Et stærkt fællesskab i Muskelsvindfonden
Myasteni-gruppen har, som de fleste andre grupper, en arbejdsgruppe, der hjælper med at lave arrangementer til gruppens medlemmer. Disse arrangementer rummer alt lige fra små hyggelige kaffemøder, sociale arrangementer med koncerter eller andre oplevelser til weekend–seminarer, hvor medlemmerne tager lærehatten på og får ny viden om deres diagnose eller andet, der er relevant for netop dem.
MG’ere er også på Facebook
Desuden har MG’erne, som de kaldes i muskelsvind-lingo, en Facebookgruppe, som altid er glødende af svar på alle mulige spørgsmål. Her deler gruppens medlemmer ud af deres oplevelser. Når de mødes i gruppen, er der altid et overordnet formål, men snakken flyder ofte hurtigt, da alle har brug for både at dele oplevelser og lytte til hinanden.
Her kan du læse mere om, hvad medlemmerne i myasteni-gruppen siger om, hvad det betyder for dem at være medlem i Muskelsvindfondens myasteni-gruppe.
Besøg myasteni-gruppen på FacebookDerfor er vi med i myasteni-gruppen
To medlemmer af Muskelsvindfondens medlemsgruppe for diagnosen Myasthenia Gravis fortæller, hvorfor de er medlemmer af gruppen, og hvad de får ud af at være sammen med andre med myasteni i et stærkt fællesskab.
Hvad betyder et medlemskab i Muskelsvindfonden for dig?
Mand: ”Medlemskab af Muskelsvindfonden betyder, at jeg er med i et fællesskab, og det betyder, at jeg kan være med i myasteni-gruppen. Et fællesskab, hvor vi ”kender hinanden” og kan snakke frit fra leveren – og blive forstået.”
Kvinde: ”Det betyder fællesskab med andre, der kan forstå, hvordan det er at leve med en muskelsygdom. Det betyder samvær med en gruppe skønne mennesker, som har energi og glæde at dele ud af og med plads til os alle.”
Hvad laver I sammen i gruppen?
Mand: ”Det korte svar er, at vi snakker sammen! Det gør vi så ved forskellige lejligheder og arrangementer. Ved faglige arrangementer, vores seminar og træf, hvor vi bliver opdateret og fyldt på fagligt.
Eller ved sociale arrangementer, der bliver sagt meget mellem linjerne, hvis man er sammen på udflugt, på café eller ude at opleve noget kulturelt. Vi er sammen på en anden måde, hvor det ikke er myastenien, der har hovedrollen, men den er hele tiden med på sidelinjen, og vi ’læser’ hinanden og hinandens ageren.”
Kvinde: ”Vi nyder forskellig former for sociale arrangementer. Og vi lærer noget om vores diagnose til vores seminarer, samt vi lærer hinanden, hvordan man kan leve med en muskelsygdom og stadig være sig selv. Vi drikker kaffe og the i det bedste selskab.”
Hvad betyder det at være sammen med andre med Myasthenia Gravis?
Mand: ”Jeg lærer meget ved at være sammen med andre med samme diagnose. Måske ikke direkte, men små fif, – og så følelsen af, at ”du er ikke alene.”
Kvinde: ” Det betyder en form for frihed for mig. Det at være sammen med nogle, som bare forstår, hvad og hvordan det er at have MG, uden at man skal forklare en masse.”
Hvad vil du helst – være sammen digitalt eller fysisk? Og hvorfor?
Mand: ”Det fysiske møde er klart at foretrække, der bliver fortalt meget med kropssprog, små pauser, overspringshandlinger osv.
Men da det ikke er til at mødes fysisk ofte, er digitalt og sociale medier med til alligevel at give en fællesskabsfølelse. Holde forbindelsen ved lige. Give nye bekendtskaber.”
Kvinde: ” Det er ok at skrive sammen pr. mail eller Facebook eller andet, og at tale i telefon kan også være en løsning, hvis det ikke kan være anderledes, men at være sammen fysisk er meget vigtigt. Vi læser hinanden så meget mere ansigt til ansigt, og når man lige har fået en diagnose, kan det være meget vigtigt at se andre med samme diagnose og få en form for aha-oplevelse; “ok, de ser ikke syge ud… Så går det nok..”. Eller; “ok, det er ikke værre end det… Så klarer jeg det også.”
