Få overblik over kandidater 2024
Vi lægger løbende kandidater på, og du kan forvente ekspeditionstid på to hverdage.
Har du indsendt videofil, som skal tekstes, så kan du forvente at der går lidt længere tid, inden de ligger klar her på hjemmesiden.
Har du spørgsmål, kontakt venligst medlemskonsulent Lene Lebech: lele@muskelsvindfonden.dk eller 2265 2439
Vi glæder os til at se jer til landsmødet.
Kandidat til
formandsposten
Simon Toftgaard Jespersen
34 år, Solbjerg
Baggrund: Nuværende formand for Muskelsvindfonden
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har muskelsvind
Præsentation indsendt af Simon:
Kære medlemmer
Jeg vil med glæde genopstille som formand for Muskelsvindfonden og fortsætte det vigtige arbejde.
Som forening står vi en speciel situation. På den ene side har haft nogle gode år, særligt økonomisk, der har ført til vigtige investeringer i alt fra Musholm til medlemsarbejde, kommunikation, politisk interessevaretagelse og konkret hjælp til ankesager for vores medlemmer. På den anden side står vi et sted, hvor hele fundamentet under social- og handicapområdet vakler, hvilket vi er nødt til at sætte alle kræfter ind på at gøre noget ved. Folk mister deres hjælp og støtte, det er hele fundamentet for et godt liv med muskelsvind, uanset om man er gående eller kørestolsbruger.
Heldigvis har vi kræfterne til at forsøge at gøre noget, som vi også allerede er i gang med, og den indsats vil jeg gerne fortsat stå i spidsen for.
Jeg kunne nævne meget andet i min tekst af andre spændende ting, som vi også har gang i såsom sundhedspolitik, forskningsfond, Pærfekt, udvikling af Musholm, ny kommunikationsplatform og indsatsen rettet mod børn og unge – ja mennesker med muskelsvind generelt. Jeg vil dog blot understrege, at der er mange spændende ting at tage fat i.
Kandidat til
næstformandsposten
Janne Sander
67 år, Valby, København
Baggrund: Handicappolitiker i Muskelsvindfonden, Handicapråd København. LOBPA
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Næstformand. Diverse tillidsposter indenfor handicapbevægelsen gennem mere end 45 år.
Præsentation indsendt af Janne
Verden er i hastig forandring. Socialpolitisk er vi ved at nå bunden. Ikke tidligere i min levealder har jeg oplevet tilbageskridt, som dem vi i disse år ser udfolde sig. Det skræmmer at især vores uundværlige BPA ordning angribes fra alle fronter. Men også andre handicap kompenserende ydelser er under pres. Men positivt ser jeg medlemmer engagere sig og drive en imponerende politisk dagsorden, der langsomt rykker fremad.
Vores formand og hele besætningen i koncernen skaber nye og kreative løsninger både politisk, på det holdningsmæssige niveau, ved vores økonomiske indsamlinger, medlemsaktiviteter og gennem fokus på rådgivning og rehabilitering. Der arbejdes på nye behandlingstilbud, som kan forhale sygdomsudvikling.
Vi har så mange dygtige medlemmer der dagligt lægger en kæmpe indsats i foreningens regi. Alle disse initiativer skal prioriteres, koordineres og finansieres. Denne strategiske udfordring bidrager jeg gerne til med min mangeårige erfaring og viden.
Jeg ser mig selv som en positiv og engageret medspiller og ikke mindst som sparring til formanden og ledelsen i det daglige arbejde. Sammen skaber vi plads til forskelle og spiller hinanden stærkere!
Kandidat til repræsentantskab
Preben Steen
42 år, Vejle
Baggrund: Kulturiværksætter og forfatter
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Nyt medlem med lysten og energien til at bidrage til fondens vigtige arbejde.
Præsentation indsendt af Preben:
Jeg er den nye i klassen. Sidste år meldte jeg mig ind i Muskelsvindfonden, og jeg har siden da været optaget af alt, der foregår bag kulisserne. Det politiske, samt arbejdet for at styrke foreningen og skabe farverige arrangementer.
Bliver jeg stemt ind, vil jeg lytte, lære og bidrage med min arbejdskraft til hvad end der ønskes. Jeg kommer med en baggrund fra kultur- og eventbranchen, og er stærk i kommunikation, idéudvikling samt koordinering af større projekter.
På det handicappolitiske plan brænder jeg for at bevare den frihed og livskvalitet, som bør tilfalde alle. Jeg vil især kæmpe for mindre bureaukrati, for BPA-ordningens fortsatte eksistens, for en fair udmåling af servicelovens §100, samt for udbredelsen af spinraza.
Privat bor jeg i en dejlig villa lidt udenfor Vejle med min hustru Pernille. Vi har begge SMA2 og BPA-ordninger. Af naturlige årsager er vi derfor i jævnlig kontakt med både det kommunale og sundhedsvæsenet. Det giver erfaringer og oplevelser på godt og ondt; og det giver en indsigt i, hvilke områder der virkelig kræver handling.
Jeg håber, at I vil vise mig den tillid og stemme mig ind i repræsentantskabet, så jeg kan komme i gang med arbejdet. Tak!
Kandidat til repræsentantskab
Louise Druedahl
35 år, København S
Baggrund: Uddannet farmaceut og forsker, har Limb Girdle 2M
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Medlem siden 2013 i forskellige grupper. Handicappolitisk aktiv 2x på Christiansborg med Fonden.
Præsentation indsendt af Louise:
Jeg vil gerne stille op til repræsentantskabet fordi jeg gerne vil bidrage til og gøre en forskel for medlemmerne og for Muskelsvindfonden.
Noget af det som jeg kan bidrage med, er min viden og erfaringer, men også min person og smilende væsen.
Jeg har Limb Girdle type 2M, og jeg har været kun gående til jeg var 27 år og bruger til daglig elektrisk kørestol nu.
Min tilgang til livet er, at min muskelsvind er en del af mig, men den skal ikke styre hvad jeg gør for man er så meget mere end sin sygdom.
Jeg har to gange været med Muskelsvindfonden på Christiansborg for at kæmpe for, at kommunerne ikke kan give rådighedstimer i hjælperordninger og for at man har mulighed for at rejse med sit arbejde selvom man får hjælp 24/7.
Til daglig er jeg farmaceut, har lavet en ph.d., og arbejder i Global Regulatory Affairs hos Novo Nordisk. Jeg er ret nørdet, men det som driver mig både på arbejdet og privat er at gøre en forskel for, at mennesker har det godt.
Stem på mig hvis du vil have en stærk repræsentant som har faglig indsigt i sundhedsområdet og som vil kæmpe for, at alle mennesker med muskelsvind og ALS har mulighed for at udfolde sit liv på den måde som de gerne vil.
Kandidat til repræsentantskab
Lisbeth Koed Doktor
45 år, Aarhus
Baggrund: Cand.mag i Dansk og Oldtidskundskab
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Deltaget flere år i repræsentantskabet og MSF- & RCFM-bestyrelsen, var formand (2016-2019).
Præsentation indsendt af Lisbeth:
Jeg er særligt fokuseret på sundhedspolitik og deltager i repræsentantskabets sundhedspolitiske udvalg. Jeg har siddet i RCFM-bestyrelsen de sidste to år og indgår også i et af Medicinrådets fagudvalg. Jeg har selv SMA3 og repræsenterer fonden i den internationale patientforening SMA Europe, men det er klart at mit fokus også handler om de øvrige diagnoser.
Kampen for at få adgang til medicin er vigtig, men jeg er ligeså optaget af rehabilitering: F.eks. vederlagsfri fysioterapi og fleksjob. Etiske aspekter som palliation ligger mit hjerte nær, og jeg mener det er afgørende at vi arbejder for en bedre palliativ indsats som modspil til ønsket om aktiv dødshjælp (eutanasi).
Jeg er førtidspensionist og derfor også optaget af, hvordan man skaber en hverdag med værdi og indhold, også selvom man måske ikke kan deltage på arbejdsmarkedet eller har mistet funktioner, man tidligere havde. Mit eget life hack er broderi og frivilligt arbejde for dels Muskelsvindfonden & Danske Patienter.
Jeg genopstiller, fordi jeg gerne vil medvirke til et helhedsorienteret fokus på rehabilitering i tæt samspil med RCFM og håber at jeg med din stemme, kan bidrage til det politiske liv i fonden.
Kandidat til repræsentantskab
Peter Bach Nielsen
63 år, Aarhus N
Baggrund: cand.jur. 1984 – 30 år som selvstændig advokat
Tilknytning til Muskelsvindfonden: 20 års medlemskab – 14 år i repræsentantskabet – DH Aarhus – brugerklubben Aarhus
Præsentation indsendt af Peter:
Jeg genopstiller fordi jeg vil arbejde videre på at bevare BPA ordningen, merudgifter – mit hovedfokusområde er således socialpolitikken.
