På slap linje

Mange tanker og spørgsmål trænger sig på, når man får muskelsvind, eller når en tæt på dig får muskelsvind. Som nydiagnosticeret tænker du måske, hvad det kan betyde for din jobsituation? Eller hvordan du bedst støtter dit barn med muskelsvind? Hvad hvad kan du få ud af netværksgrupperne i Muskelsvindfonden? Vi giver dig mulighed for at tale personligt med en, som kender til livet med muskelsvind.

På slap linje - kontakt os

Send en mail til en af os, som har muskelsvind eller har et barn med muskelsvind. Vær opmærksom på, at mailen går forbi vores medlemsafdeling, der screener alle mails og videresender.

Lene G.

Spørg mig om; forældreskab og pårørendeopgave til børn med muskelsvind, børn/teenagere gående og eventuelt med kognitive udfordringer.
panel+lene@muskelsvindfonden.dk
Antoniett V. P.

Spørg mig om: Seksualitet, sex, dating, venskaber, at være arbejdsgiver, at have hjælpere, livet med muskelsvind, uddannelse, arbejde, hjælpemidler, politik, netværk, fritidsliv, foreningsliv, at være frivillig, at have raske søskende, forældre der er skilt
panel+antoniett@muskelsvindfonden.dk
Johan L.

Spørg mig om; Spørg mig om livet som ung med muskelsvind i / eller om et parforhold, dating, socialisering, at flytte hjemmefra, at være arbejdsleder for hjælpere, efterskole, uddannelse generelt og fritidsaktiviteter
panel+johan@muskelsvindfonden.dk
Paul N.

panel+paul@muskelsvindfonden.dk
Anne H-N

Spørg mig om; kontakt til kommunen, udfordringer med kommunikationen og de forskellige processer man skal igennem. Er du forældre, kan jeg tale med dig om hvordan man kan klæde barnet på til skole, livet etc. Hele hjælper / arbejdsleder-situationen, at flytte hjemmefra, flytte fra forældrene (og den stabile hjælp) og starte et nyt kapitel.
panel+anne@muskelsvindfonden.dk
Maria O. J.

Spørg mig om; Livet med en respirator, livet med en BPA, at være på arbejdsmarkedet og parforhold når man har en BPA
panel+maria@muskelsvindfonden.dk
Louise R.

Spørg mig om: livet med Friedrich Ataksi. Unge/voksne der har fået deres diagnose senere i livet og generelle spørgsmål omkring voksenlivet. Unge der har fået deres diagnose sent i deres ungdom.
panel+louise@muskelsvindfonden.dk
Marika F. O.

Spørg mig om: kostens betydning for kroppen, belastninger/overbelastning og disses betydning og konsekvenser for muskelsvind, relationer og muskelsvind, hvad gør stress ved en sygdomsramt krop, træning og vedligehold.
panel+marika@muskelsvindfonden.dk
Johannes G.

Spørg mig om; Myastenia Gravis - det pludselig at få en diagnose på en kronisk sygdom, livet med en kronisk sygdom, når du som mand ikke er den fysisk stærke i et forhold, forventninger til ’hvad jeg kan’, - det gode liv - på trods og hvis du trænger til at få ’læsset af’ til en der forstår
panel+johannes@muskelsvindfonden.dk
Liselotte S.

Spørg mig; om livet med Myastenia Gravis
panel+liselotte@muskelsvindfonden.dk

Livet med muskelsvind

Personlige fortællinger om livet med muskelsvind

Gå til Livet med muskelsvind

Livet med ALS

Personlige fortællinger om livet med ALS

Gå til Livet med ALS

Mangler du en ekspert?

Har du behov for eksperters råd og vejledning, bør du kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Har du muskelsvind, kan få en henvisning fra din læge. I RCFM er der både ansat læger, fysioterapeuter, psykologer og andre fagpersoner. De mennesker, som har muskelsvind tæt på livet, og som deler ud af deres erfaringer, er ikke eksperter.

Gå til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside