Birgit Steffensen, fysioterapeut, ph.d. og medstifter af Muskelsvindfondens Vejlednings- og behandlingscenter, i dag RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, fortæller om pionerarbejdet med at sikre behandling til mennesker med muskelsvind i Danmark. Et arbejde, der er blevet videreført og videreudviklet gennem alle årene.
Skrevet af: Annette Mahoney
Foto af: Michael Lange, Søren Holm
Forestil dig en situation, hvor der stort set ikke blev gjort noget for mennesker med muskelsvind. Altså ingen fysioterapi eller respirationsstøttende behandling af nogen art. Folk fik at vide: ”Du har muskelsvind, men vi kan ikke gøre noget.”
Men det kunne ikke være rigtigt. Efter ønske fra Muskelsvindfondens medlemmer blev ergoterapeut Jette Møller og jeg derfor ansat til at forbedre behandlingen for mennesker med muskelsvind i Danmark. Vi kæmpede for, at man skulle samle al viden om behandling af muskelsvind i et nationalt center, fremfor at den var spredt rundt på hospitalsafdelingerne. Lægerne var imod centret. Jeg tror, de var bange for kvaksalveri, men vi var jo fagpersoner, så vi kastede os ind i kampen for at vise, at man godt kunne behandle med fysio- og ergoterapi.
Internationalt samarbejde startede tidligt
Vi havde meget lidt erfaring, så vi opsamlede viden i takt med, at vi behandlede, og vi læste al den videnskabelige litteratur, vi kunne komme i nærheden af. Vi fandt ud af, at der blev gjort mere i lande som England, Frankrig og Holland, så vi rejste ud og lærte af dem. På den måde fik vi tidligt et internationalt samarbejde op at stå, og vi rustede os med viden, som vi kunne bruge til at overbevise lægerne i Danmark.
Udvikler international anerkendt skala
Vi fik gradvist indført fysioterapi til både gående og siddende personer, men vi kunne jo se, at når folk kom op at stå, kunne man modvirke, at de blev stive i leddene. Så vi udviklede en behandling til at holde sig stående og også forsøg på at holde sig gående. Når de så fik brug for kørestol, udviklede vi videre – og der blev vi meget bedre end i udlandet – på at sikre en god siddestilling. Vi forsøgte at undgå, at man sank så meget sammen i ryggen, og til det formål udviklede jeg EK-skalaen. Det er et redskab til at bedømme ens funktionsevne, når man er kørestolsbruger, så vi kunne evaluere behandlingen: Virker den, eller virker den ikke? I EK ligger der både en vurdering af, hvad man kan i kørestolen og ens vejrtrækningsfunktion.
Kampen for at få luft
I sundhedsvæsnet fandtes der ingen behandling for personer med muskelsvind, der ikke fik nok luft, og vi vidste jo udmærket, at folk døde af deres vejrtrækningsproblemer. Det var et mareridt for dem i de sidste år, hvor de havde mindre og mindre luft. Vi vidste, at man i Belgien og Frankrig gav folk respirator via trakeostomi (et hul i halsen ind til luftrøret: red.), men lægerne i Danmark var ekstremt meget imod det, for de anså det for bare at videreføre ulykkelige liv.
Vi blev ved med at bearbejde lægerne og inviterede til konferencer, hvor der var læger med fra udlandet, men der skulle gå ti år, før det lykkedes. På et tidspunkt opdager Jette og jeg, at der findes en slags kompressionsdragt, der kunne give folk luft, når de lå ned, men man kunne ikke have den på, når man sad. Vi bestemte os for at vise den til en overlæge på Aarhus Kommunehospital. Jette blev lagt på gulvet på hans kontor med dragten på, men blev helt hvid i hovedet, da den skulle demonstreres. Så måtte overlægen jo indrømme, at det her kunne han gøre bedre. Det endte med, at lægerne i Aarhus blev eksperter i at give respirator via trakeostomi.
At se det hele menneske
Jeg glemmer måske en meget væsentlige ting. Vi kaldte vores behandling for totalbehandling, som var det samme som det, vi nu kalder rehabilitering. Det handlede om at se det hele menneske, og at alle aspekter af livet skulle tages med. Og fordi vi kunne noget med helhedssituationen, med fysioterapi, siddestilling, luft og sådan noget, fik vi patienter med ALS ind i RCFM i ’89, og også patienter med Myasthenia gravis engang i ’80’erne.
Vi var de første til at lave familiekurser
Totalbehandling betød også, at hele familien blev inddraget i behandlingen. Vi var de første til at lave familiekurser, som vi lavede sammen med Muskelsvindfonden. De kurser har haft en kæmpestor betydning især for det mentale og for både forældre og brugerne selv. De skulle lære om deres sygdom og af andre i samme situation. Det har helt klart været afgørende for manges livskvalitet og også for de venskaber, der opstod og hang ved hele livet.