Arbejdet i repræsentantskabet vil jeg fortsat bidrage med spørgsmål, der kan inspirere til, at vi får stillet relevante spørgsmål til myndigheder. Eksempelvis omkring vores sikkerhed ved eksempelvis strømsvigt, eller andet der bringer os i fare.
Udenfor repræsentantskabet deltager jeg i handicaprådet, brugerklubben samt deltager i politisk arbejde i en partiforening. Alt sammen for at andre skal kunne se, at selvom man har behov for hjælp 24/7 så kan man stadig deltage i samfundslivet.
Håber at i stemmer på mig,
Kandidat til repræsentantskab
Erik Christensen
69 år, Randers
Baggrund: Tidligere leder af bo-tilbud. Har Limb-Girdle 2B
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Har Limb-Girdle 2B. Arr. Seniorgr. kursus. Frivillig på GRØN.
Præsentation indsendt af Erik:
Jeg genopstiller til repræsentantskabet. Jeg blev valgt ind sidste år, for et år .
Jeg sidder i mobiliserings udvalget, hvor der arbejdes med at forbedre/udbygge medlemsafdelingen på forskellige områder – lige en af mine kæpheste. Det arbejde vil jeg gerne fortsætte og skabe flere medlemsfordele.
I det daglige er jeg pensionist, tidligere leder af et botilbud for voksne handicappede, udd. Butiksslagter, pædagog og massør. Jeg er DH-Aktiv er i bestyrelsen for DH i Randers og sidder i handicaprådet og er aktiv i trafiksikkerhedsrådet i Randers .
Andre ting jeg kæmper for, er kampen for BPA, § 100 , tilgængelighed. Jeg vil være med til at skabe den bedst medlemsforening for medlemmer i alle aldre, især de unge, da de jo er fremtiden i Muskelsvindfonden.
Så, vil du have en stærk og kæmpende person i fonden, så sæt din stemme på mig. Din stemme på mig, bliver din stemme i fonden.
Vi ses på Landsmødet.
Kandidat til repræsentantskab
Antoniett Vebel Pharao
35 år, Aarhus
Baggrund: Pædagogisk sociolog og handicapaktivist
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg har muskelsvind og jeg har været medlem siden jeg var 13 år og frivillig siden jeg var 18 år
Præsentation indsendt af Antoniett:
Jeg genopstiller fordi jeg forsat ønsker at have en stemme i Muskelsvindfonden og gøre en forskel for de unge i vores forening.
Jeg brænder meget for følgende mærkesager: Krop og seksualitet med handicap, skyggebørn, tilgængelighed, BPA ordninger, retssikkerhed, lighed i sundhed, psykologhjælp, uddannelsesområdet og beskæftigelsesområdet.
Til daglig arbejder jeg i fleksjob i en lille socialøkonomisk virksomhed der hedder teknologi i praksis. Jeg har et stort ønske om, at få flere virksomheder til at se værdien i at ansætte mennesker med handicap i fleksjob.
Jeg er et meget socialt væsen og jeg elsker at befinde mig, hvor der er liv og energi. Derfor vil du ofte finde mig til en koncert eller forskellige steder i foreningslivet. Jeg synes nemlig det er vigtigt at komme ud af døren hver dag og bidrage med det man kan i vores samfund. Jeg er klar over at ikke alle har kræfterne eller mulighederne. Det skal bare ikke være kommunens økonomi der skal bestemme om mennesker med handicap kan komme udenfor deres hjem. Det skal være ens eget valg, hvordan man lever sit liv.
Jeg håber I vil stemme på mig. Jeg glæder mig til vi ses på landsmødet.
Kandidat til repræsentantskab
Liselotte Schirakow
39 år, Kolding
Baggrund: Mor, Kandidat i Jordemodervidenskab, forskning
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Muskelsvindfondens bestyrelse, international repræsentant for MG og i medicinrådets fagudvalg
Præsentation indsendt af Liselotte:
Jeg har gennem 18 år været en del af Muskelsvindfondens arbejde. Jeg har siddet i repræsentantskabet og muskelsvindfondens bestyrelse, de sidste 3 år.
