Når ALS rammer, ændrer livet sig grundlæggende både for den med sygdommen og for den nære familie.

En ting er at komme overens med sig selv og fremtidsudsigterne, når først diagnosen lander, noget andet er, hvordan man finder styrken til at skulle fortælle sine børn om diagnosen, og hvad man kan sige? Nye vaner skal ind, mens andre skal ud, og pludselig skal der gøres plads til diverse hjælpemidler. Både rent fysisk og mentalt.

Vi har lavet en række videoer, som tager fat i mange af disse tanker, og hvor vi også hører om de løsninger, andre valgte.

Torben og Susanne Mikkelsen fortæller om livet med ALS

Symptomer og diagnosen

Torben havde svært ved at åbne en vandflaske. Han havde svært ved at bruge sine fingre, og en dag kunne han slet ikke lave en armbøjning mere.

Så fik han en masse muskelsitringer i sin overkrop, hvor hans muskler stod og arbejdede forskellige steder. Da de fortsatte kontinuerligt, begyndte Susanne og Torben at google det. Torben ville ikke læse om det. Men han besluttede sig for at tage til lægen. Og så gik det stærkt.

Torbens hjælpemidler

Pludseligt gik det rigtig stærkt. På dette tidspunkt har Torben lige fået en rollator, og han vil bruge den mere inden for. Et nyt køretøj, som han har vænnet sig til. Han har også en kørestol, men den står i bryggerset.

Beskriv ALS

“ALS er verdens værste sygdom.”
Så kort beskriver Torben Mikkelsen ALS. Det vigtigste budskab for ham er nu, at man skal leve livet – lev i nuet.

Hvad sagde I til børnene?

Susanne og Torben fortalte deres børn, at han havde en muskelsvindsygdom, og at han ville miste funktioner og muskelkraft, men at han altid ville være far oppe i hovedet. Men det kunne de slet ikke rumme. Siden fortalte de dem kun, hvordan Torben havde det i nuet. Man skal fortælle børnene det, de har brug for at høre og have dem med på vejen.

Fra aktiv til mere passiv

Torben har altid dyrket sport. Især fodbold betyder meget for ham. Men han kan ikke længere spille fodbold, fordi udviklingen i benene især er gået stærkt. Han kan godt mærke, at han naturligvis sidder mere i en stol, end han normalt ville gøre. Men der er heldigvis også meget sport i fjernsynet.

Jesper og Christina fortæller om dagligdagen med ALS

Jesper om sygdommen

Jesper bekymrede sig mere om at komme på havet end sin nye diagnose. Og gå ture med sin hund. Men hans kone er meget påvirket af, at Jesper har fået sin diagnose.

Christina om sygdommen og pårørendegrupper

Christina er gift med Jesper, som har fået ALS. Det er frygtelig frustrerende for hende, at hun ikke kan hjælpe ham – selv om hun inderligt gerne vil. Og hun ved, at der på et tidspunkt vil komme hjælpere i deres hjem. Det at være en del af en pårørende gruppe hjælper hende meget. Der er meget, der skal undersøges og bruges tid på i forhold til hjælpemidler og boligændringer. Og her hjælper grupperne.

Lea og Berit fortæller om deres far med ALS

Om pårørendegrupper

Lea og Berit Johansens far havde ALS. Det var en hård periode, og det var en tid, hvor Muskelsvindfondens pårørendegrupper har hjulpet. Søstrene fortæller her om, hvor sjælden en sygdom ALS er, så det er svært at finde andre med den samme sygdom. De fortæller, at det er fedt at gå i en pårørendegruppe, så man ikke behøver at starte forfra, når man skal forklare sygdommen. Man kan tale med nogle, der har prøvet det samme som en selv. Det er godt at høre andres historier, fordi man er så opslugt af sin egen.

Ina fortæller om at have små børn, at sørge og om at miste sin mand

Diagnosen

Da Ina Lüders var gravid med deres fjerde barn, fik hendes mand Lasse diagnosen ALS på Bispebjerg Hospital:
“Jeg kan huske, at Lasse blev sådan… Han havde ikke nogen følelser. Han sad bare helt sådan…stille.”

Afmagt, vrede, sorg og håb - følelseskaos

Når man får en sygdom som ALS inden for, er man slet ikke klar over, hvilke følelser man kommer i kontakt med undervejs. Ina og familien mødte ALS med forståelsen om, at kærligheden overvinder alt.

Kærlighed, parforhold, selvkærlighed og egenomsorg

Lasse og Ina boede sammen under samme tag med deres fire børn, og de var stadig et par.
“Men man bliver et andet ægtepar, når den ene har en sygdom, som gør, at man mister funktioner.”

Børn og sorg

Det bliver en normalitet at tale om død og sygdom, når et familiemedlem er syg.
“Det blev en naturlig ting at tale om døden – også når børnene var der.”

Døden og minder

Da Ina og Lasse fik at vide, at der ikke var nogen helbredelse, sendte det chokbølger igennem familien:
“Det er et chok, som man må være i. Og efter chokket, måtte jeg acceptere, at det er det, der kommer til at ske. Jeg tænkte med det samme på børnene. Vi fik at vide, at vi skulle tale om det.”

Svære beslutninger og progression

Det var svært for Ina at acceptere, at Lasse måtte få hjælp udefra. Fordi sygdommen var der, og de gik fra en familie på seks til en familie på syv. ALS blev en fast del af familien.

Læs også Ina Lüders fortælle mere om sit liv tæt på ALS i artiklen: Jeg følte mig alene

Kirsten fortæller om livet med sin mand, som fik ALS

De første tegn og diagnosen

Kirsten Bak Jakobsens mand døde af ALS efter at have levet med det i 11 år. De første tegn var, at han tabte ting, han blev mere kluntet. Og han begyndte at få små muskelsitringer på brystet og i armene. Det var de første tegn.

Om at vælge døden

De havde børn på syv og 12 år, da Kirstens mand fik diagnosen ALS. Det var vigtigt for hende at bevare deres børns uskyld. En psykolog fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind sagde til Kirsten og hendes mand, at børn er meget konkrete. De forholder sig til den virkelighed, der er lige nu og her. Fortæl, hvad der sker lige nu og her, og svar på deres spørgsmål, og hold jeres angst for jer selv. Det var det bedste råd, vi har fået.

Hvad sagde I til børnene?

Kirsten Bak Jakobsens mand blev aldrig træt af at leve. Men livet blev for besværligt. Hun havde svært ved at vurdere, om hun skulle hjælpe ham med at leve eller støtte op om at dø. Det var ikke hendes beslutning, og hun skulle slet ikke have en mening om det. En dag valgte han at få afsluttet behandling med respirator.

Om pårørendegrupper

Kirsten Bak Jakobsen er med i en ægtefællegruppe, hvor halvdelen har mistet deres ægtefæller, og den anden halvdel stadig lever med deres syge ægtefælle. Og det har været hendes redning at være i en gruppe, hvor hun ikke behøvede at forklare sig. Men hvor folk bare vidste.

Kontakt vores ALS-medlemskonsulent