Diagnosen
er blevet en
partner

Liselotte Schirakow er 36 år, mor til tre drenge og godt gift. Familien bor i skrivende stund i en campingvogn, mens de venter på at sælge hus på Bornholm og starte på et nyt kapitel i Kolding. 

Liselotte Schirakow har muskelsvind-diagnosen  Myasthenia Gravis, og den har flere gange gennem livet spændt ben for hende. Men hun har lært at samarbejde med diagnosen og fundet den rigtige vej, der både gør hende glad og følger myasteniens udvikling.  Hun kalder det et ægteskab

Af: Kommunikation Foto: Tor Birk Trads


Liselotte skal starte et personligt nyt kapitel. For hun skifter jobbet som
jordemoder gennem 10 år på Bornholms Hospital ud med en kandidatuddannelse i jordemodervidenskab ved Syddansk Universitet. Hendes sporskifte i karrieren skyldes hendes diagnose, Myasthenia Gravis, i daglig tale myasteni. Den har spændt ben for det krævende fysiske arbejde som jordemoder og tvinger hende til at sadle om i tilværelsen.  

Diagnosen satte en stopper for medicinstudiet

Og det er ikke første gang, at Liselotte er tvunget til at skifte karrierespor på grund af diagnosen. Faktisk har den gradvist formet hendes liv igen og igen, siden hun fik den som 21-årig. På godt og ondt. For selv om Liselotte gang på gang er landet på rette hylde, har hun også kæmpet mod diagnosen og dens konsekvenser. Hendes stædighed har gjort skade på hendes krop og psyke, før hun lærte at lytte til diagnosen og kroppens signaler. Og at passe på sig selv. 

Da Liselotte fik diagnosen Myasthenia Gravis, var hun 21 år og læste medicin på femte semester. Hun var glad for studiet, men det blev hurtigt klart for hende, at diagnosen ikke harmonerede med otte timer stående på en operationsstue: Noget hun ikke kunne komme uden om som medicinstuderende, og hun konkluderede hurtigt, at hun måtte finde en anden vej, der var mindre fysisk krævende.

Jeg var snarere lettet over at have en diagnose, der hed noget. For indtil da troede jeg jo nærmest, jeg var ved at blive skør, fordi det kom og gik hele tiden

Liselotte Shirakow

”Jeg havde allerede overvejet at blive jordemoder, da jeg skulle vælge uddannelse, og nu tænkte jeg, at det kunne være en bedre vej for mig, som var mindre krævende. Så jeg søgte ind og blev vildt begejstret for studiet med det samme,” siger Liselotte. 

Hun har nærmest julelys i øjnene, når hun fortæller om sin jordemodergerning, og hun mærkede da også fra første færd på jordemoderstudiet, at hun var havnet på rette hylde. Så det var ikke svært at give slip på medicinstudiet, selv om det var myastenien og ikke hende selv, der tvang hende til at skifte spor. 

”Jeg tænkte ikke, at det var et nederlag, og jeg var jo glad for skiftet, selv om jeg aldrig fortryder de tre år på medicin. Jeg var snarere lettet over at have en diagnose, der hed noget. For indtil da troede jeg jo nærmest, jeg var ved at blive skør, fordi det kom og gik hele tiden,” forklarer hun. 

En utilregnelig diagnose at overgive sig til

Det specielle ved diagnosen Myasthenia Gravis er, at den kommer og går. Det ene øjeblik er man frisk som alle andre, og det næste kan man ingenting. Det, mener Liselotte, også er med til at gøre diagnosen svær at acceptere og respektere. Og det har den også været for hende.

Jeg kan en masse, jeg kan det bare ikke hele tiden.

Liselotte Schirakow

”Den (myastenien: red.) er der ikke hele tiden. Så jeg kan en masse, jeg kan det bare ikke hele tiden. Derfor kan det være svært at overholde egne grænser. En ting er at finde og mærke grænsen. Noget andet er at overholde den. Jeg kan nemt gå langt over grænsen, når overskuddet er der. Problemet er bare, at det virkelig giver bagslag, og jeg så ikke kan noget i tre dage bagefter.”

I dag har Liselotte lært på den rigtig hårde måde at lytte til kroppen og at leve med diagnosen, men hun kæmpede længe imod. Blandt andet var hun længe om at tage imod de typer af behandling, der faktisk findes til myasteni.

Som medicinstuderende havde hun nemlig stor viden og modstand mod de bivirkninger, som følger med de tre typer af medicin, som til dels kan symptombehandle, dels nedsætte myasteniens udvikling. Af bivirkninger kan nævnes knogleskørhed, diabetes, celleskader og kræft. Samtidig havde hun den unikke stædighed og fornægtelse af fremtidens konsekvenser, som er en kronisk ‘bivirkning’ ved det at være ung.

”I starten havde jeg kun symptomer omkring tygge- og talemuskler, øjnene og en smule på hænderne. Så jeg følte, det var for voldsomt at risikere de mange bivirkninger for ”bare det” i så ung en alder. Jeg havde jo svært ved at forestille mig, at sygdommen ville udvikle sig,” siger hun.

