Når andre ikke kan se mit handicap

Mange af os med muskelsvind har et usynligt handicap. Det kan både være udfordrende og rart. Udfordrende, fordi andre ikke tager hensyn – eller  ikke ved, at de skal tage hensyn. Rart, fordi man ikke skiller sig ud, og man kan være anonym med dit handicap.

Her på siden kan du møde en række af os med muskelsvind, som lever med et usynligt handicap.

Du kan også finde et webinar med fire unge i en samtale om usynligt handicap.

Svært at være så tæt på ”normalen”

29-årige Anette Lodahl Andersen kan godt have svært ved at slå bremserne i. En trang hun har haft siden barndommen, hvor hun var bange for, at kammeraterne ville vælge hende fra, hvis hun ikke trodsede sin muskelsvind og mandede sig op.

Læs Anettes historie

Jeg vil helst være
som alle andre

Sofie Skoubo er nødt til at prioritere sine kræfter, men det er en svær balancegang, som hun skal øve sig på hele livet, mener hun.

Læs Sofies historie

Det er da pisse-
irriterende at være slap

Søren Malthe vil ikke kalde sig handicappet. Han er slap. Det udtryk passer bedre på det vilkår, han har, synes han.

Læs Søren Malthes historie

Sofaen var
min bedste ven

Nikolaj Højholt er uddannet mekaniker og har haft et fysisk hårdt arbejde på et værksted i mere end 15 år, inden han som 33-årig fik konstateret en muskelsvinddiagnosen. Først da gik det op for ham, hvorfor han altid havde været træt.

Læs Nicolajs historie

"Du skjuler det
sørme godt!"

Maja Nørskov Grosser møder ofte fordomme og misforståelser, fordi hendes handicap er usynligt. Hun har Cerebral Parese, der også giver hende kognitive udfordringer.

Læs Majas historie

Mit handicap kan ikke ses,
når jeg sidder ned

Kasper Skov Jensen har Cerebral Parese og bliver mødt af mange fordomme. “Jeg skrev engang med en kvinde på en datingsite. Hun virkede fordomsfri og rummelig, men dagen efter skrev hun, at hun helst ville date en, som hun kunne gå lange vandreture med i bjergene.”

Læs Kaspers historie

Webinar: Samtale om usynligt handicap

Fire unge mødtes i en samtale om at have et usynligt handicap. Det handlede om dilemmaer, op- og nedture og livet med et usynligt handicap. Det blev optaget d. 28. januar 2021.

Webinaret er for alle, men måske har du selv et usynligt handicap eller måske vil du gerne forstå, hvad det betyder at have et usynligt handicap.

BLIVER SNART LAGT IND

Det er da pisseirriterende at være slap

Sjovest i bagtroppen

”Hvis jeg bliver ved med at tænke, at jeg vil høre til fortroppen, så er det ét langt nederlag. Så skal jeg overpræstere. Så hellere acceptere, for fysisk kommer jeg aldrig foran. Jeg skal ikke stræbe efter noget, der ikke kommer til at ske. Jeg vil gerne blive bedre, men ikke med langsigtede fysiske mål,” siger Søren Malthe og kan ikke lade være med at tilføje, at der faktisk ikke skal meget til, før bagtroppen kommer forrest. Hvis alle vender rundt og går den anden vej …

Læs hele artiklen med Søren Malthe via link længere oppe.

Om usynligt handicap

Der er både fordele og ulemper ved, at mit handicap er usynligt. Jeg kan være mere anonym, men møder også misforståelser.
Kasper Skov Jensen

Det der er lidt nedtur ved muskelsvind er, at der er nogle begrænsninger. Men hvis nedturen er noget, jeg ikke kan ændre på, vil jeg ikke kalde det nedtur. Så ville jeg jo få nedture hele tiden.
Søren Malthe, 27 år

Jeg brugte mig selv lidt for meget og brugte mine kræfter lidt dumt i forhold til, hvad der var hensigtsmæssigt.
Sofie Skovbo

Forskningsassistent

”Det har tit været svært for mig at være tæt på normalen. Både som barn og senere i livet ville jeg jo bare gerne være så lidt anderledes som muligt.”
Annette Lodahl Andersen

Projektleder

1 /

Muskelsvindfonden skal være relevant for alle typer af muskelsvind

Af formand, Simon Toftgaard Jespersen

Da jeg tilbage i oktober skulle repræsentere ‘muskelsvind’ i P3-programmet Tabu, var jeg ærlig talt ret nervøs. Ikke for at komme i radioen og tale til flere tusinde danskere på en gang, men for at komme til at tegne et ensidigt billede af det at have muskelsvind, som reelt ikke stemmer overens med virkeligheden. 

Jeg er jo mig, sidder i kørestol og har været ret fysisk begrænset i hele mit liv. Som jeg oplevede det i radioprogrammet, er offentlighedens billede af muskelsvindog hvordan det fysisk påvirker en, meget knyttet til det at være kørestolsbruger. Evald Krog, Sarah Glerup og jeg selvder har været på tv og i medierne for at tale om Muskelsvindfonden, handicappolitik, Grøn eller noget fjerde, kan have været med til at forstærke det billede. Det handler også om nogle basale fordomme om muskelsvind: at sygdommen får muskler til at forsvinde, og at der derfor umuligt kan være ret meget fysik at gøre med. De forestillinger er vi nødt til at gøre op med, hvis vi skal have danskerne (og politikerne) til at forstå muskelsvind og de udfordringer, det kan give.   

Sandheden er jo, at ca. 3/4 af alle med muskelsvind er gående i varierende grad, og at jeg som kørestolsbruger faktisk er en del af et mindretal. Måske kommer dette som en overraskelse for dig, måske vidste du det allerede? Sagen er, at den fortælling er vigtig. Som forening rummer vi et bredt spektrum – fra kørestolsbrugere, der rent fysisk er meget begrænset, til dem med et usynligt handicap, der kun i mindre omfang mærker deres muskelsvind. 

Når jeg ser ud over vores medlemsskaren, er det jo ikke det billede, jeg får. En del af forklaringen kan være, at nogle af dem med få symptomer ikke oplever, at de har brug for Muskelsvindfonden. Det kan imidlertid også skyldes, at nogle af os, der tegner foreningen, ikke er gode nok til at gøre os relevante for de grupper, der ikke umiddelbart identificerer sig med kørestole eller andre hjælpemidler.  

Jeg forstår begge rationaler, men situationen ærgrer mig. Jeg ønsker at være formand for alle, og jeg tror på, at vi kan gøre en positiv forskel for flere. Derfor er det min ambition, at vi skal blive bedre til at favne og være relevante for alle, uanset type af muskelsvind. Det har vi allerede taget fat på, men jeg er åben for nye idéer og forslag. Så har du et buder du meget velkommen til at kontakte mig.  

Simon@muskelsvindfonden.dk

 

Kontakt

Document
Indhold