en ked af det og glad på samme tid. Sorgen over at miste funktioner, altså noget, man ikke kan gøre længere pga. sin diagnoses udvikling, er ikke forbundet med noget positivt. Tværtimod giver det en følelse af ked-af-det-hed og frustration.
Sådan oplever 38-årige Liselotte Schirakow det, når hun skal beskrive den sorg, hun jævnligt oplever i forbindelse med sin myasteni-diagnose.
”Man slipper den aldrig. Man bliver ved med at blive mindet om, at der var noget, jeg kunne engang, som jeg ikke længere kan, og det gør ondt,” siger Liselotte Schirakow og fortsætter:
”Sorg er en proces, som har flere trin. Man bliver frustreret, vred og ked af det i forskellige stadier, og på et tidspunkt bliver sorgen noget, man bærer rundt på indeni. Når man har haft muskelsvind i længere tid, som jeg har, er det noget, man skal leve med. Men lige så snart der sker en forværring, og man kommer til et nyt step, skal man igen bearbejde og acceptere. Det er derfor, man aldrig slipper sorgen helt.”
Skjulte sin diagnose
Uanset om man er ung eller gammel, er tabet og følelserne de samme. Forskellen er, at man som oftest har lettere ved at italesætte sorgen, når man er ældre. Den erfaring har Liselotte gjort sig.
Hun fik sin diagnose som 20-årig, og selv om hun allerede dengang syntes, det var skod, som hun kalder det, sagde hun det ikke højt. Hun skjulte det for familie og venner. Det kunne hun, fordi myasteni-symptomer svinger meget. Det, hun kan gøre den ene dag, kan udtrætte hende så meget, at hun intet kan de næste par dage. Men det kan andre jo ikke se. Og det er en svær erkendelse, især når man er ung og sårbar, mener hun.
Sagde nej til medicin
Liselotte kæmpede selv meget imod at få medicinsk behandling, som er det, lægerne tilbyder mennesker med myasteni. Hun havde ikke lyst til at få de mange bivirkninger, som der er ved medicinen. Så ville hun hellere acceptere de svingende kræfter, hun oplevede.
”
”Nogle gange tænker jeg, at nu har jeg accepteret det, og så er der alligevel tidspunkter, hvor jeg bliver frustreret over det.”
Liselotte Schirakow
Uddannet jordemoder
”Jeg faldt tit, men det var mig, der slog mig, og det kunne jeg godt acceptere. Men det blev anderledes, da jeg blev mor. Så var der også en anden, jeg skulle tage vare på,” siger hun og husker den episode, der udløste, at hun sagde ja til medicin. Hun sad på en legeplads på en gynge sammen med sin søn, men da hun skulle rejse sig fra gyngen og gå efter sin søn, kunne hun ikke. Benene svigtede.
”Da blev min funktionsnedsættelse meget virkelig – og skræmmende.”
Gå-ture i plant terræn
Når Liselotte kigger tilbage, bliver hun også mindet om de ting, hun kunne og gjorde med stor glæde dengang. Da hun fik de første symptomer på sin myasteni, var hun konkurrencesvømmer. Og for blot ti år siden elskede hun at trave op og ned i bjergene i Italien og Østrig sammen med sin mand og børn.
”Det er da rigtig surt og frustrerende, at jeg ikke kan det længere. Jeg er kun 38 år, så jeg skulle da stadig kunne svømme og gå ture i bjergene.”
Naturen betyder meget for Liselotte, så heldigvis kan hun stadig gå ture, men det skal være i plant terræn, og hun går langsomt. Men hun kan, og det er vigtigt.
Også på det personlige plan kan hun mærke, at der er sket en negativ udvikling i hendes symptomer. F.eks. er det en stor ting for hende at skifte tøj. Hun bruger meget energi på at folde sig sammen for at tage bukser og strømper på eller få armene over hovedet for at få bluse på.
Et andet eksempel er Liselottes hår. Hun plejer at have rigtig langt hår, men det er nu klippet betydeligt kortere.
”Jeg kunne ikke rede det eller sætte det op, og det var blevet for tungt for at holde mit hoved oppe. Derfor blev jeg klippet. Men selv om andre siger, at det ser friskt ud, er jeg ulykkelig indeni. Jeg har altid godt kunne lide det lange hår,” siger hun og ved godt, at andre har meget svært ved at forstå den sorg, der er forbundet med det. ”Det er jo bare hår,” tænker de.
Flov over at bede om hjælp
Selv om Liselotte på mange måder har accepteret, at hendes diagnose giver nogle fysiske begrænsninger, kan hun stadig ’falde i’. For hun er stædig og vil gerne gøre det, hun tidligere kunne. Derfor kan hun stadig trække den for langt i forhold til sine kræfter. Og det er dobbeltfrustrerende, mener hun. Dels er det frustrerende at opleve, at der er en grænse for det, hun kan. Dels er det frustrerende, at hun ikke tager de nødvendige hensyn til sig selv. Hun ved jo, hvad det koster, så hvorfor er det, at hun bliver ved?
”En af forklaringerne er jo, at indtil jeg var 20 år, havde jeg ingen udfordringer,” siger hun og tilføjer:
”
”Jeg er stadig den samme, men jeg kan ikke det samme fysisk, som jeg har kunnet. Det er jeg nødt til at melde ud ordentligt.”
Liselotte Schirakow
uddannet jordemoder
”Jeg kan godt få både dårlig samvittighed og blive flov over, at jeg skal bede om hjælp. Min myasteni betyder jo, at jeg i princippet godt kan. Jeg bliver bare så udtrættet, at det hævner sig i dagene efter.”
Den dårlige samvittighed gælder f.eks. i forhold til hendes mand. De burde være to om husholdningen, men er kun halvanden, mener hun. Og i forhold til sine tre sønner har hun aldrig kunnet spille fodbold eller løbe lange ture med dem. Men de har aldrig kendt til andet, så frustrationen er primært hendes egen.
Måtte droppe drømmejobbet
En af de store sorger for Liselotte var, da hun måtte erkende, at hun ikke længere kunne klare sit job som jordemoder. Hendes hænder fungerede ikke godt nok til, at det ville være forsvarligt. Men det var en stor sorg, fordi det ikke var hendes eget valg at stoppe.
”Jeg elskede at være jordemoder. Det var så livsbekræftende. Det var og er stadig mit drømmejob, så det var en kolo-enorm sorg at sige farvel,” siger hun og tilføjer, at hun stadig kan savne at have fosterfedt på hænderne, som man siger i jordemoderjargon.
Liselotte arbejdede i 10 år som jordemoder, og selv om hun havde forestillet sig at være det i 15-20 år, før hendes kræfter ikke rakte til det mere, må hun nu minde sig selv om, at hun trods alt fik 10 år i drømmejobbet. Men det er alligevel svært at acceptere.
F.eks. kan hun stadig få tanken, at hun skal søge et jordemoderjob, når der nu er mangel på jordemødre, og hun går arbejdsløs. Men hun ved godt, at det ikke dur.
Da Liselotte stoppede som jordemoder, tog hun en akademisk uddannelse på universitetet og blev sidste sommer færdig som kandidat i jordemodervidenskab.
Vigtigt at italesætte sorgen
Ifølge Liselotte har hendes mange år med myasteni efterhånden lært hende, at det er vigtigt at sætte ord på sin sorg.
”Sorgbearbejdelse er en kæmpestor ting, som er svær at være i. Det er ikke bare noget, der går over, og det skal vi være bedre til at italesætte. Man må godt være ked af det, og vi skal bruge hinanden og hjælpe hinanden, selv om det kan være svært for andre at forstå. Selv min mand, der har kendt mig lige så længe, som jeg har haft diagnosen, kan have svært ved helt at forstå det. Og jeg kan have svært ved at blive ved med at sige, at jeg har brug for hjælp. Det kræver rigtig mange ord at få andre til at forstå, og ikke alle er lige gode til at lytte,” siger Liselotte.
Læs længere portræt af Liselotte Schirakow fra 2021