Derfor valgte hun kun at tage imod den mildeste medicin, som kun er symptombehandlende. Den fungerede, så hendes hverdag kunne hænge sammen, som den plejede med jordemoderstudie og ungdomsliv med alt, hvad det indebærer. Men noget ændrede sig alligevel gradvist, uden at hun overhovedet opdagede det.

”Alle mine fritidsinteresser forsvandt stille og roligt, uden at jeg lagde mærke til det. Jeg tænkte bare, at jeg ikke havde lyst til at gå til svømning mere. Men i virkeligheden skyldtes det, at jeg var for træt og ikke kunne overskue det sammen med studiet.

Liselotte Shirakow

”Alle mine fritidsinteresser forsvandt stille og roligt, uden at jeg lagde mærke til det. Jeg tænkte bare, at jeg ikke havde lyst til at gå til svømning mere. Men i virkeligheden skyldtes det, at jeg var for træt og ikke kunne overskue det sammen med studiet. Og derfor valgte jeg automatisk alt det sjove fra og prioriterede studiet.”

I en samtale med RCFM blev hun spurgt til sin fritid, og hun fortalte, at hun ikke lavede så meget, for hun var jo medicinstuderende, og det krævede meget. Da hun skulle remse op, hvad hun lavede, før hun fik konstateret myasteni, gik det pludselig på for hende, hvad hun havde opgivet:

”Jeg var konkurrencesvømmer, gik til ridning, kor, jeg var spejderleder og svømmetræner. Og så indså jeg, at myastenien havde påvirket mit liv i ret høj grad, uden at jeg var opmærksom på det.”

Nu SKAL jeg have medicin

Det var alligevel først otte år senere i 2012, at hun overgav sig til medicinen. Her havde hun flere episoder, der gjorde hendes sårbarhed tydelig. Blandt andet en situation hvor hendes et-årige søn, der var hurtig på benene, stak af fra sin mor, hvis ben på ingen måde ville rejse sig og følge efter. Og andre oplevelser, hvor hun faldt over trinet ved hoveddøren eller snublede op ad trappen med den lille søn på armen. 

”Da alle de her ting var sket inden for en uge, konkluderede jeg, at jeg måtte starte på medicin. Heldigvis skete der ikke noget i nogen af episoderne, men det blev tydeligt for mig, at det havde taget mig for lang tid at komme til beslutningen og overgive mig til diagnosen. Min stædighed spillede ind igen. Det kunne godt være, min krop ikke ville, men jeg ville. Men jeg måtte jo erkende, at jeg ikke kunne være en god mor for mine børn, hvis ikke jeg tog den medicin, og det var selvfølgelig langt mere vigtigt for mig, fortæller Liselotte. 

Myastenien spænder ben for anden gang

Selv om Liselotte gradvist accepterede myasteniens konsekvenser, herunder behandling, skulle hun rammes endnu hårdere, før hun omsider lærte at lytte til og acceptere kroppen og de begrænsninger, som hendes myasteni gradvist giver hende. Og endnu engang skulle myastenien tvinge hende til at skifte spor i karrieren. Denne gang skulle hun helt ned og skrabe bunden, før tiøren faldt. 

Liselotte arbejdede som jordemoder på Bornholms sygehus og elskede sit job. Hun var, som hun siger, på den helt rigtige karrierehylde i arbejdet med at skabe nye familier. Men det blev hendes ulempe, at hun elskede faget så højt. Hun skulle indse, at hun gik for langt over grænsen, før hun formåede at geare ned. 

Som så mange andre steder i sundhedssektoren er travlheden i afdelingen steget gennem de seneste år og dermed også arbejdspresset. Den nærhed til familierne, som Liselotte havde nydt, forsvandt i takt med, at der blev færre jordemødre og flere gravide. 

”Jeg forsøgte at få noget skrivebordsarbejde, så jeg ikke kun havde de fysisk hårde vagter, men belastningen blev stadig for høj for mig. Og der blev min stædighed en ulempe, for jeg gik for længe og overhørte kroppens signaler.” 

Belastningen var for stor, også mentalt, og Liselotte endte med at blive sygemeldt efter nytår 2020 efter et kvartal, hvor overskuddet ikke eksisterede. 

”Jeg lavede ikke andet end at arbejde og sove. Jeg havde knap nok overskud til at passe min familie, men prioriterede arbejdet først. Jeg magtede ikke at passe på mig selv, hvilket er ironisk, fordi jeg som jordemoder så ofte siger til de gravide, at de skal passe på sig selv. Det tog mig lige lidt længere tid at give mig selv lov til at være så syg, som jeg egentlig er. 

Liselotte fortæller, at det til dels handlede om hendes egne forventninger til sig selv, men også om de forventninger man tror, at omverden har til en. For hende var den sidste den værste, fordi hun altid har været typen, der kunne klare alt. Lige indtil hun ikke kunne mere. Og det har ikke bare hun, men også hendes omgivelser skullet vænne sig til. 

