Uddrag af Torill Knutsen-Øys fortælling om at være pårørende til en ægtefælle og datter med Dystrophia myotonica
I bogen ”Alene, sammen!” fortæller norske Torill Knutsens-Øy åbent og ærligt om, hvordan hun oplever at være hustru til en mand, der i en tidlig alder får diagnosen Dystrophia Myotonica. Senere bliver hun mor til deres datter med samme diagnose.
En fortælling om en hverdag med sorg og glæde. Om at blive træt, udslidt, og alligevel holde fast, selv om hendes mands og datters symptomer bliver mere og mere indgribende i hele familiens liv.
Vi har brug for hjælp (side 50)
… Jeg ved i dag, at årene som kommer nu, kunne have forløbet bedre og en del enklere, hvis lægen, jeg brugte dengang, havde være lydhør og set mig i den sammenhæng, jeg levede i hjemme. Tilbud om hjælp skulle været sat ind straks. Desuden tid til samtale om det, så jeg – der var vant til at gøre alt – med god samvittighed kunne overlade lidt af ansvaret til andre. Jeg var totalt udbrændt.
Tiden går. Dage og uger, hvor jeg ikke får det bedre. Jeg er udslidt både fysisk, psykisk og mentalt. Jeg har mødt ”muren” og erkender, at vi har brug for hjælp.
Jeg skal – er et stort ord i mit hoved. At leve og nyde livet har jeg glemt.
Den søde, flinke pige har det dårligt. Min mand er syg, og nu er jeg også sat ud af spillet.
Opvasken er uoverkommelig. Jeg sidder på trappen inde i vores hus og mærker alt det, som vælder op. Panikken, som hele tiden vil tage over.
Jeg har brug for tid. Nu må jeg tænke på at få mere hjælp. Dette kan ikke fortsætte…
Vi misforstår hinanden (side 52)
Vores ægteskab binder os sammen. Jeg bærer på min historie og du på sin. Den første forelskelse er væk. Vi har fået 2 børn sammen, og din diagnose mærkes.
Kommunikationen mellem os stopper ofte op. Vi finder ikke de gode løsninger sammen. Følelserne bliver lunkne. Jeg er meget træt. Alt sammen gør hverdagen vanskelig.
I dag ved jeg, at det bliver kompliceret for os at leve sammen, både fordi vi ikke vidste nok om, hvad din diagnose indebærer, og fordi vi ikke kendte de gode værktøjer for at kunne løse vores konflikter.
Vi mistolker og misforstår hinanden hele tiden, så mine følelser for dig er på vej væk.
Alligevel vil jeg satse på den mand, som jeg blev så glad for engang.
Vi begynder hos psykiater både du og jeg. Nogle timer sammen og nogle timer hver for sig.
Du begynder nu at mærke, at kræfterne ikke strækker til det nødvendige i hverdagen. Symptombilledet af din diagnose bliver endnu tydeligere….
Jeg er både mand og kone (side 97)
…Af og til har jeg tænkt på, om jeg er blevet tvekønnet med alt det, som jeg gør. Jeg reparerer, skruer, hamrer, klipper, saver, skurer, vasker, stryger, klæder dig på, hjælper dig med medicin, leger med børnene og laver mad….
Din startknap er defekt (side 99)
…Du har brug for at blive push’et, påmindet og skubbet i gang. Jeg tror, det er den del af dit sygdomsbillede, som er noget af det vanskeligste at leve med. Og vanskeligt for andre at forstå.
Han, som skulle være min samarbejdspartner, er på mange måder gået i dvale. Du giver ikke modspil. Din startknap er defekt.
Det skal vi også have undervist hjælperne i. På dette område har vores hjælpere brug for tid til at lære dig at kende i samarbejde med mig.
Jeg er jaloux, men siger det ikke (side 145)
(på Torills initiativ har hendes mand inviteret spillevennerne hjem til dem til en spilaften)
… du sidder rank i stolen. Nu med hovedet akkurat der, hvor det skal være. Lyset er tændt i dine øjne. Du glæder dig.
Jeg selv er todelt. Jeg elsker at se dig sådan, men vreden og sorgen bobler også i mig. Hvorfor kan jeg ikke se mere af denne entusiasme? Denne entusiasme og glæde, som jeg må være drivkraften til hos dig i hverdagen?
Jeg er vist jaloux. En mærkelig type jalousi tænker jeg straks. Men jeg holder det for mig selv. Jeg bliver næsten flov over, at jeg har sådanne tanker. Men har også behov for at blive set.
Suget i maven slider. Et sug, jeg ikke kan gøre noget ved, men som jeg alligevel mærker. Jeg ville ønske, at din kromosomfejl ikke påvirkede din egen drivkraft. Men sådan er det ikke. Det er slidsomt at være initiativtager for 3 personer det meste af tiden.
Tænker du på, at du ikke har denne entusiasme, når vi er alene? At du ikke mere er selvstændig? Ved de andre, at du ikke orker at vise mig den side af dig selv uden at få et skub fra min side?
Jeg føler mig så sårbar. Jeg vælger at rette fokus på mine egne interesser for at komme ud af min melankoli. Jeg hører og ser, at du er levende. Den levende mand, jeg ved, bor derinde. Og siden jeg ikke kan ændre din kromosomfejl, må jeg tage vare på mig selv. For denne håbløshed og sorg over tabt ligestilling i vores forhold kan jeg ikke holde ud at tænke på hele tiden…..
Hvordan tror du, jeg har det? (s. 156)
… jeg har brug for at tale med dig. Kan vi gøre det nu? spørger jeg.
Jeg observerer hurtigt et opgivende udtryk i dit ansigt. Nu lukker du dig inde i den følelsesboks, som jeg hader, at du gør, fordi inde i den er det svært – for ikke at sige umuligt – at nå dig. Derinde i boksen falder du sammen som et lille sårbart barn. Jeg synes ikke, det er spor rart, at du vælger at lukke dine følelser inde dér, så vores plads til voksensnak forsvinder. Hvordan tror du, at jeg har det?
Fakta om Alene, Sammen!
- Udgivet: 2018
- Produktion: Kolofon Forlag
- Sprog: norsk
- Forfatter: Torill Knutsen-Øy
Andre udvalgte artikler til dig
- 19/06 2019
Pårørende er hårdt belastet og overset
- 18/06 2019
En pylret mor eller en kompetent pårørende?
- 19/06 2019
Hvem har overblikket?