Jeg har et stort ønske om, at bidrage med min sundhedsfaglige viden i forhold til, mulighed for behandling og forskningen indenfor vores forskellige diagnoser.
Vi har alle forskellige behov, og vi har alle brug for hjælp i et eller andet omfang. Jeg vil arbejde for at alle får den hjælp de har brug for, og at Muskelsvindfonden bliver ved med at kæmpe for retten til de handicapkompenserende ordninger.
Jeg mener også jeg kan være en god repræsentant for; os der er gående med muskelsvind, os der er forældre med muskelsvind og os der har et ønske om at give hinanden mere.
Da jeg fik min diagnose fik jeg den bedste støtte og den bedste omsorg af andre i samme situation, og lige det, er noget jeg brænder for, at give min erfaring og viden med og om muskelsvind videre til andre der er nye i at have muskelsvind.
Hvis du ligesom mig synes at:
– Der skal være lige adgang til behandling
– At muskelsvindfonden skal være en aktiv og mangfoldig forening
– At vi skal kæmpe for vores rettigheder, så alle får den hjælp vi har behov for.
Så sæt dit X ved mit navn – Liselotte Schirakow
Kandidat til repræsentantskab
Anita Kruse
72 år, Ishøj
Baggrund: Privatpraktiserende psykolog
Tilknytning til Muskelsvindfonden: 50 år i repræsentantskabet, næstfmd. i RCFM, medlem af sundhedspolitisk udvalg og NGC Advisory Board
Præsentation indsendt af Anita:
Sundhedspolitisk arbejder jeg for at styrke patientsikkerheden ved at sikre højtspecialiseret behandling. Desuden at muskelsvindsrelaterede behov kommunikeres på tværs i sundhedsvæsnet. Medlemmerne bør som eksperter på egen sygdom inddrages i fælles beslutningstagen.
Jeg vil fortsat arbejde for udbredelsen af personlig medicin, ligesom vi bør tage de vigtige etiske diskussioner som følge af nye behandlingstilbud. Vi skal støtte medlemmerne i at træffe de for dem rigtige valg.
Endnu et fokuspunkt er RCFM`s betydningsfulde arbejde og samarbejde med MSF.
Vigtige socialpolitiske indsatsområder er at fastholde kompensationsprincippet, at modvirke presset på BPA og styrke retssikkerheden.
MSF bør fortsat balancere opgaverne med at sikre adgang til ny medicin og sikre mulighederne for et aktivt liv med muskelsvind.
Jeg bringer med mig erfaring fra 50 års aktivt politisk arbejde i MSF, min faglige baggrund og et stort engagement til også fremover at yde et kvalificeret bidrag.
Så stem på mig, hvis I vægter historikken for MSF og RCFM og ønsker en repræsentant med omfattende kendskab til sundhedssystemet – både som bruger og som arbejdende sundhedsprofessionel i mere end 4 årtier.
Kandidat til repræsentantskab
Martin Ørnebjerg Larsen
40 år, Borup
Baggrund: Familiefar på 40 år med Limp girdle R9
Tilknytning til Muskelsvindfonden: Jeg nyder at være medlem af Muskelsvindefonden og deltager aktivt på kurser og arrangementer.
Præsentation indsendt af Martin:
Jeg har en baggrund som musikpædagog og til dagligt arbejder jeg med marketing.
I min fritid går jeg til powerchair floorball, styrketræner og laver musik.
Som person er jeg positiv og imødekommende og hvis jeg engagere mig i noget, gør jeg det helhjertet.
Jeg er god til, at have mange bolde i luften og til at navigere imellem arbejde, familie og træning.
Jeg ønsker, at være med til, at gøre en forskel. Derfor har jeg besluttet mig for, at stille op til repræsentantskabet for Muskelsvindfonden.
Med min livserfaring, dedikation og vilje til at skabe positive forandringer, er jeg klar til at bruge min stemme og kæmpe for, at mennesker med handicap har ret til den hjælp, de har behov for.
Kontakt os
Har du spørgsmål så henvend dig til Lene Lebech. Handler det om kommunikation kan du kontakte Gitte Dreier
-
Lene Lebech
Medlemskonsulentlele@muskelsvindfonden.dk -
Gitte Dreier Jacobsen
Kommunikations- og pressechefGitte@muskelsvindfonden.dk @gittedreier LinkedIn
Kommer du til landsmødet?
Generalforsamling
Vi giver et overblik over årets generalforsamling, som finder sted lørdag
Få overblik her