Jeg har, siden jeg var teenager, været hende, man kunne regne med, og som tog sig af alt. Det samme gælder i jordemoderfaget: her er jeg den, der drager omsorg for andre. Så det med at give sig selv omsorg kræver en form for tilladelse. Og hvem skal give den tilladelse. I bund og grund er det bare en selv, men det er virkelig svært at give sig selv den. Man har brug for tilladelsen fra en anden,” fortæller hun.  

Og det blev Liselottes læge, der gav hende den tilladelse og gav hende en sygemelding. Allerede der havde Liselotte trukket den et halvt år for langt, men hun var for stædig til at give slip, samtidig med, at hun både følte stort ansvar over for kolleger og også over for de vordende mødre.  

At finde den rette hylde for tredje gang og være blevet klogere

Under sygemeldingen, der varede et halvt år, måtte Liselotte endnu engang melde hvidt flag til myastenienHun vidste, at hun ikke kunne vende tilbage til den praktiske jordemodergerningHun sluttede dog af med to gode fødsler, hvilket hun lever højt på og husker med glæde 

Liselotte glæder sig nu til at starte et nyt kapitel, når hun i efteråret 2020 starter på kandidatuddannelse i jordemodervidenskab på Syddansk Universitet i Odense. Målet er at undervise nye jordemoderstuderende, når uddannelsen er i hus. Noget hun altid har drømt om. 

”Det har altid inspireret mig at give viden videre til andre, også som svømmetræner, og nu glæder jeg mig til at undervise andre jordemødre. Da jeg var færdiguddannet som jordemoder og blev spurgt, hvor vil du gerne være om fem år, sagde jeg – jeg vil gerne undervise. Men så blev jeg så optaget af mit fag, at jeg blev hængende.” 

Og selv om hun blev hængende for længe og endte med at gøre skade på sig selv, er det tydeligt på Liselotte, at hun føler, hun er på vej til endnu en gang at havne på rette hylde. Hun ser det ikke som et nederlag at skulle ændre kurs, og hun er glad for det, der venter. Men en ting nager hende: 

Jeg er ikke ked af, at min praktiske jordemodergerning stopper, og jeg skal skifte spor. Men jeg er ked af, at jeg ikke selv fik lov at tage beslutningen. At det blev min myasteni, der tog beslutningen. Men det handler nok også mest om såret stolthed. Hvorfor kunne jeg ikke selv se det for et halvt år siden og stoppe, mens legen var god,” spørger hun sig selv med et smil. 

Og man kan næsten se i hendes øjne, hvordan den evindelige stædighed som sædvanlig har været hendes djævel på skulderen, der forhindrede hendi at tage springet videre. Hun mener selv, at hun var nødt til at strække den for langt for at lære lektien. 

”Nu kan jeg endelig sige til mig selv, at jeg er nødt til at tænke på mig selv og ikke bare lade stædigheden råde, men tænke mig om og tage vare på, at jeg hverken kan eller skal det hele.” 

Endnu en ny start 

Siden Liselotte fik diagnosen som 20-årig, har hun flere gange oplevet, at myastenien har ændret hendes livskurs. Men hun føler, at hun har været heldig. For den vej, som diagnosens udvikling har udstukket for hende, har passet perfekt med hendes egne mål, drømme og ønsker. 

Hun er også kristen og har fundet stor trøst i troen og tilliden til, at Gud har vist hende vejen af en grund, der er større end hende selv. Og så mener hun, at det hjælper at have et positivt livssyn, som har hjulpet hende til ikke at lade sig bremse af diagnosen og lade livet gå i stå. 

Alle sygdomme har en sammenhæng med det livssyn, man har i forvejen. Netop det livssyn definerer også, hvordan man lever med sin sygdomHvis man rejser sig igen og insisterer på at leve med diagnosen, bliver man også stående og skal nok finde en vej at gå. Hvader er den rigtige, må så vise sig. Jeg har ikke givet myastenien tilladelse til at bestemme over mit liv, det har jeg selv villet.”

Alle sygdomme har en sammenhæng med det livssyn, man har i forvejen. Netop det livssyn definerer også, hvordan man lever med sin sygdom.

Liselotte Schirakow

Alligevel ser Liselotte i dag, at myastenien jo også har bestemt noget, og hun mener, at hun på sin vis har fundet et partnerskab med myastenien. De finder sammen et kompromis, som heldigvis er til Liselottes fordel. 

”Det er ligesom et ægteskab. Vi skal få det til at fungere, for vi skal leve sammen. Og jeg må acceptere de begrænsninger og vilkår, der er i det ægteskab, for jeg kan ikke lade mig skille. Det har taget nogle år at lære den lektie på godt og ondt. Og ægteskabet har på den måde udviklet sig i takt med diagnosenVi vokser med hinanden, og accepten vokser i takt med, at myasteniens begrænsninger vokser.”