At sidde over for hinanden gør også, at man kan spørge om de ting, man måske ellers ikke får spurgt om. Og at nogle lige ved siden af en kan spørge om noget, man ikke selv havde tænkt på, eller bare det at få et forstående blik sendt i ens retning og vide, at det er ægte forståelse, fordi de faktisk ved, hvordan det er… Mødet er vigtigt!”
Hvad gør Muskelsvindfondens fællesskab til noget særligt frem for fællesskab med dine andre venner og bekendte?
Mand: ”Fællesskabet i myasteni-gruppen er et frirum. Vi har alle, mere eller mindre, samme udgangspunkt, du skal ikke leve op til noget, du ikke kan leve op til.”
Kvinde: ”Alt det, jeg har sagt ovenfor og mere. Det er lidt svært at forklare. Men det er vel det samme, som når man går til en sport og interesserer sig for det samme. Her er der blot et dybere lag nemlig forståelsen af at leve med en muskelsygdom, og det samvær det giver os alle. Vores ord med plads til alle siger det hele!”
Hvornår har man særligt brug for at mødes med ligesindede?
Mand: ”Er du i ’krise’, er der udfordringer, er det godt at mødes og blive forstået. Ligesom hvis du er ny, har du brug for at se, hvordan ’de andre’ har det.”
Kvinde: ” Altid når der er noget, der er nyt, svært, godt eller trist. V har alle brug for at dele vores liv med andre, og Muskelsvindfonden gør det muligt og rart på samme tid. Fordi der netop er forståelse og medfølelse for hinanden. Og alt i de gladeste rammer for det er en af de ting, vi alle er gode til, nemlig at grine, synge og have det sjovt sammen, og det giver energi til alt det andet.”
Myasteni-gruppen er en blandt mange forskellige grupper i Muskelsvindfonden. Du kan også finde en, der passer til din diagnose, dit behov og dine interesser. Find vores forskellige grupper herunder
En fællesskabets mand
Johannes Gravgaard sætter en ære i at være en del af fællesskabet – både i den lokale veterantogklub og gravhundeklubben, samtidig med at han passer og plejer sine træer derhjemme.
Læs om Johannes fællesskabsåndTomt karamelpapir
giver mening
Læs Mika Filborne fortælle om at finde indre styrke, og hvordan et tomt stykke guldkaramelpapir kan give mening næsten tredive år senere.
Læs om Mikas rejse i musikken med en diagnoseDiagnosen er
blevet en partner
Liselotte Schirakow har diagnosen Myasthenia Gravis, og den har flere gange spændt ben for hende. Men hun har lært at samarbejde med diagnosen og fundet den rigtige vej.
Læs om Liselottes rejse med diagnosenEt hej på afstand
er også et
fællesskab
Johannes Gravgaard har følt alle corona-restriktionerne som en begrænsning i hverdagen, men også en lettelse.
Læs Johannes fortælle om sin situation under coronaFakta om myasteni-gruppen
- Der plejer at være 70 deltagere på møderne.
- Den har ca. 230 medlemmer og er Muskelsvindfondens største gruppe
- Den blev etableret i 1979 og fejrede 40-års jubilæum i 2019
-
Kort om myasthenia gravis
Myathenia gravis er en autoimmun sygdom, som kan ramme både kvinder og mænd. Symptomerne viser sig typisk i voksenalderen, men i meget sjældne tilfælde kan børn og unge få myasthenia gravis. Sygdommen er ikke arvelig.
Sygdommen påvirker musklerne, som hurtigt bliver trætte. Symptomerne varierer fra person til person, men de første symptomer er ofte hængende øjenlåg, dobbeltsyn eller skelen. Mange vil senere også opleve, at arme og ben bliver påvirket og/eller problemer med at tygge, synke eller tale.
Det er muligt at behandle myasthenia gravis med medicin, men de fleste vil stadig have nogle symptomer.
Kontakt vores medlemskonsulent
-
Lene Lebech
Medlemskonsulentlele@muskelsvindfonden.dk
